Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘Ziekte van Crohn’

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2018-10-1_0529 

Advertenties

Read Full Post »

Klik hier:  2018-1-21_42344 om mijn meest recente column voor Crohniek te lezen. 

Read Full Post »

Van de week zag ik op Facebook een filmpje voorbij komen met een mand vol Beagle puppy’s. Tenminste, dat wil zeggen, het was de bedoeling dat de pups in het mandje bleven, maar telkens ontsnapte er wel weer één. En het is net als met schapen: als er ééntje over de dam is. En zo liepen er steeds wel een paar hondjes achter elkaar aan door de kamer. Twee geduldige handen zetten de hondjes iedere keer weer terug in de mand.
En ik dacht: zo is het leven met een chronische ziekte. Je moet steeds al je pups in de gaten houden en zodra er ook maar één weet te ontsnappen weet je dat er meer volgt.
Zo kreeg ik vorige week woensdag last van mijn kies. Flink last. De mevrouw die ik aan de telefoon kreeg toen ik de tandartsenpraktijk belde, vroeg nog of het pijn deed bij koud en warm, ‘het doet de hele tijd pijn’ zei ik. Toch moest ik nog tot vrijdag wachten voordat ik geholpen kon worden. Groggy van de pijn en de pijnstillers lag ik op de bank.
Die vrijdag bleek dat ik een enorme ontsteking had aan de wortelpunt van mijn kies (pup nummer één: als er iets kan ontsteken dan gaat het ontsteken). De ontsteking is waarschijnlijk zo enorm geworden omdat ik medicijnen heb die mijn afweer remmen.
De tandarts is er ruim een uur mee bezig geweest: open gemaakt en gespoeld zodat de druk eraf was. Een week later zou ik dan een wortelkanaalbehandeling kunnen krijgen. Een andere optie was antibiotica en dan een week later die kies eruit. Maar dat leken me twee slechte ideeën bij elkaar: als Crohnpatiënt moet je juist próbiotica slikken, geen anti. En een kies trekken…sowieso geen feest.
Dus ging ik naar huis met iets minder pijn in mijn kies en kon ik met de helft van de pijnstillers van daarvoor de dag wel doorkomen. Op zondag merkte ik echter dat mijn gezicht dik werd aan één kant. Ze hadden gezegd dat die kies wel een week nodig had om tot rust te komen, dus ik dacht ‘dat trekt wel weer weg’. Maar op maandagochtend was het erger, dus belde ik maar weer eens.
Oh jee, dat was niet goed en ik had eerder moeten bellen. De tandarts keek, constateerde een abces in mijn kaak en stuurde me door naar de kaakchirurg. Dat is puppy 2: als er bij mij een abces kan ontstaan, dan ontstaat er een abces. De behandeling daar was op z’n zachtst gezegd pijnlijk, maar hij was gelukkig heel vriendelijk.
Helaas gaf hij ook een recept mee voor antibiotica.
Tien dagen zou ik ze moeten slikken. Maar na één dag moest ik al aan India denken. Aan de reizigersziekte die je daar op kunt lopen en dat ik er niet meer naartoe hoef om dat te ervaren. De hele rivier de Ganges leek uit me te stromen. Inclusief alle dure probiotica en al het gezonde voedsel dat ik de afgelopen tijd in mijn mond heb gestopt om mijn darmflora blij en gezond te houden.
Alle puppy’s door het huis, vloerkleed vol haren, afgekloven meubilair en plasjes op de deurmat. Ik vind het prima, ik ga even in dat lege mandje liggen om een tukje te doen. 

