Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘ASS’

Net als vele anderen met autisme, hecht ik waarde aan correct taalgebruik. En dan bedoel ik niet alleen ‘grammaticaal correct en zonder vage uitdrukkingen als ‘hoe sta jij daarin?’ terwijl ik op een stoel zit’, maar ook ‘beleefd’. Mijn sentiment kan doorschemeren door de manier waaróp ik dingen zeg, maar de woorden die ik kies zijn over het algemeen beleefd. Dit kan soms tot komische situaties leiden. Zo belde ik ooit eens de brandweer.
‘Goedenavond, u spreekt met…Wellicht bent u er al van op de hoogte maar er is brand ontstaan in een metalen vuilnisbak in het Kenaupark. De vlammen zijn ongeveer een meter hoog. Ok, hartelijk dank en nog een fijne avond’.
Degene naast me in de auto moest hartelijk lachen toen ik had opgehangen. ‘Er staat een vullisbak in de fik!’ zei hij op de schelle toon die ik niet in mijn register heb zitten.
Die lijkt me ook niet zo handig als er informatie moet worden overgebracht. Zo heb ik ooit vast gezeten in een lift en op dezelfde kalme toon het gesprek gevoerd met degene aan de andere kant van de intercom terwijl ik het meisje dat naast me stond en behoorlijk in paniek begon te raken de Flair uit mijn tas in handen drukte.
Maar het kàn ook een nadeel zijn. Zo belde ik ooit de huisarts en legde aan de assistente uit dat ik enorme rode bulten in mijn gezicht had en dat ik ‘vandaag nog een arts wilde zien’. De andere assistentes weten dan dat er ècht iets aan de hand is.
Deze niet. ‘Er is geen plek vandaag.’
‘Maar het wordt steeds erger en de plekken drukken tegen mijn oor en mijn oog. Ik maak me ernstige zorgen.’, zei ik.
Ze zou terugbellen. Toen dat na een uur nog niet gebeurd was belde ik zelf nog maar een keer. Dat irriteerde haar want ze had gezegd dat ze me terug zou bellen en ze had het druk. ‘Nou, ik zie er inmiddels uit alsof of moet figureren in Star Trek en het wordt nog steeds met het kwartier ergen’, zei ik.
Nou bij de gratie Gods mocht ik langskomen. Het consult duurde minder dan een minuut want mijn arts zag het gelijk: gordelroos in het gezicht en ik mocht direct door naar de oogarts om te laten controleren of mijn oogzenuw niet was aangetast. En wat had de assistente in de computer ingevoerd? ‘heeft last van plekjes in het gezicht’.
Toen had ik ook wel even zin om een aantal heel onbeleefde dingen te zeggen op niet zo kalme toon.

Read Full Post »

