Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for the ‘Chronisch ziek’ Category

Het is best jammer dat ik geen arts geworden ben want ik ben een kei in het stellen van diagnoses. Vooral als ik tv zit te kijken. Zo volgen de mijnheer en ik een serie waarin een adolescent last had van ernstige buikpijn. Omdat zijn ouders in scheiding liggen zijn zijn moeder (en vooral zijn tirannieke grootmoeder) ervan overtuigd dat het psychisch is en denken ze dat de psycholoog hem wel kan helpen. ‘Hij heeft Crohn’, zeg ik tegen de tv.
Een aflevering later zien we de jongen zwetend van de pijn wegens constipatie zijn best doen om toch op tijd klaar te zijn om met zijn vader mee te kunnen naar een sportwedstrijd. ‘Yep, Crohn’, zeg ik nog een keer, want ik herken dit uit de tijd dat ik zelf nog geen diagnose had en mijn darm bijna geheel afgesloten was vanwege de ontstekingen. Dat poept niet fijn, kan ik verklappen.
Ongeveer een half uur later draagt de vader zijn zoon de eerste hulp in waar de zoon alle hotdogs over de ziekenhuisvloer uitkotst. ‘Darmperforatie’, zegt de arts. ‘Vanwege de ziekte van Crohn’, zeggen de arts en ik in koor.

De zoon wordt met spoed geopereerd en een aflevering later krijgt iedereen die vraagt hoe het nu met Martin is te horen: ‘Oh, he’s fine.’ In welke wereld is het ‘fine’ dat een scholier voor de rest van zijn leven te kampen zal hebben met een chronische auto-immuunziekte? De arts zei nog dat hij op zijn voeding zal moeten letten en dat dat nog best lastig kan zijn. Hij zei er niet bij dat Martin misschien zijn hele toekomstbeeld moet herzien omdat hij voor de rest van zijn leven minder energie zal hebben, spanning (bij voorbeeld in de vorm van tentamens) een negatieve invloed zullen hebben op zijn ziekte, last kan krijgen van sociale uitsluiting of er zelf voor zal kiezen om zich meer en meer terug te trekken omdat hij bang is dat zijn ziekte op zal spelen zodra hij de deur uit gaat.
Allemaal dingen die de onwetende kijker niet meekrijgt en dus onbekend blijven over een ziekte die wel mee lijkt te vallen als we op de reactie van de ouders af mogen gaan. Hun reactie is precies die van de gemiddelde buitenstaander: oh, geopereerd? Dan is het nu over. Oh heeft hij medicijnen? Dan is het nu opgelost. Medicijnen zijn geen toverdrank, het is een hulpmiddel. De patiënt is nog steeds ernstig ziek en zal daar altijd rekening mee moeten houden.
Bovendien heeft de zoon net een zware buikoperatie achter de rug die een flink litteken achter zal laten. Hoe is dat ‘fine’?

Later blijkt dat de arts humira voor heeft geschreven (hebben jullie een extra tandartsverzekering afgesloten voor jullie zoon die ‘fine’ is? Hebben jullie sowieso al gedacht aan de extra ziektekosten die hij voor de rest van zijn leven zal hebben?). Prikken die de jongen vervelend vindt. De arts geeft tips: de spuiten van tevoren uit de koelkast halen, de prikplek koelen en ik de buik prikken. Hij doet het even voor en Martin zegt dat het dan inderdaad wel meevalt.
Maar de prik zelf in het punt niet. Het is de ellende die erna komt, als de vloeistof onder je huid brand en een weg zoekt door je been (of buik) en alles op zijn weg lijkt te verschroeien.

Read Full Post »

Mijn column voor het  winternummer van Crohniek, over mijn alternatieve medicijnkast, kun je hier: 2019-11-11-150233 online lezen.

