Kunnen we het even hebben over….

Kunnen we het even hebben over audiotours? Als autist kom ik misschien niet graag bij de mensen thuis maar wel graag in musea. Ik kom daar om te kíjken. Om te kijken naar mooie of interessante dingen. Om mijn smaak te verruimen en om informatie tot me te nemen. Via mijn ogen.
Ik kom dus niet in een museum om te luisteren. Zelfs als er videomateriaal is met geluid sla ik dat vaak over. Ik wil dus géén audiotour.
Maar daar zijn veel musea niet meer op ingesteld. Een audiotour zal je krijgen, want ze gaan ervan uit dat bezoekers lange lappen tekst met achtergrondinformatie niet meer lezen. In plaats daarvan gaan ze stil staan voor een schilderij en al hun aandacht richten op het ding aan hun oor. Je kunt namelijk niet echt goed kijken en luisteren tegelijk. En dus hebben de mensen met zo’n hoorn aan hun oor niet door dat ze het zicht belemmeren voor andere mensen. En dat de audio te hard staat waardoor mensen die er geen willen toch een blikkerige stem te horen krijgen.
Maar dat wil ik dus wèl, lezen. Of beter gezegd: kijken. Ik pleit er dan ook voor dat mensen de keuze krijgen tussen een folder (of gewoon het lezen van tekst op de de muur) óf een audiotour.
In april was ik in een museum in Spanje waar ik me liet overdonderen en voordat ik het wist liep ik een museumzaal in met zo’n onding in mijn hand. Ik liep naar het eerste object en had net de eerste zinnen van het bijschrift gelezen toen de audiotour ook ging praten. Het zou namelijk ‘vanzelf’ gaan had het meisje achter de balie gezegd. Vanzelf werd ik toegebabbeld door een vrouw met een afschuwelijk Amerikaans accent terwijl ik iets probeerde te lezen over de architectonische hoogstandjes van Gaudí. niet waar ik op zat te wachten.
En ik wist niet hoe het uit kon. En ook toen ik het ding elders in de zaal legde kon ik het nog horen. Intussen had ik nog steeds niet kunnen doen wat ik wilde doen: de tekst op de muur lezen. ‘Please take that annoying thing away’ vroeg ik aan de mijnheer met wie ik op vakantie was. Hij wist niet wat hij moest doen. ‘As away as possible’, zei ik. Maar intussen was ik al behoorlijk overprikkeld. Niet echt wat je verwacht van een museumbezoek op een rustige doordeweekse dag. Ik was uiteindelijk wel van het apparaat verlost maar het leed was geleden én ik was bang dat ik informatie had gemist omdat ik niet naar die irritante Amerikaanse had geluisterd. Helaas was er geen boekje met extra informatie te koop in het winkeltje.
Laats waren we in Den Haag naar een tentoonstelling van het werk van Mucha. Daar hadden ze het goed begrepen: geen audiotour, maar gewoon informatie op de muur in twee talen. Overzichtelijk en bijna iedereen hield er rekening mee dat ze anderen niet in de weg stonden. Natuurlijk heb ik aan het einde ook nog de catalogus gekocht. Gewoon, voor de zekerheid.

Read Full Post »

Dirk

Omdat wij thuis ’s avonds vooral Netflixen of Prime kijken missen we nog wel eens wat er op de Nederlandse tv-zenders te zien is. Gelukkig hebben wij informanten in de vorm van vriendin R. en mijn vader die ons vertellen wat ze leuk of goed vonden op tv en dan kijken we dat terug via NPO start (klote app trouwens, maar daar mag de mijnheer die hier in huis woont een keer een stukje over schrijven want die kan in meer detail vertellen hóe klote precies).
En zo hoorden we van verschillende kanten dat we ‘Swanenburg’ moesten kijken want het scheen spannend te zijn en verschillende afleveringen belichtten het verhaal vanuit een ander personage. Ik had verwacht dat de regisseur dat zou doen in de stijl van ‘The Affair’: in deze,van origine Israëlische, serie (waarvan ik de remake heb gezien met Dominic West en Maura Tierney in de hoofdrollen) zijn de afleveringen in tweeën geknipt waarbij het eerste deel bijvoorbeeld ‘Noah’ heet en het tweede ‘Helen’. Beide delen behandelen deels dezelfde gebeurtenissen maar nooit op exact dezelfde manier. Kleding kan bijvoorbeeld al heel anders zijn, of de mate van dronkenschap van ‘de ander’. Om nog maar te zwijgen over woordkeuze of intonatie van het gesprek. Een interessant gegeven, want wie heeft er gelijk? Wat is de waarheid?

