Halve dagen

Van de week moest ik ineens denken aan de term ‘halve dagen werken’. Mensen die herstellende zijn van een ziekte, weer aan het werk gaan na de geboorte van een kind of mensen die op weg zijn naar hun pensioen werken vaak eerst halve dagen. Nu heb ik al jaren geen traditioneel dienstverband meer, ik werk een paar uur per dag vanuit huis. De laatste weken lukt alleen zelfs dat niet.
Ik functioneer halve dagen. En met functioneren bedoel ik: wakker zijn. En met wakker zijn bedoel ik niet slapen want echt wakker ben ik al weken niet.
Ik ben 12 uur per etmaal beneden: in de woonkamer. Ik word vaak wel om een uur of 9 wakker, maar het lukt me zelden om vóór 11 uur op te staan. Ik ben gewoon te moe. Als het meezit kan ik mezelf op tijd achter de daglichtlamp zetten (dat moet ik vóór 12 uur doen), een blokje om lopen met het hondje en dan om 3 uur weer een uur pauze nemen onder mijn verzwaarde deken en dan red ik het waarschijnlijk wel tot 11 uur ’s avonds. Het suffe is dat ik me ’s avonds wakkerder voel dan ’s morgens.
Dus heb ik het er druk mee om dat ritme een beetje op te schuiven. Elke dag proberen iets eerder mijn bed uit te komen, zonder dat ik vóór de lunch al huilend in een hoekje lig van vermoeidheid. Proberen om van de cola af te blijven die ik nu vaak om 4 uur drink om een beetje een oppepper te krijgen. Maar ja, ik moet dat allemaal in een halve dag proppen dus dat valt nog niet mee…

Read Full Post »

De booster en de tweede sekse

To booster or not to booster, isn’t really a question…
‘Ik had er nooit zo bij stilgestaan’, zei de mijnheer die hier in huis woont. ‘Ik dacht gewoon, hop zo snel ik mag voor die prik, jas ‘m er maar in. Geen idee dat dat voor anderen niet zo werkt. Ik begrijp nu ook waarom je nooit die griepprik gaat halen.’
Want het viel niet mee, die covid-vaccinatie. Ja, de eerste keer wel, toen kwam ik Jolene-zingend naar buiten (bijwerking van Moderna) en kreeg ik in de loop van de dag alleen een beurse arm. De tweede keer masseerde ik mijn arm na het prikken even, en dat hielp. Maar wat zou ik graag alleen een pijnlijke arm hebben gehad…
Op weg naar huis begon ik me al wiebelig te voelen en ik heb een paar dagen lang met griepachtige verschijnselen op bed en bank gelegen. En toen werd ik ook nog eens twee weken te vroeg ongesteld. Waardoor ik het dus ook op vakantie was. En bedankt hè, Dolly, dat had je er niet bij verteld.
Nu er een Booster op stapel staat (gewoon een derde prik omdat die eerste twee uitgewerkt raken) komen de verhalen los en mag ik nog van geluk spreken als ik ze zo lees. Veel mensen met een auto-immuunziekte zijn ziek geworden na hun vaccinatie (vooral als ze moderna hebben gekregen). Ook zijn er veel mensen die een ontregeling in hun menstruatie hebben ervaren, sommigen bloedden zelfs zo heftig dat ze moesten worden opgenomen in het ziekenhuis om behandeld te worden voor bloedarmoede.
De overheid is verbaasd over deze bijwerkingen, want het vaccin is toch getest op mensen? Maar voor de overheid en in de medische wereld zijn ‘Mensen’, witte mensen met een piemel. Mensen met een vagina zijn de tweede sekse en er bestaat ook geen andere huidskleur dan het midden tussen havermout en marsepein-roze. Daarom moeten mensen met borsten nog steeds foto’s laten maken in ‘de tietenbus’, wat vreselijk pijnlijk schijnt te zijn en weten mensen die last hebben van endometriose niet dat er een behandeling bestaat die ablatie heet. Innovatie op het gebied van gynaeocologie is namelijk niet belangrijk want dat gaat niet over Mensen (met een piemel).
Van de week ging er een medische tekening viraal op social media: het was een tekening van een baby in een baarmoeder. En zowel moeder als kindje waren Zwart. Dat was nog nooit eerder getoond.

Maar ja die booster…ik geloof dat ik ‘m toch maar ga nemen, fingers crossed. Misschien krijg ik een andere en heb ik er minder last van. Ik stel me in ieder geval maar in op ‘een week ziek’ en dan kan het meevallen. Want als ik ‘m niet neem, dan mag ik niet naar de bioscoop als die weer open gaat en niet naar het buitenland op vakantie en niet naar al die vegan restaurantjes die mijn steun kunnen gebruiken.
En als ik volledig gevaccineerd ben dan is de kans ook kleiner dat ik anderen besmet. Mensen. Of mensen.

