Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘Ziekte van Crohn’

Afgelopen woensdag was het tijd voor mijn tweede prik. Eenmaal weer terug in de auto vroeg de mijnheer hier in huis (die toen dus in de auto zat) hoe het was. ‘Wederom prima. De prik deed weer geen pijn, deze keer werd ie gezet door een knappe jongeman. Tenminste, dat denk ik want ik zag natuurlijk maar de helft van zijn gezicht maar die helft was veelbelovend. En hij zei wèl dat ik even in de wachtruimte moest gaan zitten, dat hadden ze vorige keer niet gedaan, en ik dus ook niet.
Er waren wel veel meer checkpoints dan vorige keer. Waarschijnlijk omdat ze nu Moderna en Pfizer moesten schiften. Dus moest ik tig keer dezelfde vraag beantwoorden.’
‘Komt u voor Pfizer of Moderna?’ raadde de mijnheer.
‘Nee’, had u nog klachten na de vorige keer? En ik had natuurlijk die pijn in mijn arm, die langer aanhield dan ik had verwacht, maar dat werd ook saai om de hele tijd te zeggen.’
‘Je kunt natuurlijk wat verzinnen…’
‘Ja, klachten in het algemeen…’
‘Ja.’
‘Nou, na die eerste injectie is de wifi in huis nog steeds prut met ’n rietje.’
‘Heb je het weer gezien? Is dat nou zomer?’
‘Er zijn nog steeds mensen die bij de laatste verkiezingen op Wilders hebben gestemd.’
‘En Baudet.’
‘Dat één van de dapperste en eerlijkste mensen van Nederland is vermoord, daar wil ik even over klagen.’
‘We hebben een minister van Volksgezondheid die met de levens van jongeren speelt. Die ze -gevaccineerd maar nog niet beschermd- met z’n allen laat feesten.’
‘Dat hele kabinet überhaupt.’
‘En van die mensen die barbecueën, of sowieso vlees eten, of ’s avonds hout verbranden in een vuurkorf en niet het verband zien tussen hun gedrag en de overstromingen in Limburg en Brabant.’
‘Dat we een premier hebben die ze dat ook niet uit zal gaan leggen.’
‘Mensen die een huis met een tuin willen en dan vervolgens die hele tuin betegelen want dat is zo lekker ‘onderhoudsarm’.’
‘Weet je wat niet onderhoudsarm is?’
‘Een kelder die vol water staat omdat het hemelwater niet weg kan vanwege je tegeltuin.’
‘Precies.’

Het universum kon blijkbaar niet erg lachen om onze klachten want die avond kreeg ik er nog een aantal medische bij: knallende hoofdpijn, draaierigheid en flinke koorts. De klachten hielden een paar dagen aan, daarom was er afgelopen vrijdag op deze plek geen #vrijdagcolumndag.
Voor klachten hierover verwijs ik u graag door naar het RIVM.

Read Full Post »

Een vriend van een vriend lag in het ziekenhuis. Vriend 1 hield me op de hoogte van de toestand van vriend 2. ‘Klinkt als Crohn’, schreef ik. Een week later was het ziekenhuis voorzichtig tot dezelfde conclusie gekomen. ‘Krijgt ie wel goed te eten?’, vroeg ik aan vriend 1. ‘Yoghurt en kwark en witbrood en verder wat astronautenvoer’, was het antwoord.
‘Dat meen je niet…’, schreef ik terug. ‘Geen fruit? En KOEmelk?’ Ik had gehoopt dat ze in de bijna 20 jaar sinds ik met een ontstoken darm in het ziekenhuis lag wel iets bij hadden geleerd. Maar nee dus. Vriend 1 vond het zelf ‘ook vrij bijzonder’.

Veel mensen kunnen niet goed tegen koemelk. Dat is niet zo raar want het is niet voor jou bedoeld, je bent geen kalfje. Koemelk is slijmvormend en dus wel het laatste wat je nodig hebt als je een ontstoken darm hebt (je hebt het sowieso niet nodig, haal je calcium gewoon noten of uit groene blaadjes zoals de koe zelf doet).
In 2013 was tv-kok Nigella Lawson te gast in College Tour waar ze vertelde over een recept voor chocoladecake dat ze speciaal had ontwikkeld voor een vriend met ziekte van Crohn omdat hij dacht dat hij nooit meer cake kon eten omdat hij koemelkproducten en tarwe moest vermijden.
ik zat met mijn oren te klapperen want ik was tot dezelfde conclusie gekomen maar had dat in Nederland een arts of voedingsdeskundige nog nooit horen zeggen.
Maar in het ziekenhuis geven ze in 2021 Crohnpatiënten nog steeds kwark, lekker bezig.