Na de eerste paar afleveringen van ‘Swanenburg’ door de ogen van de oudste zoon te hebben gezien hoopte ik dat ze de ‘The Affair’-aanpak zouden volgen en de vader van het gezin lang niet zo’n zuigende treiterende lul zou blijken te zijn als Benno wel denkt. Maar tot nu toe (we zijn bij aflevering 16 van de 20) is hij dat altijd, wie de verteller ook is.
Extra interessant voor mij is het personage van Dirk, het derde kind van het gezin. Een man van tweeëndertig die eruit ziet alsof hij tegen de 50 is en dat voorlopig nog wel even zal blijven. Coltrui en jasje aan, elke dag dezelfde routine en houdt niet van aanraking. Het is duidelijk: de kijker moet weten dat we hier met een autist te maken hebben.
Op zich wel leuk om eens een autistisch personage in een Nederlandse tv-serie te zien, maar wel erg jammer dat het weer zo stereotiep is. Een witte man van (om te zien) middelbare leeftijd met een strenge scheiding in zijn kapsel. Ook erg jammer dat hij wel alle ‘moeizame’ trekjes van ‘de’ autist heeft maar de humor lijkt te ontberen. Zo stond de politie in zijn kantoor en vroeg hem om ‘mee te gaan naar het bureau’. Ik wachtte op het moment dat hij zou wijzen naar wat er voor hem stond met de woorden ‘hier is ook een bureau’.
Nee, ik ben bang dat Dirk niet bij gaat dragen aan een genuanceerder en diverser beeld van ‘de’ autist(en ik hoop ook niet dat mensen aan mij gaan vragen ‘wat zie je’ als ik tegen een meltdown aan zit want te veel vragen zijn vaak juist de oorzaak van meltdons…).

Zeg ‘autisme’ en mensen denken aan Rain Man, misschien aan Sheldon Cooper van The Big Bang Theory en heel misschien aan Sir Anthony Hopkins (de eerste out/diagnosed autist met een Oscar-hij heeft er zelfs twee maar toen hij de eerste kreeg wist hij nog niet dat hij autistisch was).
De bekendste vrouwelijke ‘tv-autist’ is waarschijnlijk het personage Saga Norèn. En ik begrèèp haar wel, maar ik herkende mezelf niet in haar. De grote herkenning kwam bij Sam in Atypical, daar was zoveel herkenning dat die serie voor mij de aanleiding vormde om me te laten testen . Soms herkennen andere mensen de autist in mij aan de hand van autistische personages. Zo zei een acupuncturist ooit tegen mij: ‘Je doet me denken aan Amèlie, van de film’. Mijn favoriete personage van ‘The IT-crowd’ is Moss en mijn man heeft met regelmaat naar de tv gewezen tijdens het kijken naar de serie en ‘dat ben jij!’ geroepen. Tijdens het lezen van het boek ‘Anne of Green Gables’ dacht ik al ‘ik weet niet of L. M. Montgomery het weet, maar volgens mij is haar personage autistisch’. En nadat mijn vader op mijn aanraden de serie ‘Anne with an E’ had gezien zei hij ‘Het was net alsof ik naar mijn eigen kind zat te kijken’.
Allemaal autisten en geen van allen een witte man van middelbare leeftijd met een coltrui aan.

Maar het grootste feest der erkenning was, gek genoeg, seizoen 1 van Prison Break (2005). In één van de eerste afleveringen wordt verteld hoe het brein van hoofdpersoon Michael Scofield in elkaar zit. ‘In plaats van een groot geheel ziet hij elk afzonderlijk onderdeel van een voorwerp. En hij heeft een heel groot gevoel voor rechtvaardigheid.’
Waarop ik zei: ‘autisme. Hij heeft gewoon autisme, toch?’
Dat wordt, voor zover ik me kan herinneren, nergens verteld, maar ik was er wel stellig van overtuigd dat de acteur (Wentworth Miller) het personage autistisch speelde. Ondanks dat ik toen nog niet wist dat ik zelf autistisch ben kon ik me heel goed inleven in Michael en zijn gedachtengang goed volgen (we blijken ook hetzelfde Myer-Briggs persoonlijkheidstype te hebben: INFJ). En wat is nou het frappante? Een paar maanden geleden kwam er nieuws naar buiten over de acteur Wentworth Miller: hij is er op zijn 49e achter gekomen dat hij autistisch is.