Read Full Post »

Eens in de zoveel tijd wil mijn dokter bloed zien. Hij is geen vampier, dus veel hoeft het niet te zijn, maar toch is het geen pretje. Ik heb namelijk de nogal onprettige combinatie van chronisch ziek en heel moeilijk te prikken toebedeeld gekregen.
Meestal ga ik naar de Medial in mijn eigen woonplaats, ik weet precies welke mevrouw ik daar moet hebben om fluitend weer naar buiten te gaan, maar soms ‘moet’ ik naar het AMC. Mijn arts wil graag dat ik zo af en toe bloed laat prikken in het ziekenhuis waar hij werkt want die verwerken het in hun eigen lab. Het zal wel iets te maken hebben met omstandigheden die gelijk zijn of iets dergelijks. Deze keer moest ik ook nog ‘materiaal’ inleveren (zie mijn column in het zomernummer van Crohniek als je wil weten wat dat dan was), dus kon het prikken in één moeite door. Het moest afgelopen vrijdag, want de week erna was de echtgenoot er niet omdat die dan voor zijn werk in het buitenland zou zitten, en die week belde de arts al met de uitslag. Echt ideaal was die dag niet, want de dag ervoor was ik al naar de dermatoloog geweest om een vaattumor weg te laten halen (vooral de verdoving was geen feest), maar er was geen andere mogelijkheid.
Ik was vol goede moed, de laatste keer dat ik in het AMC was geprikt ging het goed. Net als de vorige keer trof ik een jonge vrouw met een hoofddoekje, ik vond het een goed voorteken. De echtgenoot was ervan overtuigd dat het hetzelfde meisje was, maar ik wist het niet zo zeker. Ik probeerde mezelf ervan te overtuigen dat hij gelijk had.
Maar toen ging het mis. Au. Het nare van een misprik is dat het veel meer pijn doet dan wanneer het raak is. Net zoals het ook pijn doet als een bloedvat stopt met lopen.
Verbandje erom, kiezen op elkaar en de andere arm proberen. Ze weet nu dat mijn aderen wegschieten, dus nu gaat het vast goed.
En toen ging het mis zoals het nog nooit is misgegaan. Het deed vreselijk veel pijn vanaf het moment dat de naald naar binnen ging. Ik dacht nog; volhouden, dan ben ik er maar vanaf. Maar ik had beter moeten weten na al die jaren: als het pijn doet zit ie niet goed dus volhouden heeft geen zin. Het deed minstens net zoveel pijn als de verdoving in mijn neus de dag ervoor. Het voelde als zenuwpijn die door mijn hele arm schoot en het hield urenlang aan. Lopen deed pijn, want dan bewoog mijn arm.
Of ik geprikt wilde worden door een verpleegkundige die kinderen prikt, vroeg ze. Ja, zei ik, maar niet vandaag.
Ik wilde alleen maar naar huis (maar ik kon niet te snel lopen want, pijn), op de bank met een dekentje en een boek. Uitgeput was ik.
Helaas was dat de volgende dag nog steeds zo, terwijl we op die dag een feestje hadden. Mijn jurk hing al weken klaar en ik had mijn nagels speciaal laten doen, maar ik moest het weer af laten weten. Allemaal vanwege een misprik en alle stress en pijn die daarbij komt kijken.
De enige troost was dat mijn nagels kleurden bij mijn theebeker.
20170702_112023

Read Full Post »