Read Full Post »

Klachten

Afgelopen woensdag was het tijd voor mijn tweede prik. Eenmaal weer terug in de auto vroeg de mijnheer hier in huis (die toen dus in de auto zat) hoe het was. ‘Wederom prima. De prik deed weer geen pijn, deze keer werd ie gezet door een knappe jongeman. Tenminste, dat denk ik want ik zag natuurlijk maar de helft van zijn gezicht maar die helft was veelbelovend. En hij zei wèl dat ik even in de wachtruimte moest gaan zitten, dat hadden ze vorige keer niet gedaan, en ik dus ook niet.
Er waren wel veel meer checkpoints dan vorige keer. Waarschijnlijk omdat ze nu Moderna en Pfizer moesten schiften. Dus moest ik tig keer dezelfde vraag beantwoorden.’
‘Komt u voor Pfizer of Moderna?’ raadde de mijnheer.
‘Nee’, had u nog klachten na de vorige keer? En ik had natuurlijk die pijn in mijn arm, die langer aanhield dan ik had verwacht, maar dat werd ook saai om de hele tijd te zeggen.’
‘Je kunt natuurlijk wat verzinnen…’
‘Ja, klachten in het algemeen…’
‘Ja.’
‘Nou, na die eerste injectie is de wifi in huis nog steeds prut met ’n rietje.’
‘Heb je het weer gezien? Is dat nou zomer?’
‘Er zijn nog steeds mensen die bij de laatste verkiezingen op Wilders hebben gestemd.’
‘En Baudet.’
‘Dat één van de dapperste en eerlijkste mensen van Nederland is vermoord, daar wil ik even over klagen.’
‘We hebben een minister van Volksgezondheid die met de levens van jongeren speelt. Die ze -gevaccineerd maar nog niet beschermd- met z’n allen laat feesten.’
‘Dat hele kabinet überhaupt.’
‘En van die mensen die barbecueën, of sowieso vlees eten, of ’s avonds hout verbranden in een vuurkorf en niet het verband zien tussen hun gedrag en de overstromingen in Limburg en Brabant.’
‘Dat we een premier hebben die ze dat ook niet uit zal gaan leggen.’
‘Mensen die een huis met een tuin willen en dan vervolgens die hele tuin betegelen want dat is zo lekker ‘onderhoudsarm’.’
‘Weet je wat niet onderhoudsarm is?’
‘Een kelder die vol water staat omdat het hemelwater niet weg kan vanwege je tegeltuin.’
‘Precies.’

Het universum kon blijkbaar niet erg lachen om onze klachten want die avond kreeg ik er nog een aantal medische bij: knallende hoofdpijn, draaierigheid en flinke koorts. De klachten hielden een paar dagen aan, daarom was er afgelopen vrijdag op deze plek geen #vrijdagcolumndag.
Voor klachten hierover verwijs ik u graag door naar het RIVM.

Read Full Post »

Men neme één mango

Een vriend van een vriend lag in het ziekenhuis. Vriend 1 hield me op de hoogte van de toestand van vriend 2. ‘Klinkt als Crohn’, schreef ik. Een week later was het ziekenhuis voorzichtig tot dezelfde conclusie gekomen. ‘Krijgt ie wel goed te eten?’, vroeg ik aan vriend 1. ‘Yoghurt en kwark en witbrood en verder wat astronautenvoer’, was het antwoord.
‘Dat meen je niet…’, schreef ik terug. ‘Geen fruit? En KOEmelk?’ Ik had gehoopt dat ze in de bijna 20 jaar sinds ik met een ontstoken darm in het ziekenhuis lag wel iets bij hadden geleerd. Maar nee dus. Vriend 1 vond het zelf ‘ook vrij bijzonder’.

Veel mensen kunnen niet goed tegen koemelk. Dat is niet zo raar want het is niet voor jou bedoeld, je bent geen kalfje. Koemelk is slijmvormend en dus wel het laatste wat je nodig hebt als je een ontstoken darm hebt (je hebt het sowieso niet nodig, haal je calcium gewoon noten of uit groene blaadjes zoals de koe zelf doet).
In 2013 was tv-kok Nigella Lawson te gast in College Tour waar ze vertelde over een recept voor chocoladecake dat ze speciaal had ontwikkeld voor een vriend met ziekte van Crohn omdat hij dacht dat hij nooit meer cake kon eten omdat hij koemelkproducten en tarwe moest vermijden.
ik zat met mijn oren te klapperen want ik was tot dezelfde conclusie gekomen maar had dat in Nederland een arts of voedingsdeskundige nog nooit horen zeggen.
Maar in het ziekenhuis geven ze in 2021 Crohnpatiënten nog steeds kwark, lekker bezig.