Read Full Post »

Zondagsleven-Judith Visser

Twee jaar geleden kwam ‘Zondagskind‘ uit, de succesvolle roman van Judith Visser over de jeugd van Jasmijn Vink, een meisje met autisme. Sommigen noemden het ‘de enige roman met een vrouwelijk autistisch personage’, maar ik zou met hen de discussie wel aan willen gaan over Anne of Green Gables.
Feit blijft dat ‘Zondagskind’ uniek is in het Nederlands taalgebied en een titel die ik mensen vaak aanraad als ze meer willen weten over autisme. Er zijn weinig andere manieren om even ‘in de huid te kruipen van…’, lezen blijft toch de beste. Ik was dan ook erg enthousiast toen ik op de Instagrampagina van de auteur las dat er een vervolg op haar succesvolle roman kwam.
Zondagsleven volgt de (jong)volwassen Jasmijn. Aan het einde van het eerste boek heeft ze de diagnose ‘autisme’ gekregen, nu is ze begin 20 en werkt ze al enige tijd als receptioniste bij een bedrijf. De balie is haar eigen eilandje en ze is aan haar omgeving en routine gewend. Maar dan gaan er ineens dingen veranderen. En dan wil haar vriend óók nog eens een sleutel van haar huis zodat hij elk moment kan komen ‘binnenvallen’.
Het grote thema van dit boek is ‘autisme is voor altijd’. Volwassen worden wil niet zeggen dat je niet meer autistisch bent (sterker nog, ik merk er nu meer van dan toen ik kind was). Sommigen kunnen er beter mee omgaan waardoor het minder opvalt, maar dat is iets anders.
Omdat mijn lichaam in de vorm van ziekte van Crohn al eerder aan de bel had getrokken heb ik nooit fulltime gewerkt, maar ik herken ook de benauwdheid bij het idee alleen al om met collega’s te moeten lunchen, gesprekken en geluiden die aan het einde van een werkdag maar door je hoofd blijven spoken en de wens om overal een raam open te willen zetten.
Een bitterzoet feest van herkenning was de frustratie en woordenwisseling toen Jasmijns vriend onverwacht een uur eerder thuiskwam dan verwacht. En de concentratie die de rest van de dag ver te zoeken was na een telefoontje van een verkopen. Oh en het gevoel van ‘gezellig dat jullie er zijn, wanneer gaan jullie weer weg?’ als er bezoek komt dat niet tot je allerintiemste kring behoort. Zo. Veel. Herkenning.

Read Full Post »

Met afstand de sociaalste

Van ’t weekend zei de mijnheer hier in huis ‘Ik wil dinsdag even met een vriend uit eten, kan dat?’
Ja, dat kon. Het leek wel zo’n rijvaardigheids-theorie-vraag want het kon op het nippertje, een dag later werd van hogerhand de horeca gesloten. Maar dat was natuurlijk niet de reden dat hij het vroeg, de vraag was ‘schikt het en vind je het ok als ik weg ben?’
En ook daarop was de vraag ‘ja’. Een aantal jaar geleden zou ik nog de drang hebben gevoeld om die avond ook per sè ‘iets’ te moeten doen. Ook uit eten met iemand. Of naar de film. Om te bewijzen, al was het maar voor mezelf, dat ik ook heus een sociaal leven heb.
Maar sinds ik sinds maart van dit jaar niet meer dagenlang ‘alleen’ (met hond) thuis zit vind ik het veel minder erg om ’s avonds wel alleen te zijn. Mijn ‘sociaal’ is al behoorlijk gevuld met dagelijks samen met de mijnheer die boven werkt lunchen.
Het is niet dat ik helemaal geen behoefte heb aan contact met andere mensen, toen de scholen nog gesloten waren had ik wekelijks via videobellen contact met een vriendin en las ik haar kinderen voor. En een paar weken geleden ben ik bij hen op bezoek geweest.
En mijn avond alleen ben ik begonnen met het schrijven van een lange brief aan een vriendin (tja, ze vroeg om leestips dus dan vraag je gewoon om 3 vellen A4…). Ik ben heel sociaal, op afstand.
De rest van de avond bestond uit het kijken van The Daily Show met de hond op schoot, alle vegan sushi in m’n eentje opeten en de laatste drie hoofdstukken van een boek ongestoord in één keer uitlezen.
Morgen weer lunchen met de mijnheer die hier ook woont.