Tarwe doet de slijmvorming ook geen goed en wit brood doet dan ook nog eens niets anders dan je darm vullen met iets dat niets meer wordt dan een plakkerige klont. Ze hadden hem net zo goed matrasvulling kunnen geven, dat bevat net zo veel voedingsmiddel. Sterker nog: wit brood is qua moleculaire structuur zo ongeveer gelijk aan suiker. En wat tiert er welig op suiker? De verkeerde bacteriën in je darmen. Zit je net op te wachten als je een Crohn-opvlamming hebt.

Maar wat dan wel? Men neme één mango. Dat is het. Dat is het advies. Geef de Crohnpatiënt een mango. Als je maar één ding per dag kunt eten en je hebt last van je darmen, laat het dan een mango zijn.
Kan hij moeilijk eten? Maak er een smoothie van (zonder koemelk natuurlijk). Laat hem of haar kokoswater en groene thee drinken in plaats van melk. Gaat het eten beter? Oatly yoghurt met vers fruit (liefst mango of bessen). Een speltcracker met geprakte avocado erop. Een bakje geraspte appel met wat kaneel eroverheen. Dus heb ik vriend 1 een boodschappenlijstje gestuurd (hij woont wel bij vriend 2 in de buurt en ik niet) met daarop alles wat hij mee ‘moet’ nemen naar het ziekenhuis. Ik ben er heel goed in om andere mensen te vertellen wat ze moeten doen.
Als het weer wat beter gaat met vriend 2 stuur ik vriend 1 het recept voor de chocoladetaart van Nigella…

Read Full Post »

De column die ik schreef voor het zomernummer van Crohniek lees je hier:

Read Full Post »

CCUVN was jarig en ik ook. Niet geheel toevallig zijn we even oud. Je leest mijn column hier: 2020-05-25-122759

Read Full Post »

Tegen de tijd dat jullie dit lezen hebben we er als Nederland een werkweek sociaal huisarrest op zitten. Iedereen die thuis kan en mag werken heeft thuis gewerkt en vele kinderen hebben aan de keukentafel hun sommen zitten maken.
Ik kan me zo voorstellen dat veel van die kinderen later, als ze zelf volwassen zijn, met nostalgie terug zullen denken aan die weken waarin hun ouders thuis waren en niemand haast had. Ik denk overigens ook dat het in april en mei heel druk gaat worden bij de advocatenkantoren, net zoals er na de feestdagen en de zomervakanties en run op echtscheidingen is.
Het zal wel even wennen zijn: hele dagen thuis. Misschien is er daarom zo’n run ontstaan op wc-papier: mensen zijn het gewend om altijd op hun werk hun billen af te vegen ofzo. Of ze denken dat hun kinderen allemaal rond willen lopen in een mummy-pak, dat kan ook.
Als chronisch zieke vind ik deze tijden van pandemie niet echt het toppunt van chillax maar ik ben er wel beter op voorbereid dan menigeen, zo blijkt. Het begon met lege schappen bij supermarkten en drogisten: alle handzeep en desinfecteergel waren op. Ik heb al jaren in al mijn tassen een flesje desinfecteergel zitten en nadere inspectie tussen de stapels kleding in mijn kast wees uit dat ik ook nog een jaar of drie vooruit kan met stukken handzeep. Nee, ik heb niet gehamsterd, ik bestel gewoon met regelmaat nieuwe omdat ik weet dat dat toch wel op komt.
WC papier, ook zoiets. Er zijn mensen die elkaar letterlijk te lijf gaan omdat één van hen een hele supermarktkar vol heeft gegooid met al het pleepapier dat nog in de schappen lag en de ander wil één pak. Mag niet. Als Crohnpatiënt zorg ik er altijd voor dat er nieuwe gekocht wordt zodra we aan het laatste pak toe zijn. Wel zo fijn voor de gemoedsrust.
En eten hoeven we ook niet te hamsteren. Onze kast ligt vol met crackers en dadelreepjes die ik altijd koop ‘voor onderweg’ en in tijden van nood best kunnen fungeren als ontbijt.
Eigenlijk was het krijgen van een chronische ziekte een goede oefening voor het uitbreken van een pandemie. We hebben eten, we hebben wc-papier en we hebben Netflix. Ik ga misschien dood aan Corona, maar niet van de honger of verveling.