Tarwe doet de slijmvorming ook geen goed en wit brood doet dan ook nog eens niets anders dan je darm vullen met iets dat niets meer wordt dan een plakkerige klont. Ze hadden hem net zo goed matrasvulling kunnen geven, dat bevat net zo veel voedingsmiddel. Sterker nog: wit brood is qua moleculaire structuur zo ongeveer gelijk aan suiker. En wat tiert er welig op suiker? De verkeerde bacteriën in je darmen. Zit je net op te wachten als je een Crohn-opvlamming hebt.

Maar wat dan wel? Men neme één mango. Dat is het. Dat is het advies. Geef de Crohnpatiënt een mango. Als je maar één ding per dag kunt eten en je hebt last van je darmen, laat het dan een mango zijn.
Kan hij moeilijk eten? Maak er een smoothie van (zonder koemelk natuurlijk). Laat hem of haar kokoswater en groene thee drinken in plaats van melk. Gaat het eten beter? Oatly yoghurt met vers fruit (liefst mango of bessen). Een speltcracker met geprakte avocado erop. Een bakje geraspte appel met wat kaneel eroverheen. Dus heb ik vriend 1 een boodschappenlijstje gestuurd (hij woont wel bij vriend 2 in de buurt en ik niet) met daarop alles wat hij mee ‘moet’ nemen naar het ziekenhuis. Ik ben er heel goed in om andere mensen te vertellen wat ze moeten doen.
Als het weer wat beter gaat met vriend 2 stuur ik vriend 1 het recept voor de chocoladetaart van Nigella…

Read Full Post »

Column Crohniek zomer 2020

De column die ik schreef voor het zomernummer van Crohniek lees je hier:

2020-12-07-122605Download

Read Full Post »

Column CCUVN

CCUVN was jarig en ik ook. Niet geheel toevallig zijn we even oud. Je leest mijn column hier: 2020-05-25-122759

Read Full Post »

Goed voorbereid

Tegen de tijd dat jullie dit lezen hebben we er als Nederland een werkweek sociaal huisarrest op zitten. Iedereen die thuis kan en mag werken heeft thuis gewerkt en vele kinderen hebben aan de keukentafel hun sommen zitten maken.
Ik kan me zo voorstellen dat veel van die kinderen later, als ze zelf volwassen zijn, met nostalgie terug zullen denken aan die weken waarin hun ouders thuis waren en niemand haast had. Ik denk overigens ook dat het in april en mei heel druk gaat worden bij de advocatenkantoren, net zoals er na de feestdagen en de zomervakanties en run op echtscheidingen is.
Het zal wel even wennen zijn: hele dagen thuis. Misschien is er daarom zo’n run ontstaan op wc-papier: mensen zijn het gewend om altijd op hun werk hun billen af te vegen ofzo. Of ze denken dat hun kinderen allemaal rond willen lopen in een mummy-pak, dat kan ook.
Als chronisch zieke vind ik deze tijden van pandemie niet echt het toppunt van chillax maar ik ben er wel beter op voorbereid dan menigeen, zo blijkt. Het begon met lege schappen bij supermarkten en drogisten: alle handzeep en desinfecteergel waren op. Ik heb al jaren in al mijn tassen een flesje desinfecteergel zitten en nadere inspectie tussen de stapels kleding in mijn kast wees uit dat ik ook nog een jaar of drie vooruit kan met stukken handzeep. Nee, ik heb niet gehamsterd, ik bestel gewoon met regelmaat nieuwe omdat ik weet dat dat toch wel op komt.
WC papier, ook zoiets. Er zijn mensen die elkaar letterlijk te lijf gaan omdat één van hen een hele supermarktkar vol heeft gegooid met al het pleepapier dat nog in de schappen lag en de ander wil één pak. Mag niet. Als Crohnpatiënt zorg ik er altijd voor dat er nieuwe gekocht wordt zodra we aan het laatste pak toe zijn. Wel zo fijn voor de gemoedsrust.
En eten hoeven we ook niet te hamsteren. Onze kast ligt vol met crackers en dadelreepjes die ik altijd koop ‘voor onderweg’ en in tijden van nood best kunnen fungeren als ontbijt.
Eigenlijk was het krijgen van een chronische ziekte een goede oefening voor het uitbreken van een pandemie. We hebben eten, we hebben wc-papier en we hebben Netflix. Ik ga misschien dood aan Corona, maar niet van de honger of verveling.