Read Full Post »

Zomerpret met Asperger

Ik hou ervan om in de zon een boek te lezen, het liefst in mijn eigen tuin omringd door ‘mijn’ mussen en mijn plantjes. Dus denk ik elke winter weer dat de zomer leuk is, want dan kun je dat doen. Ik trap er elke keer weer in.
Al sinds het begin van de corona-crisis wordt ik elke ochtend wakker van een slijptol, een vlammenwerper, hamer of gewoon het geschreeuw van klussers die boven het lawaai van hun werk of de radio uit proberen te komen. Door de weeks zijn het de ‘professionals’ die een verdieping op het huis van de achterburen aan het zetten zijn en in het weekend zijn het de hobbyklussers.
Als ik half-groggy ben opgestaan kan ik wel even buiten in de zon zitten ontbijten, maar de klusgeluiden gaan onverminderd door. Prikkels die ongemerkt heel veel energie vreten.
Tegen een uur of twaalf is het te warm om buiten te zitten (tussen 12 en 3 vermijd ik sowieso de zon), dus ga ik naar binnen waar ik nog steeds het gehamer en de slijptol hoor en waar ik moet kiezen tussen het te warm hebben en het aanzetten van de ventilator die ook herrie maakt.
Tegen een uur of vier kan het zijn dat het eventjes rustig is buiten. Dan sluip ik met een boek naar buiten om even in de ligstoel te zitten die ik vorig jaar heb gekocht. Maar afgelopen woensdag had ik me nog niet geïnstalleerd of de adem werd me benomen door een allesoverheersende spriritus-walm. Dus tuinkussen in de schuur gegooid, naar binnen gevlucht en snel alle deuren en ramen dichtgedaan.
Maar het hielp niets: ik kon bijna nergens in huis ‘zijn’ zonder de lucht van verbrande lichaamsdelen te ruiken. Barbecue staat voor mij symbool voor alles wat slecht is aan de mens: ‘ik doe gewoon waar ik zin in heb ook al hebben anderen daar last van. Het kan mij niet schelen dat dit heel slecht is voor mensen met astma of covid-19. En dieren eten? Nou èn, ik vind het lekker.’
Huilend stond ik in de gang, de enige plek waar ik niet hoefde te ruiken wat mensen andere dieren aandoen, totdat mijn man mijn boek voor me uit de keuken haalde en me meenam naar een bankje aan het water (nee, hij heet geen Suzanne) waar hij zijn werk af kon maken en ik een boek lezen. En daar bleven we maar zitten tot een uur of zeven, ook al begonnen we zelf ook wel trek te krijgen.
Rond half 9 konden we zelf eten en om middernacht naar bed. En dan hadden we nog mazzel dat er die avond geen buren tot half 2 in de tuin rond een vuurkorf zaten te praten, want dat komt ook regelmatig voor. Dan val ik eindelijk in slaap maar schrik ik om het half uur wakker omdat er iemand hard lacht of een flesje laat vallen. ’s Morgens zijn dan al mijn spieren verkrampt van de schrik.
Vanmorgen begon de slijptol overigens om half acht. En dan hebben we nog een week hittegolf te gaan.

Read Full Post »