Als mijn moeder nog geleefd had en ik had haar moeten vertellen dat ik naar Gambia zou gaan op vakantie had ik waarschijnlijk een reactie gekregen in de trant van ‘Waarom? En wat ga je daar dan eten? Kun je niet gewoon naar Griekenland ofzo?’
Natuurlijk hád ik gewoon naar Griekenland land gekund, hardstikke mooi en leuk, maar daar verbreed je je horizon niet zo mee. Hoe mooi die witte kerkjes en blauwe baaien ook zijn.
Over wat ik er zou gaan eten hoefde ik niet lang na te denken: Gambia is mango-land bij uitstek, veel traditionele recepten zijn op basis van rijst en daarnaast ligt het aan zee én deelt een flinke rivier het toch al smalle land in tweeën, dus dan weet je één ding zeker: ze hebben er vis.
Eenmaal daar aangekomen bleek dat ik niet alleen maar rijst, vis en fruit hoefde te eten: er waren ook genoeg restaurants waar je vegetarische gerechten kon bestellen en ook salades waarvan de ingrediënten waren gewassen in gefilterd water.
Bij Darboe’s restaurant en Afrikan Queen kun je heerlijke lokale gerechten eten. Bij de eerste hebben ze muntthee op het menu staan en de tweede heeft traditionele Gambiaanse kruidenthee, dus kon ik er ook een keer iets anders drinken dan water.
Zoals ik meestal doe als ik in een hotel slaap, had ik nu ook weer een pak rijstwafels en een potje pindakaas meegenomen, voor het geval het ontbijtbuffet vooral uit brood, vlees en kaas zou bestaan en ik elke ochtend alleen een gekookt eitje zou kunnen eten. Gelukkig viel dat erg mee: je kon er elke dag een omelet of scrambled eggs laten maken, er was volop vers fruit aanwezig (écht vers fruit, niet van die fruitsalade die in een eng goedje is gedrenkt) en in het ‘traditioneel Gambiaans’-hoekje ontdekte ik een enorme schaal havermout. Dus at ik elke ochtend een kom havermout met mango en probeerde ik ook steeds iets anders onbekends uit het ‘Afrikaanse hoekje’.
Op een ochtend stond daar nóg een grote kom met iets erin dat leek op linzen. Maar dan papperiger dan ik ze klaarmaak.
Ik ging aan een ober vragen wat het was. ‘May I ask you something?’
‘You may ask me anything, just don’t ask me if I’m married.’ Grote glimlach.
Hij vertelde dat hetgene dat in de kom zat, het oudste voedsel van Afrika was. Het werd al verbouwd voordat er rijst of couscous was. Hij schepte yoghurt in een kom, deed er wat van het grijze mengsel (dat oudste voedsel) bij en hij zei dat ik er ook nog suiker op kon doen, maar ik eet geen suiker, dus dat deed ik maar niet.
Het smaakte…ehm…best wel gezond. En zoals ik wel vaker doe als ik weet dat ik iets niet op ga eten, probeerde ik het de echtgenoot aan te smeren. ‘Dit is het oudste gewas van Afrika, dit aten ze al voordat ze rijst hadden.’
Hij nam een hap. ‘Nou. Wat zullen ze blij zijn geweest dat ze rijst kregen, zeg.’ 

Read Full Post »

De maandag nadat we voor een hoorzitting bij het UWV naar Alkmaar waren gegaan, belde de echtgenoot me op. Hij was op zijn werk en ik op het mijne (dat wil zeggen, thuis aan de eetkamertafel). ‘Ik ben net gebeld door onze juriste van ARAG’.
Of ik zat, vroeg hij. Ja hoor, braaf achter de computer. De uitspraak was namelijk bekend: ik was opnieuw voor 80 tot 100% afgekeurd en kreeg mijn uitkering gewoon weer terug. En ook de reiskosten die we hadden gemaakt om naar Alkmaar te kunnen komen. Dat was dus het eerste wat ik zei: ‘Oh, dan krijg je je reiskosten terug’. Maar dat was natuurlijk niet het enige, het betekende ook dat ik het geld van 3 maanden op een houtje bijten alsnog terug kreeg (helaas niet met een schadevergoeding en/of welgemeende excuses, maar je kunt niet alles hebben). Dat betekende ook geld hebben om weer naar de yogales en de osteopaat te gaan en voedingssupplementen te kopen bij de gezondheidswinkel, om maar een paar dingen te noemen.
Het betekent ook erkenning van het feit dat er echt iets aan de hand is. Dat er een arts is die geluisterd heeft naar mijn verhaal en toen heeft gezegd ‘ja, jij bent ziek’. En ik was dat natuurlijk liever niet geweest, maar ik heb zelf al jaren geleden moeten toegeven dat ik ziek ben. Te ziek om te werken zoals het UWV dat voor zich ziet.
Ik kán wel iets: ik kan stukjes tikken op mijn computer thuis. Ik kan niet reizen. Tenminste, niet als het móet en ik daarna scherp genoeg moet zijn om te werken. Het aantal uren dat ik werken kan is ook beperkt.
En dat is mijn enige bezwaar tegen de beslissing: daar staat in dat ik 4 uren achter elkaar werken kan. Dat kan ik misschien een dag, maar niet structureel en er zijn veel dagen waarop ik zo moe ben dat ik geen woord kan tikken zonder een typfout te maken.
Maar volgens de juriste kunnen we dát niet aanvechten omdat ik geen procesbelang heb. Ik ben namelijk voor 80 tot 100% afgekeurd en meer dan dat kan niet. Dit is dus de beste uitslag die we hadden kunnen krijgen.
Ik weet niet of het ons gelukt was zonder de juriste die al vaker met een vergelijkbaar bijltje gehakt had en heel goed wist hoe alles werkte bij het UWV. Ik zou dan ook iedereen die chronisch ziek is adviseren om een rechtsbijstandsverzekering te nemen. Mocht je ‘m niet nodig hebben voor een conflict met je werkgever dan is het altijd nog verstandig om je te verzekeren voor een conflict met een overheidsinstelling die er zou moeten zijn om je te helpen… 

