Nadat ik de indrukwekkende roman ‘Still Alice‘ had gelezen ging ik op zoek naar andere romans van dezelfde auteur. De keuze viel op ‘Inside the O’Briens’ omdat de ziekte van Huntington één van de onderwerpen is in deze roman en een vriendin van mij maar al te bekend is met deze wrede erfelijke ziekte.
Hoofdpersoon van de roman is Joe, een American-Irish politieagent woonachtig in Boston, begin veertig maar al vader van vier min of meer volwassen kinderen. Joe is goed in zijn werk, hij heeft overwicht en overzicht en blinkt uit in het schrijven van rapporten. Hij weet dat het van zijn nauwkeurigheid af kan hangen of een wetsovertreder ook daadwerkelijk veroordeeld kan worden.
Tot hij er op een dag uren over doet om een simpel rapport op te stellen van een arrestatie. En dan zijn er ook nog zijn plotselinge woede-uitbarstingen en het feit dat het hem soms ineens niet meer lukt om stil te staan. Zijn collega’s beginnen te vermoeden dat hij alcoholverslaafd is, maar Joe is heel strikt wat drinken betreft: zelden meer dan twee biertjes op een dag. Hij is veel te bang om te eindigen als zijn moeder: Ruth O’Brien drank herself to death weet iedereen. Maar is dat wel zo? Hoe kun je jezelf überhaupt dood-drinken als je de laatste vijf jaar van je leven in het ziekenhuis ligt?
Op aandringen van zijn vrouw Rosie gaat Joe naar het ziekenhuis, hij denkt naar een knee-guy te gaan omdat hij moeilijk loopt, maar zijn huisarts heeft hem doorverwezen naar een neuroloog. Bij de tweede afspraak heeft ze vernietigend nieuws voor hem: hij heeft Huntington’s. En zijn moeder had het ook. En ja, zijn kinderen kunnen de genmutatie ook dragen en daar is geen pijl op te trekken: ze kunnen het alle vier hebben of geen van vieren. Het deed me denken aan een quote van Tyrion uit A song of ice and fire: ‘Every time a Targaryen is born, the gods toss a coin in the air and the world holds its breath to see how it will land.’ (will they be mad or great).
Zullen ze de beslissing nemen om zich te laten testen? Wil je wel weten of je leven rond je veertigste een afschuwelijke wending zal nemen of leef je liever in onwetendheid?
90% van de mensen uit gezinnen die getroffen zijn door Huntington kiezen ervoor om zich niet te laten testen, schrijft Lisa Genova. ik kan me niet voorstellen hoe het moet zijn om in die onzekerheid te leven en elke keer dat je je evenwicht verliest onwillekeurig te denken ‘is dit het?’
‘Inside the O’Briens’ is een informatieve roman die een helder beeld schept van een ziekte waar zeer weinig over bekend is. Zoals een Nederlandse campagne zegt: ‘Een ziekte zo erg dat niemand erover praat’. Toch raakte deze roman me minder dan ‘Still Alice’. Wellicht komt dat omdat het personage van Joe, working class, beetje lomp gevoel voor humor en eenvoudig in zijn denkbeelden, verder van me af stond dan acamedica Alice met haar scherpe geest. Maar laat je dat er vooral niet van weerhouden het boek te lezen want Huntington kan nog wel wat meer bekendheid gebruiken, al was het maar zodat nooit meer iemand onterecht als ‘dronken’ bestempeld wordt.