Huis clos

De hel, dat zijn de anderen, leerde Jean Paul Sartre me, bij monde van mijn lerares Frans toen ik op de middelbare school zat. Een waarheid als een vache, nu meer nog dan anders.
Tijdens een wandeling met het hondje en de mijnheer (op een door de weekse dag, in het weekend blijven we maar thuis omdat het te druk is in het bos) namen we de balans op van twee maanden thuis werken. Het bevalt de mijnheer op zich best goed, al vindt hij wel dat zijn wereld wat kleiner is geworden. ‘Ik heb nu eigenlijk alleen contact met de mensen uit mijn team’.
Mijn wereld is juist groter geworden. Normaal gesproken zie ik overdag alleen mijn hond, kom ik bij het uitlaten misschien een buurvrouw tegen met wie ik even een praatje maak en als ik mazzel heb belt er misschien nog een pakjesbezorger aan. Nu heb ik een ‘collega’ boven zitten die tussen de middag vegan tosti’s maakt, komt er veel meer leuke post binnen omdat vriendinnen daar meer tijd voor hebben en video-bel ik elke week met een vriendin om haar dochters voor te lezen. En de pakjesbezorgers komen nog vaker omdat ik uit voorzorg zo veel mogelijk online bestel.
Maar mijn toppunt van geluk moest op 27 april komen. De afgelopen jaren heeft het café op de hoek van onze straat een vergunning gekregen om de kroegbrallers met versterking op een podium in onze straat op te laten treden. Ik heb daar drie grote bezwaren tegen: één: ze kunnen niet zingen, twee: al konden ze dat wel, de beat die eronder gestopt is staat zo hard dat dat nauwelijks te horen is en drie: niemand uit onze straat kan dit waarderen dus waar die mensen met die plastic bekertjes met dood bier vandaan komen…geen idee.
De afgelopen jaren vluchtten we na enkele uren getreiterd te zijn een doffe dreun door het hele huis maar ergens naartoe waar we hoopten dat het een beetje rustig zou zijn, maar dat hoefde dit jaar dus niet want: geen vergunning, geen kroegbraller. Ik verheugde me op een heerlijk rustige Koningsdag=Woningsdag.
En toen nam onze buurman dat veel te letterlijk en ging zijn gevel schuren. De godganse dag. Gelukkig begon de zon een beetje te schijnen, dus toog ik naar de tuin met een boek. Helaas duurde het niet lang of de achterburen begonnen weer op luide toon klanken uit te stoten. Je zou denken dat ze, nu de competitie stil is gelegd, het over iets anders zouden kunnen hebben, maar nee, het ging over Ajessch en ‘hij heb wellish in de Arèna geweesj’. Om me op mijn boek te kunnen concentreren zette ik wat natuurgeluiden aan, vogeltjes, regenbuitje, genoeg om wat ruis te creëren. Maar blijkbaar houden ze er niet van als ze niet iedereen overstemmen dus werd er grover geschut gebruikt. De Snollebollekes. Op vol volume klonk er uit de tuin ALLEMAAL VAN LINKS NAAR RECHTS DE TENT DIE WORDT GEMOLD!
Ik begon ook aardig zin te krijgen om iets te mollen.

Read Full Post »

Dom gegeit

Ik ging even een besteld boek ophalen bij de Bruna op de hoek, ik gaf aan de mevrouw achter de balie door om welk boek het ging en wierp intussen een blik op de postzegels die naast de sigaretten uitgestald waren om te zien of er nog nieuwe velletjes tussen hingen.
‘Als je het goed vind blijf ik staan hoor, WAAAAHAHAHA’, brulde de vrouw ineens.
Blijkbaar had ze het tegen mij maar ik had geen idee waarom. ‘Ik vind het best’, zei ik, terwijl ik in mijn portemonnee verder zocht naar mijn zakelijke bankpas. Die met die orca erop, niet die met het bladpatroon, en nee ook niet die HEMA-pas en de pas van mijn nieuwe zorgverzekeraar die irritant genoeg ook blauw is. Net als de bankpas die ik zocht.
‘IIIIIIII’m every woman’, schelde Shaka Khan over de speakers en de collega van de vrouw achter de balie zong mee. Misschien had dat iets met dat zitten te maken, geen idee.
‘Ja want je zei ‘ga eens zitten’ WaHAHAHA’.
Oh, blijkbaar had ik dat tegen mijn hond gezegd nadat ik de vrouw naar het boek had gevraagd. Dit is zo’n geval van neurotypische ‘humor’ die geen humor is, alleen maar heel vermoeiend. Doen alsof je iets niet snapt of doen alsof de ander iets raars zegt. Geen idee wat het nut ervan is. Ik noem het maar dom gegeit.
‘Dat had ik dus niet tegen jou want je heet ook geen Roemer’, zeg ik tegen de vrouw terwijl ik nog steeds Shaka Khan probeer buiten te sluiten.
Ik begrijp heel goed waarom sommige mensen met autisme helemaal niet meer in winkels komen: de felle lichten en harde muziek zijn al vermoeiend genoeg zonder dit soort vermoeiende communicatie die grappig bedoeld is. Tenminste, ik denk dat die vrouw zichzelf heel geestig vond, vandaar dat WAHAHAHA.
Maar is geen humor, dat is dom gegeit. Humor is Marc de Hond die, als hij twee dagen achter elkaar op de dagwinnaarsstoel zit bij De Slimste mens, zegt dat hij nu eenmaal heel goed is in blijven zitten.