Veel mensen met ASS (autisme spectrum stoornis) kunnen geweldig goed acteren, kijk maar naar Sir Anthony Hopkins (serieus, hij heeft autisme). Vooral vrouwen en meisjes met autisme zijn heel goed in het ‘doen alsof ze normaal zijn’. Dat kan komen omdat meisjes een betere ‘antenne’ hebben voor wat de sociale norm is, of omdat ze beter zijn in het afkijken van de kunst die aanpassing heet, maar ik denk dat het ook te maken heeft met een verschil in verwachting van de maatschappij en de ouders. Van een jongen die zich vreemd of afzijdig gedraagt wordt toch eerder gezegd en gedacht ‘laat hem maar’, terwijl men van een meisje eist dat ze netjes een handje geeft en iemand aankijkt als er tegen haar gesproken wordt.
Mede hierdoor wordt de diagnose autisme bij vrouwen meestal veel later gesteld dan bij mannen. We zijn gewoon té goed in acteren geworden. Maar áls er dan iets bij je gaat dagen en je ondergaat die drie-delige test omdat je wil weten of er een reden is waarom je anders bent dan anderen en je al je hele leven het gevoel hebt dat iedereen een handleiding ‘normaal doen’ heeft gekregen, behalve jij.
En als je dan je uitslag hebt en er is een lampje boven je hoofd gaan branden en alles is ineens helder en duidelijk geworden, dan komt het moeilijke deel: het duidelijk maken aan de rest van de wereld. Sommige mensen luisteren niet (dat zijn de mensen die nooit luisteren en het dus juíst zouden moeten weten) en er zijn ook mensen (en, houd me ten goede, dit zijn hele lieve mensen) die proberen het af te zwakken.
Eerst willen ze het bijna niet geloven, ‘nee jòh, jij bent toch niet autistisch?’ Nou, met vlag en wimpel geslaagd hoor. En daarna zeggen ze ‘ja…maar iedereen is wel in meer of mindere mate autistisch’. Ja, dat klopt, het is niet voor niets een spectrum en ik val er ruim binnen. Ik ben dus echt wel ‘in meerdere mate’ autistisch.
Wellicht komt het omdat ze een aversie hebben tegen hokjes of stempels, maar ik voel me toevallig heel erg prettig in mijn hokje. Eindelijk een hokje waar ik in pas.
En het is fijn in dat hokje van mij. Hier zitten de mensen die het liefst met een boek op schoot hun huisdier zitten te aaien, maar als het moet, als er misstanden zijn of er wordt iemand onderdrukt, dan leggen ze met een zucht het boek opzij en staan ze op. In mijn hokje zitten Jon Snow, Sam Winchester, Luna Lovegood, Greta Thunberg, Emily Dickinson, Robin Williams en vermoedelijk ook mister Captain America*. Oh ja, en Anthony Hopkins natuurlijk. Zoals ik al zei: we kunnen ècht heel goed acteren.

 

*van het grootste deel van deze mensen is bekend dat ze autisme hebben of hadden, van anderen bestaat een sterk vermoeden. En de rest van de namen is van fictieve personen die ik zelf heb gediagnosticeerd. Dat mag namelijk met figuren die niet echt bestaan.

Read Full Post »

Deze week staat in het teken van bijstellen van doelen en het temperen van verwachtingen. Afgelopen zaterdag vroeg de mijnheer of ik zin had om naar de massagesalon te gaan, aangezien ik zelfs pijn had in spieren die ik tot dan toe niet had opgemerkt. ‘Nee, het hele concept ‘andere mensen’ kunnen we vandaag maar beter vermijden en ik ga dus ook niet mee de stad in om boodschappen te doen.’ Te veel prikkels, geen zin in en beter voor ieders gezondheid als ze bij me uit de buurt blijven. Een week lang een snerpende boormachine die bij me in de straat tekeer ging en nog een heleboel andere lawaai-prikkels daarbovenop hadden me compleet uitgeput.
De yoga van maandagochtend was ook al een brug te ver dus ik gokte op woensdag. Dan zou ik een grotere wandeling met Roemer gaan maken en vanaf dat moment zou ik ‘beter’ zijn en vrijdag weer gewoon gaan sporten. Maar woensdag kwam en ik werd totaal versuft wakker van een wekken waarvan ik dacht dat ik ‘m uit had gezet. Dat klopte, dit was de wekker van een uur later.
Dus stelde ik mijn verwachtingen maar bij: het doel van de dag werd een kleine wandeling, een gezonde lunch maken voor mezelf, minimaal 2 liter water drinken en tot bladzijde 100 komen in mijn boek. Die lange wandeling, die moest maar een dagje worden opgeschoven. Gelukkig past Roemer zich altijd aan mijn energieniveau aan en ligt hij meestal lamlendig in de woonkamer op dagen dat ik sloom ben.
Maar donderdagochtend begon met dezelfde zware deken van ‘nee’, dus schreef ik me maar uit voor de sportles van vrijdagochtend veel te vroeg en stelde ik mijn doelen bij: mijn haar wassen, tot pagina 200 komen in mijn boek, een gezonde lunch maken voor mezelf, 2 liter water drinken en het hondje uitlaten.
Wie weet komen we vrijdag aan die langere wandeling toe en kunnen we gelijk even een pakje afleveren met donaties voor de Vrije Bieb van vriendin N. en anders, anders moet dat volgende week maar.
In de tussentijd hoop ik op een tv-dokter, zo eentje zonder medische kennis of achtergrond en je dus niet wil opereren of doorverwijzen maar wel met een ernstig gezicht naar je klachten kan luisteren en een kopje thee kan komen brengen. Zo’n hele knappe. Maar misschien moet ik ook op dit vlak mijn doelstellingen bijstellen…