Read Full Post »

Deze week staat in het teken van bijstellen van doelen en het temperen van verwachtingen. Afgelopen zaterdag vroeg de mijnheer of ik zin had om naar de massagesalon te gaan, aangezien ik zelfs pijn had in spieren die ik tot dan toe niet had opgemerkt. ‘Nee, het hele concept ‘andere mensen’ kunnen we vandaag maar beter vermijden en ik ga dus ook niet mee de stad in om boodschappen te doen.’ Te veel prikkels, geen zin in en beter voor ieders gezondheid als ze bij me uit de buurt blijven. Een week lang een snerpende boormachine die bij me in de straat tekeer ging en nog een heleboel andere lawaai-prikkels daarbovenop hadden me compleet uitgeput.
De yoga van maandagochtend was ook al een brug te ver dus ik gokte op woensdag. Dan zou ik een grotere wandeling met Roemer gaan maken en vanaf dat moment zou ik ‘beter’ zijn en vrijdag weer gewoon gaan sporten. Maar woensdag kwam en ik werd totaal versuft wakker van een wekken waarvan ik dacht dat ik ‘m uit had gezet. Dat klopte, dit was de wekker van een uur later.
Dus stelde ik mijn verwachtingen maar bij: het doel van de dag werd een kleine wandeling, een gezonde lunch maken voor mezelf, minimaal 2 liter water drinken en tot bladzijde 100 komen in mijn boek. Die lange wandeling, die moest maar een dagje worden opgeschoven. Gelukkig past Roemer zich altijd aan mijn energieniveau aan en ligt hij meestal lamlendig in de woonkamer op dagen dat ik sloom ben.
Maar donderdagochtend begon met dezelfde zware deken van ‘nee’, dus schreef ik me maar uit voor de sportles van vrijdagochtend veel te vroeg en stelde ik mijn doelen bij: mijn haar wassen, tot pagina 200 komen in mijn boek, een gezonde lunch maken voor mezelf, 2 liter water drinken en het hondje uitlaten.
Wie weet komen we vrijdag aan die langere wandeling toe en kunnen we gelijk even een pakje afleveren met donaties voor de Vrije Bieb van vriendin N. en anders, anders moet dat volgende week maar.
In de tussentijd hoop ik op een tv-dokter, zo eentje zonder medische kennis of achtergrond en je dus niet wil opereren of doorverwijzen maar wel met een ernstig gezicht naar je klachten kan luisteren en een kopje thee kan komen brengen. Zo’n hele knappe. Maar misschien moet ik ook op dit vlak mijn doelstellingen bijstellen…

Read Full Post »

Een vriendin van mij is ook chronisch ziek en zodanig dat het een behoorlijke stempel drukt op haar dagelijks leven. Als ik haar spreek vraag ik vaak hoe het gaat op een schaal van ‘best ok tot volkomen ruk’, zodat ze weet dat ik het fijn vindt als ze eerlijk is. Dat geldt voor de meeste mensen overigens, maar van haar kan het me net iets meer schelen dan van de postbode.
Gisteren vertelde ze me dat haar arts had geprobeerd een link te leggen met haar ziekte en het feit dat ze zich niet heel erg vrolijk voelt, maar dan verkeerd om. ‘Ik voel me matig, en daar word ik niet vrolijk van, en van het feit dat die arts oppert dat het psychisch is word ik nog minder vrolijk’.
Lichamelijke en geestelijke gezondheid houden sterk verband met elkaar (dat is ook wat er bedoeld wordt met ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’, het is een aansporing om ook te kijken naar het mentale welzijn van een patiënt, niet een eis dat iedereen aan sport moet doen, mijnheer de gymleraar van 4 havo). Als je ziekte er de oorzaak van is dat je de dingen die je wil doen niet kúnt doen, dan kun je je daar heel rot door voelen. Het kan ervoor zorgen dat je je niet competent voelt of zelfs dat je niet ‘meedoet’ met de wereld die alleen maar lijkt te bestaan uit fitte, sterke en hardwerkende mensen ( geloof me, dat is niet zo, het enige target dat ik dit jaar waarschijnlijk ga halen is de mezelf gestelde Reading Challenge op GoodReads).
Maar soms staan de twee soorten ‘welzijn’ los van elkaar. Je kunt na een operatie bijvoorbeeld volkomen in de kreukels liggen met 6 slangen die uit je lijf steken, maar heel dankbaar zijn voor het feit dat je nog leeft en dat je vrienden rond je bed staan. Een paar weken later kun je je goed klote voelen omdat je herstel minder voorspoedig gaat dan verwacht. Of omdat je een verlate reactie hebt op het lichamelijke trauma.
Daarom koppel ik ik, in periodes van medische perikelen de twee dingen vaak los. Dus als iemand vraagt hoe het gaat kan het zijn dat ik zeg ‘in mijn hoofd gaat het prima maar in mijn buik is het mis’. Of ‘met de Crohn is het rustig maar in mijn hoofd is het vol dus ik doe het rustig aan’. Een duidelijk verschil tussen ‘niet goed tussen de oren’ en ‘niet goed achter de navel’.
En vriendin hoopt vooral dat ze zich snel goed genoeg voelt om weer te kunnen sporten, want daar voelt ze zich altijd beter door en binnenkort gaan we samen met Roemer uitwaaien aan het strand.