Read Full Post »

Register

Net als vele anderen met autisme, hecht ik waarde aan correct taalgebruik. En dan bedoel ik niet alleen ‘grammaticaal correct en zonder vage uitdrukkingen als ‘hoe sta jij daarin?’ terwijl ik op een stoel zit’, maar ook ‘beleefd’. Mijn sentiment kan doorschemeren door de manier waaróp ik dingen zeg, maar de woorden die ik kies zijn over het algemeen beleefd. Dit kan soms tot komische situaties leiden. Zo belde ik ooit eens de brandweer.
‘Goedenavond, u spreekt met…Wellicht bent u er al van op de hoogte maar er is brand ontstaan in een metalen vuilnisbak in het Kenaupark. De vlammen zijn ongeveer een meter hoog. Ok, hartelijk dank en nog een fijne avond’.
Degene naast me in de auto moest hartelijk lachen toen ik had opgehangen. ‘Er staat een vullisbak in de fik!’ zei hij op de schelle toon die ik niet in mijn register heb zitten.
Die lijkt me ook niet zo handig als er informatie moet worden overgebracht. Zo heb ik ooit vast gezeten in een lift en op dezelfde kalme toon het gesprek gevoerd met degene aan de andere kant van de intercom terwijl ik het meisje dat naast me stond en behoorlijk in paniek begon te raken de Flair uit mijn tas in handen drukte.
Maar het kàn ook een nadeel zijn. Zo belde ik ooit de huisarts en legde aan de assistente uit dat ik enorme rode bulten in mijn gezicht had en dat ik ‘vandaag nog een arts wilde zien’. De andere assistentes weten dan dat er ècht iets aan de hand is.
Deze niet. ‘Er is geen plek vandaag.’
‘Maar het wordt steeds erger en de plekken drukken tegen mijn oor en mijn oog. Ik maak me ernstige zorgen.’, zei ik.
Ze zou terugbellen. Toen dat na een uur nog niet gebeurd was belde ik zelf nog maar een keer. Dat irriteerde haar want ze had gezegd dat ze me terug zou bellen en ze had het druk. ‘Nou, ik zie er inmiddels uit alsof of moet figureren in Star Trek en het wordt nog steeds met het kwartier ergen’, zei ik.
Nou bij de gratie Gods mocht ik langskomen. Het consult duurde minder dan een minuut want mijn arts zag het gelijk: gordelroos in het gezicht en ik mocht direct door naar de oogarts om te laten controleren of mijn oogzenuw niet was aangetast. En wat had de assistente in de computer ingevoerd? ‘heeft last van plekjes in het gezicht’.
Toen had ik ook wel even zin om een aantal heel onbeleefde dingen te zeggen op niet zo kalme toon.

Read Full Post »