Read Full Post »

Volgens mij was het op één van de eerste pagina’s van ‘de Griezels’ van Roald Dahl waar ik een wijsheid las die me altijd bij is gebleven. Dahl schrijft daar dat iemand die goed en aardig van aard is, nooit echt lelijk kan zijn omdat hun mooie gedachten als een soort zon naar buiten stralen. Daaronder stond een door Quentin Blake getekend portret van een obese mevrouw met vooruitstekende tanden en een wortelneus in een vriendelijk gezicht.
Ik moet er steeds aan denken als ik Stephen Fry zie, niet echt een hele mooie man, maar hij heeft die liefste ogen ter wereld en daardoor toch heel fijn om naar te kijken. Volgens de theorie-Dahl heeft hij dus hele mooie gedachten. Het omgekeerde komt helaas ook voor. Zo was er ooit een hele knappe schrijver die mooie boeken schreef maar blijkbaar is er iets misgegaan in zijn brein want hij is al 20 jaar niet mooi meer en uit zijn pen komt ook voornamelijk gif. Deze week schreef hij bijvoorbeeld klimaatactivist Greta Thunberg ‘een lange geschiedenis van mentale stoornissen heeft’. En ‘haar ziektes hebben haar de perfecte voedingsbodem gegeven om als klimaatprofetes op te treden’. Allereerst: Greta heeft geen ziekte, ze heeft Asperger. En ik geef toe dat Asperger is bepaalde situaties een belemmering kan zijn, een ‘ander’ brein kan er ook voor zorgen dat je de dingen helderder kan zien. Als de poolkappen smelten dan is het belangrijk om daar iets aan te doen in plaats van je zorgen te maken over een schoolfeest of een proefwerk of denken ‘wat kan ik daar aan doen?’ Greta ziet haar autisme ook niet als een beperking maar als een gave en vindt ook niet dat ze ‘gek’ is maar dat neurotypische mensen eerder raar zijn. En daar zit ook wel iets in als je de stukjes leest van klimaatontkenners of de smoesjes hoort van wereldleiders die er nog steeds niet in geslaagd zijn om CO2-uitstoot te verminderen. Verder schrijft de lelijk geworden man dat Greta’s angsten, onrust, fobieën en eetstoornissen niet langer de kenmerken zijn van haar mentale ziektes maar (ze) hebben een externe rechtvaardiging gevonden: het klimaat. Dit is ongetwijfeld cynisch bedoeld, maar bevat wellicht meer waarheid dan de schrijver bedoeld had: mensen met Asperger kunnen dingen niet makkelijk naast zich neerleggen of denken ‘ach, het zal mijn tijd wel duren’. Elk verdronken kind, elke vergiftigde bij, elke vermoorde koe, dat voelen we, en daar willen we iets aan doen. En ja, dat geeft stress. Maar alleen een echt zieke geest ziet dat als een reden om iemand de mond te snoeren.
Ik geef toe, het is een moeilijke tijd voor oude mannen die niet in staat zijn om jonge vrouwen serieus te nemen. Greta is de  Arya Stark van de klimaatdiscussie en nu is het tijd om te beslissen wie je zelf wil zijn. Ben je Ser Davos die het van een afstandje goedkeurend aanziet, ben je Melissandre die haar bemoedigend toespreekt of ben je Cersei die zich terugtrekt in haar toren en denkt ‘ik moet het nog zien allemaal’. Ik weet wel welke rol Roald Dahl had gekozen in dit verhaal.