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2019-12-09-115809

Read Full Post »

Het is best jammer dat ik geen arts geworden ben want ik ben een kei in het stellen van diagnoses. Vooral als ik tv zit te kijken. Zo volgen de mijnheer en ik een serie waarin een adolescent last had van ernstige buikpijn. Omdat zijn ouders in scheiding liggen zijn zijn moeder (en vooral zijn tirannieke grootmoeder) ervan overtuigd dat het psychisch is en denken ze dat de psycholoog hem wel kan helpen. ‘Hij heeft Crohn’, zeg ik tegen de tv.
Een aflevering later zien we de jongen zwetend van de pijn wegens constipatie zijn best doen om toch op tijd klaar te zijn om met zijn vader mee te kunnen naar een sportwedstrijd. ‘Yep, Crohn’, zeg ik nog een keer, want ik herken dit uit de tijd dat ik zelf nog geen diagnose had en mijn darm bijna geheel afgesloten was vanwege de ontstekingen. Dat poept niet fijn, kan ik verklappen.
Ongeveer een half uur later draagt de vader zijn zoon de eerste hulp in waar de zoon alle hotdogs over de ziekenhuisvloer uitkotst. ‘Darmperforatie’, zegt de arts. ‘Vanwege de ziekte van Crohn’, zeggen de arts en ik in koor.

De zoon wordt met spoed geopereerd en een aflevering later krijgt iedereen die vraagt hoe het nu met Martin is te horen: ‘Oh, he’s fine.’ In welke wereld is het ‘fine’ dat een scholier voor de rest van zijn leven te kampen zal hebben met een chronische auto-immuunziekte? De arts zei nog dat hij op zijn voeding zal moeten letten en dat dat nog best lastig kan zijn. Hij zei er niet bij dat Martin misschien zijn hele toekomstbeeld moet herzien omdat hij voor de rest van zijn leven minder energie zal hebben, spanning (bij voorbeeld in de vorm van tentamens) een negatieve invloed zullen hebben op zijn ziekte, last kan krijgen van sociale uitsluiting of er zelf voor zal kiezen om zich meer en meer terug te trekken omdat hij bang is dat zijn ziekte op zal spelen zodra hij de deur uit gaat.
Allemaal dingen die de onwetende kijker niet meekrijgt en dus onbekend blijven over een ziekte die wel mee lijkt te vallen als we op de reactie van de ouders af mogen gaan. Hun reactie is precies die van de gemiddelde buitenstaander: oh, geopereerd? Dan is het nu over. Oh heeft hij medicijnen? Dan is het nu opgelost. Medicijnen zijn geen toverdrank, het is een hulpmiddel. De patiënt is nog steeds ernstig ziek en zal daar altijd rekening mee moeten houden.
Bovendien heeft de zoon net een zware buikoperatie achter de rug die een flink litteken achter zal laten. Hoe is dat ‘fine’?

Later blijkt dat de arts humira voor heeft geschreven (hebben jullie een extra tandartsverzekering afgesloten voor jullie zoon die ‘fine’ is? Hebben jullie sowieso al gedacht aan de extra ziektekosten die hij voor de rest van zijn leven zal hebben?). Prikken die de jongen vervelend vindt. De arts geeft tips: de spuiten van tevoren uit de koelkast halen, de prikplek koelen en ik de buik prikken. Hij doet het even voor en Martin zegt dat het dan inderdaad wel meevalt.
Maar de prik zelf in het punt niet. Het is de ellende die erna komt, als de vloeistof onder je huid brand en een weg zoekt door je been (of buik) en alles op zijn weg lijkt te verschroeien.

Read Full Post »