Read Full Post »

Voor mensen die niet houden van too much information, ik waarschuw: dit stukje gaat over Crohn. En eerlijk schrijven over Crohn levert al snel too much information op.
De afgelopen week was ik ziek zoals ik al lang niet ziek geweest ben. Ik had last van wat ik ‘spijkerpoepen’ noem: aandrang om naar de wc te gaan maar er dan niets of bijna niets uit krijgen. Ik zit dan soms zo dubbelgevouwen op de wc dat ik daar dan weer last van mijn maag van krijg.
Dit fenomeen doet zich vaker voor. Maar meestal duurt het hoogstens een halve dag. Dan heb ik kramp in mijn endeldarm en als gevolg van het veel op de wc zitten is het fijner om even languit op mijn buik op bank of bed te liggen dan te gaan zitten. En als gevolg van mijn maagpijn heb ik soms wat minder trek, of ineens geen zin meer in dingen die ik normaal gesproken wel lekker vind. Een beetje last van spijkerpoepen, noem ik dat dan. En hoe vervelend en pijnlijk het ook is, na een paar uur is het meestal wel over.
Dit keer duurde het dagenlang. En ik was alleen thuis. Afgezien van de hond die uitgelaten moest worden. een blokje rond het pleintje was al lastig, want ik had regelmatig vreselijke krampen en moest snel weer op de wc gaan zitten (waar het overigens niet beter van werd). Gelukkig wonen er vriendinnen in de buurt die best even met het hondje ‘echt wilden’ gaan lopen. Eéntje liep er zelfs even langs de toko voor een bakje vegetarische nasi, want dat was ook een probleem: lang genoeg rechtop staan om even een maaltijd voor mezelf in elkaar te draaien.
Intussen probeerde ik binnenshuis toch een beetje in beweging te blijven want dat is het beste voor je darmen. En veel drinken want ik merkte dat mijn lippen droog werden, nooit een goed teken.
Inmiddels gaat het beter en realiseer ik me eens temeer hoe fijn het is om zonder problemen gewoon ‘even’ naar de wc te gaan. En ook dat ik de afgelopen periode heel weinig echte Crohn-pijn heb gehad. Natuurlijk moet ik nog steeds dagelijks rekening houden met mijn ziekte, heb ik minder energie dan anderen, moet ik altijd plannen wat en wanneer ik eet en genoeg drinken en wordt zelfs ik nog wel eens verrast door het moment waarop de batterij leeg is en ik er ineens helemaal doorheen zit, maar de pure onversneden Crohn-pijn in mijn darmen, die is gelukkig een stuk minder geworden sinds ik anders eet*. Want ik kan vertellen: het is geen pretje. 

*anders eten: in het kort geen koemelk of -kaas, geen tarwe, geen (rood)vlees (ik eet helemaal geen vlees meer), geen suiker en wat je dan wél eet zoveel mogelijk biologisch.

Read Full Post »

Older Posts »