Read Full Post »

Ik loop met mijn hond naar de stad. Een flinke wandeling waarbij we het nuttige met het aangename combineren: we scheppen wat frisse lucht, hij is er even uit en ik ga een bagel eten met mijn vader en een paar boodschappen doen. Het miezert een beetje dus waarschijnlijk gaan we met de bus terug.
Ik vind het heel goed van mezelf dat ik ons naar buiten heb gesleept ook al is het weer niet uitnodigend. Maar ja, buiten zijn is heel gezond. Ik las het laatst nog op de kalender in de yoga studio: ook in de winter moet je naar buiten want dat is goed voor je. Maar hoe dichter ik het stadscentrum nader hoe ernstiger ik dat betwijfel: op bijna elke straathoek staat wel een sneuneus aan een kankerstok te lurken. De meesten hebben een grauwe jas aan (die ongetwijfeld ook stinkt naar een kroeg uit de jaren ’90 op zaterdagnacht) en staan onder de luifel van een winkelpand.
Ik tel er op mijn wandeling van 25 minuten zo een stuk of 7. En dat zijn dan degenen die stilstaan. Die zie je van tevoren en dan kun je een flinke hap adem nemen als je nog op veilige afstand bent en daarna in je sjaal duiken. Sommige rokers komen zonder enige vorm van gêne heel dicht bij je staan als je voor een stoplicht staat te wachten. Of ze slenteren je tegemoet.
Kunnen die mensen dat soort smerige dingen niet thuis doen?
Maar waarschijnlijk zijn ze net als mijn buren: doen het zowel thuis (en dat ruik ik dan door de muren heen) als op straat en vinden dat doodnormaal. Maar ik vraag me af hoe lang dat nog duurt (in hun geval lang denk ik want ze zijn niet zo empatisch).
Het is namelijk op de meeste plaatsen toegestaan om alcohol te gebruiken zolang je er anderen niet mee hindert want dan wordt het openbare dronkenschap. En dat is nu net het punt met roken in het openbaar: je hindert mensen ermee. Sterker nog, lang nadat die sigaret is opgebrand hinder je mensen met de misselijkmakende stank die je uitwasemt (tip: was je jas eens). Menigmaal sta ik in een winkel achter iemand van wie het haar en de kleding zo stinkt dat ik hoop dat ze niet te dicht bij mijn boodschappen staat terwijl ik mijn neus en mond met mijn handen afscherm.
Vele rokers zijn boos over terrassen die een rookverbod hebben ingevoerd maar die rokers snappen niet dat ze anderen de kanker toeblazen waar zij zelf voor kiezen. Een junk spuit tenminste alleen nog zijn eígen aderen kapot.
Even vraag ik mij af ik of voor een volgende wandeling naar de stad zo’n mondkapje moet kopen waar menig Aziaat mee rondloopt, maar dan bedenk ik me. Ik zag als tiener ooit een sticker op een verkeerslicht waarop een brommer te zien was met een slang aan de uitlaat. Het andere eind van de uitlaat was in de mond van de bestuurder van de brommer gestopt. Misschien kunnen we dat idee uitwerken voor de ‘nou-èn-is-toch-mijn-keuze-roker’. Ik zat te denken aan het model van de ouderwetse Venetiaanse pest-dokter maskers. Zo’n lange zwarte snavel. Die valt dan over neus en mond zodat alle uitgeblazen rook via het masker de neus in wordt geblazen en nooit het lichaam van de roker verlaat. Noem het een kankermasker, noem het pestmasker 2.0, noem het wat je wil maar maak het verplicht. 

Read Full Post »

Vakantie in Engeland voelt altijd een beetje als thuiskomen. Ze verkopen er boeken in de supermarkt (!) en sokken met flauwe woordgrappen waar ik genant hard om moet lachen. De kassameisjes lijken op een puber-versie van mezelf en als ik een grapje maak snappen ze het gewoon.
Nu hadden we ook nog eens een cottage gehuurd in één van de meest gewilde streken van het land (volgens de roddelbladen die ik in de supermarkt heb doorgebladerd willen Posh and Becks er ook een huis), dus we zagen onszelf al eeuwig blijven.
Maar we kwamen er al snel achter dat we één ding wel heel erg zouden gaan missen aan Nederland: het hondenbeleid van het gemiddelde restaurant. In menig pub is de hond gewoon welkom en staat er vaak zelfs een weckpot met koekjes op de bar, maar in andere restaurants krijg je vaak nul op het rekest met je viervoeter.
Lunchen in Oxford was daardoor makkelijker gezegd dan gedaan. Bij de Italiaanse trattoria, bij het tentje waar ze Vietnamese Pho (noedelsoep) serveerden, overal werd Roemer de deur gewezen en de mijnheer had geen zin om op het terras te gaan eten.
Tot slot probeerden we het nog even bij Wagamama (keten met gerechten uit de Aziatische keuken). De jongen bij de deur wist niet of ze honden toe lieten, hij ging het navragen terwijl het vrouwelijk personeel en masse in katzwijm viel voor onze Roemer.
De jongen kwam terug met een ‘I have a cunning plan’-gezicht. ‘Is this by any chance a service dog?’
Ik wist wat me te doen stond. ‘Yes, I have autism, he is mij assistance dog.’
‘Great! Would you like a vegetarian and vegan menu as well?’
‘Yes I would’. 