In mijn hokje

Veel mensen met ASS (autisme spectrum stoornis) kunnen geweldig goed acteren, kijk maar naar Sir Anthony Hopkins (serieus, hij heeft autisme). Vooral vrouwen en meisjes met autisme zijn heel goed in het ‘doen alsof ze normaal zijn’. Dat kan komen omdat meisjes een betere ‘antenne’ hebben voor wat de sociale norm is, of omdat ze beter zijn in het afkijken van de kunst die aanpassing heet, maar ik denk dat het ook te maken heeft met een verschil in verwachting van de maatschappij en de ouders. Van een jongen die zich vreemd of afzijdig gedraagt wordt toch eerder gezegd en gedacht ‘laat hem maar’, terwijl men van een meisje eist dat ze netjes een handje geeft en iemand aankijkt als er tegen haar gesproken wordt.
Mede hierdoor wordt de diagnose autisme bij vrouwen meestal veel later gesteld dan bij mannen. We zijn gewoon té goed in acteren geworden. Maar áls er dan iets bij je gaat dagen en je ondergaat die drie-delige test omdat je wil weten of er een reden is waarom je anders bent dan anderen en je al je hele leven het gevoel hebt dat iedereen een handleiding ‘normaal doen’ heeft gekregen, behalve jij.
En als je dan je uitslag hebt en er is een lampje boven je hoofd gaan branden en alles is ineens helder en duidelijk geworden, dan komt het moeilijke deel: het duidelijk maken aan de rest van de wereld. Sommige mensen luisteren niet (dat zijn de mensen die nooit luisteren en het dus juíst zouden moeten weten) en er zijn ook mensen (en, houd me ten goede, dit zijn hele lieve mensen) die proberen het af te zwakken.
Eerst willen ze het bijna niet geloven, ‘nee jòh, jij bent toch niet autistisch?’ Nou, met vlag en wimpel geslaagd hoor. En daarna zeggen ze ‘ja…maar iedereen is wel in meer of mindere mate autistisch’. Ja, dat klopt, het is niet voor niets een spectrum en ik val er ruim binnen. Ik ben dus echt wel ‘in meerdere mate’ autistisch.
Wellicht komt het omdat ze een aversie hebben tegen hokjes of stempels, maar ik voel me toevallig heel erg prettig in mijn hokje. Eindelijk een hokje waar ik in pas.
En het is fijn in dat hokje van mij. Hier zitten de mensen die het liefst met een boek op schoot hun huisdier zitten te aaien, maar als het moet, als er misstanden zijn of er wordt iemand onderdrukt, dan leggen ze met een zucht het boek opzij en staan ze op. In mijn hokje zitten Jon Snow, Sam Winchester, Luna Lovegood, Greta Thunberg, Emily Dickinson, Robin Williams en vermoedelijk ook mister Captain America*. Oh ja, en Anthony Hopkins natuurlijk. Zoals ik al zei: we kunnen ècht heel goed acteren.

 

*van het grootste deel van deze mensen is bekend dat ze autisme hebben of hadden, van anderen bestaat een sterk vermoeden. En de rest van de namen is van fictieve personen die ik zelf heb gediagnosticeerd. Dat mag namelijk met figuren die niet echt bestaan.

Read Full Post »

Doelen bijstellen

Deze week staat in het teken van bijstellen van doelen en het temperen van verwachtingen. Afgelopen zaterdag vroeg de mijnheer of ik zin had om naar de massagesalon te gaan, aangezien ik zelfs pijn had in spieren die ik tot dan toe niet had opgemerkt. ‘Nee, het hele concept ‘andere mensen’ kunnen we vandaag maar beter vermijden en ik ga dus ook niet mee de stad in om boodschappen te doen.’ Te veel prikkels, geen zin in en beter voor ieders gezondheid als ze bij me uit de buurt blijven. Een week lang een snerpende boormachine die bij me in de straat tekeer ging en nog een heleboel andere lawaai-prikkels daarbovenop hadden me compleet uitgeput.
De yoga van maandagochtend was ook al een brug te ver dus ik gokte op woensdag. Dan zou ik een grotere wandeling met Roemer gaan maken en vanaf dat moment zou ik ‘beter’ zijn en vrijdag weer gewoon gaan sporten. Maar woensdag kwam en ik werd totaal versuft wakker van een wekken waarvan ik dacht dat ik ‘m uit had gezet. Dat klopte, dit was de wekker van een uur later.
Dus stelde ik mijn verwachtingen maar bij: het doel van de dag werd een kleine wandeling, een gezonde lunch maken voor mezelf, minimaal 2 liter water drinken en tot bladzijde 100 komen in mijn boek. Die lange wandeling, die moest maar een dagje worden opgeschoven. Gelukkig past Roemer zich altijd aan mijn energieniveau aan en ligt hij meestal lamlendig in de woonkamer op dagen dat ik sloom ben.
Maar donderdagochtend begon met dezelfde zware deken van ‘nee’, dus schreef ik me maar uit voor de sportles van vrijdagochtend veel te vroeg en stelde ik mijn doelen bij: mijn haar wassen, tot pagina 200 komen in mijn boek, een gezonde lunch maken voor mezelf, 2 liter water drinken en het hondje uitlaten.
Wie weet komen we vrijdag aan die langere wandeling toe en kunnen we gelijk even een pakje afleveren met donaties voor de Vrije Bieb van vriendin N. en anders, anders moet dat volgende week maar.
In de tussentijd hoop ik op een tv-dokter, zo eentje zonder medische kennis of achtergrond en je dus niet wil opereren of doorverwijzen maar wel met een ernstig gezicht naar je klachten kan luisteren en een kopje thee kan komen brengen. Zo’n hele knappe. Maar misschien moet ik ook op dit vlak mijn doelstellingen bijstellen…

Read Full Post »