Een vriendin van mij is ook chronisch ziek en zodanig dat het een behoorlijke stempel drukt op haar dagelijks leven. Als ik haar spreek vraag ik vaak hoe het gaat op een schaal van ‘best ok tot volkomen ruk’, zodat ze weet dat ik het fijn vindt als ze eerlijk is. Dat geldt voor de meeste mensen overigens, maar van haar kan het me net iets meer schelen dan van de postbode.
Gisteren vertelde ze me dat haar arts had geprobeerd een link te leggen met haar ziekte en het feit dat ze zich niet heel erg vrolijk voelt, maar dan verkeerd om. ‘Ik voel me matig, en daar word ik niet vrolijk van, en van het feit dat die arts oppert dat het psychisch is word ik nog minder vrolijk’.
Lichamelijke en geestelijke gezondheid houden sterk verband met elkaar (dat is ook wat er bedoeld wordt met ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’, het is een aansporing om ook te kijken naar het mentale welzijn van een patiënt, niet een eis dat iedereen aan sport moet doen, mijnheer de gymleraar van 4 havo). Als je ziekte er de oorzaak van is dat je de dingen die je wil doen niet kúnt doen, dan kun je je daar heel rot door voelen. Het kan ervoor zorgen dat je je niet competent voelt of zelfs dat je niet ‘meedoet’ met de wereld die alleen maar lijkt te bestaan uit fitte, sterke en hardwerkende mensen ( geloof me, dat is niet zo, het enige target dat ik dit jaar waarschijnlijk ga halen is de mezelf gestelde Reading Challenge op GoodReads).
Maar soms staan de twee soorten ‘welzijn’ los van elkaar. Je kunt na een operatie bijvoorbeeld volkomen in de kreukels liggen met 6 slangen die uit je lijf steken, maar heel dankbaar zijn voor het feit dat je nog leeft en dat je vrienden rond je bed staan. Een paar weken later kun je je goed klote voelen omdat je herstel minder voorspoedig gaat dan verwacht. Of omdat je een verlate reactie hebt op het lichamelijke trauma.
Daarom koppel ik ik, in periodes van medische perikelen de twee dingen vaak los. Dus als iemand vraagt hoe het gaat kan het zijn dat ik zeg ‘in mijn hoofd gaat het prima maar in mijn buik is het mis’. Of ‘met de Crohn is het rustig maar in mijn hoofd is het vol dus ik doe het rustig aan’. Een duidelijk verschil tussen ‘niet goed tussen de oren’ en ‘niet goed achter de navel’.
En vriendin hoopt vooral dat ze zich snel goed genoeg voelt om weer te kunnen sporten, want daar voelt ze zich altijd beter door en binnenkort gaan we samen met Roemer uitwaaien aan het strand.

Read Full Post »

Ik zie me nog zitten als kind, achter een bord met een gekookte aardappel erop, een stronkje van iets groens, drijvend in wat kookvocht, een een saucijsje. Ik lustte het geen van drieën maar moest toch zien dat ik er iets van weg kreeg want anders was het hommeles.
En van neus dichtknijpen en gewoon in één keer doorslikken kon geen sprake zijn, dat kon ik niet en kan ik nog steeds niet. Als ik dat doe dan gaat mijn keel op slot en begin ik te kokhalzen. En dan was hommeles en ver gepasseerd station. ‘Alsof we haar zó’n bord lof voorzetten’, zuchtte mijn moeder dan.
Ik moest er van de week weer aan denken toen ik mijn column schreef voor het komende nummer van Dierenpraktijken. Het thema is namelijk voeding en laat dat nou net, in tegenstelling tot wat deze jeugdherinnering doet vermoeden, een stokpaardje van mij zijn.
Saucijsjes of andere vormen van vlees eet ik al jaren niet meer, kale gekookte aardappelen kunnen me nog steeds gestolen worden, maar lof lust ik rauw. En dat bedoel ik letterlijk: gekookt of gebakken trekt het me niet, maar rauw, in een salade vind ik het wel lekker. Ik ben geëvalueerd tot groentemonster.
Ik kan me verheugen op het eten van pastinaakfriet of zoete aardappel uit de oven met kikkererwten-mayonaise. Mijn favoriete herinnering aan een vakantie in Canada is de eerste keer dat ik aubergine-miso proefde. En als ik ’s zomers voor het eerst weer maïskolven in de winkel zie liggen moet ik een vreugdedansje onderdrukken (ok, soms doe ik die moeite niet eens). En soms, heel soms, eet ik zelfs gekookte aardappel, maar dan wel in een curry van de Thai.
En dat allemaal voor degene die niet verder kwam dan bedenken dat ze wat courgette door de pastasaus kon gaan doen toen een diëtiste ooit tegen haar zei dat ze meer groente moest gaan eten. Ik was 24 en had net een darmoperatie gehad. Van huis uit had ik nooit leren koken (van wie dan?) en op school krijg je ook niet meer te horen dan dat er vitaminen in groente en fruit zitten.
Toen ik het huis uit ging heb ik maar een abonnement genomen op Tip culinair (ja, dat bestond toen nog) maar daar leer je ook niet echt de dagelijkse gezonde kost uit. Ik had geen idee wat normaal eten was en al helemaal niet wat ik nou moest eten om gezond te blijven (of worden, in mijn geval).
Gelukkig is puur plantaardig koken inmiddels en vogue en is het steeds makkelijker om heel veel groente te eten. Zo eet ik bijna elke dag een salad bowl (een kom vol ‘groene blaadjes’, een schepje rijst of quinoa en verder tomaat, wortel of wat je maar aantreft in je koelkast). Een grote schep hoemmoes maakt het af. En ja, daar blijf ik verrassend gezond bij, voor iemand die eigenlijk chronisch ziek is.
De afgelopen week waren we in Italië, maar hoe lekker ze daar ook kunnen koken, van hoemmoes hebben ze geen mozzarella gegeten. Maar gelukkig hadden ze er wel een ander plantaardige lekkernij, eentje die alleen in zuidelijke landen op de kaart staat: courgettebloemen. Dus zei ik bij de Italiaanse Japanner: ‘Ik wil graag de courgettebloementempura en de courgettebloemen- en zwarte sasam-maki, per favore.’