Read Full Post »

‘Een autist op jihad’, luidde onlangs de kop op de voorpagina van de weekend-editie van NRC. Verschillende redacteuren en ook een huisarts tekenden bezwaar aan tegen de kop omdat het de ‘aandoening’ vóór de persoon stelt. De persoon is geen mens meer maar een diagnose.
Ik begrijp het standpunt en ben het ook wel met hen eens dat een krant dat zo niet had moeten afdrukken (overigens is de kop niet afkomstig van de auteur van het artikel), maar ik voel me er zelf niet mee gekwetst. Waarschijnlijk komt dit omdat ik autisme niet als een diskwalificatie zie maar als een ‘anders zijn’ (en ja: op sommige terreinen beter). Ik noem mezelf ook een ‘Aspie’ of ‘autist’. Waarop de mijnheer dan pedant zegt ‘persoon met autisme’. Heeft ie geleerd van die overspannen moeder in Atypical.

Waar ik wél giftig om kan worden is het random diagnostiseren van mensen op basis van één voorval. Zo had ik laatst iemand verteld over de drie gesprekken die ik heb gehad, de vragenlijst die ik samen met mijn vader of mijn jeugd heb ingevuld en de testjes die ik heb gedaan. Op basis van die drie dingen heb ik een diagnose gekregen: geslaagd voor autisme (Asperger). Ik had verwacht dat ik op vier van de zes punten een ‘vinkje’ zou krijgen, maar het was op alle zes. Het is hier dus behoorlijk autistisch
Ik heb daarna nog even kort iets verteld over wat het voor mij betekend, maar ik wist ook niet dat ik er niet te lang op door moet gaan want de meeste mensen hebben een korte aandachtsspanne. Dus hield ik op een gegeven moment mijn mond en hoopte ik dat er wellicht een vraag zou komen, maar er kwam een ‘diagnose’. ‘Nou dan is die en die ook autistisch want toen Piet promotie kreeg was haar enige reactie ‘hoe moet dat dan met het eten’?’*
Ehm. Punt 1: heb je niet op zitten letten toen ik vertelde over de drie uren gesprekken, de tests, de vragenlijsten? Bovendien uitgevoerd door iemand die ervoor doorgeleerd heeft, niet door de kassajuffrouw van de Dekamarkt.
Punt 2: Wil je hiermee zeggen dat iedereen die een keer bot reageert autistisch is? Dan ken ik er ook nog wel een paar. Of moet ik ‘m andersom opvatten: iedereen die autistisch is reageert bot. Volgens mij valt dat wel mee, zelf reageer ik nog wel eens langzamer omdat álle mogelijke reacties door mijn hoofd gaan en ik de botste eruit filter.

Daarnaast is het opmerken van alle details vóórdat je het grotere plaatje overziet (de promotie) slechts één van de kenmerken van autisme (ik was getest op 6 punten, weet je nog?). Er zijn er nog veel meer, waaronder hyper-actieve zintuigen en in mijn geval een fenomenaal geheugen.
Het ‘zeuren over details’ en zo een domper zijn op de feestvreugde noemen ze in de DISC-persoonlijkheids-leer gewoon ‘blauw’. En ik ben dus niet blauw. Ik ben paars met een goud randje. Maar dat randje is alleen zichtbaar voor mensen met een iets langere aandachtsspanne. 

 

*het voorbeeld luidde anders, maar voor de herkenning en privacy enz. enz.

Read Full Post »

Older Posts »