Read Full Post »

‘Zeg maar nee, want dan krijg je er twee…toevallig!’, leerde Bart de Graaff ons in een koekjesreclame in 1988. En dat lijkt een wijze les, maar in december kun je het toch beter houden op: ‘als een Crohnpatiënt ‘nee’ zegt dan bedoelt hij/zij ook ‘nee’.
Gezonde keuzes maken is al moeilijk genoeg, maar in de zomer, waarin je vaak meer trek hebt in een salade en een stukje fruit, makkelijker dan in de winter. Mijn tactiek (eigenlijk mijn algemene Crohn-tactiek) is keuzes maken. Dus zeg ik ‘nee’ tegen kruidnoten (want die vind ik niet zo héél erg lekker), zodat ik ‘ja’ kan zeggen tegen een pepernoot of twee of een stukje marsepein. En dan dus niet een hele zak leegeten, maar drie pepernoten op een schaaltje leggen, kop thee of warme chocomel erbij (zelfgemaakte op basis van rauwe cacao en rijstmelk) en er de tijd voor nemen. En het daarbij laten.
Nu is zelfdiscipline één ding, maar zoals bij zoveel dingen zit de hel ‘m in ‘de anderen’. De goedbedoelde aanmoedigingen dat je vooral nog een stukje matraszacht brood moet nemen (terwijl je van wit brood buikpijn krijgt) of ooms die vinden dat je wat bleek ziet en een lap vlees op je bord willen schuiven, terwijl je al jaren geen vlees meer eet omdat je darmen dat niet kunnen verwerken.
Ik heb ooit een kwartier lang de oma van een toenmalig vriendje ervan moeten overtuigen dat ik echt geen pudding wilde. Nee, ook geen frambozenpudding. Nee, ik ben tevreden met mijn mandarijntje. Nee, dank u, ook geen chocoladepudding. En intussen proberen om niet in de lach te schieten om de gezichten die dat vriendje trok.
En ik snap het wel een beetje: mensen die je liefhebben willen je verwennen met eten dat ze zelf lekker vinden of zelf hebben gemaakt en ‘nee’ is dan even moeilijk om te horen, maar je gezondheid is toch het belangrijkst.
Er zit dus niets anders op dan kiezen uit drie dingen: óf je kookt zelf een gezond diner, óf je zegt ‘Nee, ik ga nu niet iets eten waar ik me slecht van ga voelen om jou een beter gevoel te geven’ of je gaat gewoon heel december in Gambia op het strand zitten om alle feestdagen te ontlopen.
Dat lijkt me uiteindelijk het allerbeste voor je gezondheid (en de familiebanden). 

 

Wegens een fout van de redacteur stond er dit kwartaal geen column in Crohniek, daarom verschijnt de december-column nu online.

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2018-10-1_0529 

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek, over de eeuwige salade geitenkaas en eten op reis, lees je hier: 2018-7-2_24026

Read Full Post »

Older Posts »