Read Full Post »

‘Ik heb een kroon’, zei de mijnheer ruim 10 jaar geleden tegen me toen ik hem leerde kennen. Hij bedoelde zo’n ding in zijn mond, hij was geen lid van een Europees vorstenhuis, zoveel wist ik nog net over hem. ‘Dat komt mooi uit want ik heb Crohn’, zei ik.
Kronen had ik niet. Wel vullingen. Terwijl mijn nichtje straffeloos dagenlang in zakken drop en winegums aan het graaien was en ’s avonds haar tanden niet poetste, at ik liever een cracker met pindakaas en sloeg geen poetsbeurt over (vooral niet als ik bij mijn nichtje logeerde want bij mijn tante thuis hadden ze driekleuren-streepjestandpasta uit een pompje). Maar als mijn moeder en ik een bezoek brachten aan de tandarts was het net alsof we naar IKEA waren geweest: we moesten nog een paar keer terug. En dan niet voor de schroefjes en de moertjes maar voor de boortjes.
Toen ik uit huis ging was één van de eerste dingen die ik aanschafte mijn eigen elektrische tandenborstel (een appeltjesgroene, hij moest natuurlijk wel bij mijn stofzuiger en mijn staafmixer kleuren). En hoe laat ik ook thuiskwam: tanden poetsen deed ik altijd.
En de tijd dat ik de mijnheer met de kroon leerde kennen ging het best goed met mijn tanden, maar na een paar jaar werd mijn Crohn weer actief en kreeg ik een hels medicijn voorgeschreven: humira. Niet alleen waren de injecties die ik toegediend kreeg een ware marteling: mijn gebit werd gatenkaas.
Omdat mijn oude tandarts met pensioen was kwam ik eerst terecht bij een bullebak die me elke keer dat ik langskwam invreef dat ik ‘het gebit van een bejaarde’ had. Toen de maat vol was kwam ik bij een vrouwelijke tandarts terecht die zei ‘je hebt ook gaatjes in je voortanden maar geen plak, dan is er een andere oorzaak dan het poetsen’. Ik kon haar wel zoenen (nou ja figuurlijk dan want er zaten nog een haakje en een spiegeltje in mijn mond).
Inmiddels zijn we jaren en heel wat wortelkanaalbehandelingen en zelfs een abces in mijn kaak verder en gebruik ik het medicijn al zo’n 5 jaar niet meer, maar ik ben nog steeds niet van de gevolgen af. Zo’n beetje alles wat kán ontsteken (wortelpunten, half dode zenuwen) onder oude vullingen, gáát ook één voor één ontsteken. ‘Tja, er komen geen nieuwe gaatjes bij en je hebt ook geen plak ofzo, maar ik zie zo al drie kiezen die een wortelkanaalbehandeling nodig hebben.’
Het is haar dus wel duidelijk dat het niet aan het poetsen ligt en ik ben online eens gaan kijken naar een bijsluiter van die humira. Daar staat inderdaad ‘gebitsinfecties’ bij. Nu heb ik sowieso van tevoren nooit die bijsluiter onder ogen gekregen maar ik vraag me af of ik ‘gebitsinfecties’ zou hebben gelezen als ‘je hele gebit gaat naar de klote, oude vullingen gaan lekken en je wordt doodziek en jaren na het stoppen van het gebruik van dit medicijn heb je er nog steeds last van.’ Ik denk het niet. 
‘Oh ja’, zegt mijn tandarts, ‘op die kiezen die vorig jaar behandeld zijn wil ik graag een kroon plaatsen.’
Kronen én Crohn, ik vind het wat veel van het goede. Wellicht kan de fabrikant van dat gif mijn tandartsrekening betalen.

Read Full Post »

Older Posts »