Read Full Post »

Lekker Binnen-column Crohniek winter 2019

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2019-12-09-115809

Read Full Post »

He’s fine-maar niet heus

Het is best jammer dat ik geen arts geworden ben want ik ben een kei in het stellen van diagnoses. Vooral als ik tv zit te kijken. Zo volgen de mijnheer en ik een serie waarin een adolescent last had van ernstige buikpijn. Omdat zijn ouders in scheiding liggen zijn zijn moeder (en vooral zijn tirannieke grootmoeder) ervan overtuigd dat het psychisch is en denken ze dat de psycholoog hem wel kan helpen. ‘Hij heeft Crohn’, zeg ik tegen de tv.
Een aflevering later zien we de jongen zwetend van de pijn wegens constipatie zijn best doen om toch op tijd klaar te zijn om met zijn vader mee te kunnen naar een sportwedstrijd. ‘Yep, Crohn’, zeg ik nog een keer, want ik herken dit uit de tijd dat ik zelf nog geen diagnose had en mijn darm bijna geheel afgesloten was vanwege de ontstekingen. Dat poept niet fijn, kan ik verklappen.
Ongeveer een half uur later draagt de vader zijn zoon de eerste hulp in waar de zoon alle hotdogs over de ziekenhuisvloer uitkotst. ‘Darmperforatie’, zegt de arts. ‘Vanwege de ziekte van Crohn’, zeggen de arts en ik in koor.

De zoon wordt met spoed geopereerd en een aflevering later krijgt iedereen die vraagt hoe het nu met Martin is te horen: ‘Oh, he’s fine.’ In welke wereld is het ‘fine’ dat een scholier voor de rest van zijn leven te kampen zal hebben met een chronische auto-immuunziekte? De arts zei nog dat hij op zijn voeding zal moeten letten en dat dat nog best lastig kan zijn. Hij zei er niet bij dat Martin misschien zijn hele toekomstbeeld moet herzien omdat hij voor de rest van zijn leven minder energie zal hebben, spanning (bij voorbeeld in de vorm van tentamens) een negatieve invloed zullen hebben op zijn ziekte, last kan krijgen van sociale uitsluiting of er zelf voor zal kiezen om zich meer en meer terug te trekken omdat hij bang is dat zijn ziekte op zal spelen zodra hij de deur uit gaat.
Allemaal dingen die de onwetende kijker niet meekrijgt en dus onbekend blijven over een ziekte die wel mee lijkt te vallen als we op de reactie van de ouders af mogen gaan. Hun reactie is precies die van de gemiddelde buitenstaander: oh, geopereerd? Dan is het nu over. Oh heeft hij medicijnen? Dan is het nu opgelost. Medicijnen zijn geen toverdrank, het is een hulpmiddel. De patiënt is nog steeds ernstig ziek en zal daar altijd rekening mee moeten houden.
Bovendien heeft de zoon net een zware buikoperatie achter de rug die een flink litteken achter zal laten. Hoe is dat ‘fine’?

Later blijkt dat de arts humira voor heeft geschreven (hebben jullie een extra tandartsverzekering afgesloten voor jullie zoon die ‘fine’ is? Hebben jullie sowieso al gedacht aan de extra ziektekosten die hij voor de rest van zijn leven zal hebben?). Prikken die de jongen vervelend vindt. De arts geeft tips: de spuiten van tevoren uit de koelkast halen, de prikplek koelen en ik de buik prikken. Hij doet het even voor en Martin zegt dat het dan inderdaad wel meevalt.
Maar de prik zelf in het punt niet. Het is de ellende die erna komt, als de vloeistof onder je huid brand en een weg zoekt door je been (of buik) en alles op zijn weg lijkt te verschroeien.

Read Full Post »

Hoe gaat het met je?

Een vriendin van mij is ook chronisch ziek en zodanig dat het een behoorlijke stempel drukt op haar dagelijks leven. Als ik haar spreek vraag ik vaak hoe het gaat op een schaal van ‘best ok tot volkomen ruk’, zodat ze weet dat ik het fijn vindt als ze eerlijk is. Dat geldt voor de meeste mensen overigens, maar van haar kan het me net iets meer schelen dan van de postbode.
Gisteren vertelde ze me dat haar arts had geprobeerd een link te leggen met haar ziekte en het feit dat ze zich niet heel erg vrolijk voelt, maar dan verkeerd om. ‘Ik voel me matig, en daar word ik niet vrolijk van, en van het feit dat die arts oppert dat het psychisch is word ik nog minder vrolijk’.
Lichamelijke en geestelijke gezondheid houden sterk verband met elkaar (dat is ook wat er bedoeld wordt met ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’, het is een aansporing om ook te kijken naar het mentale welzijn van een patiënt, niet een eis dat iedereen aan sport moet doen, mijnheer de gymleraar van 4 havo). Als je ziekte er de oorzaak van is dat je de dingen die je wil doen niet kúnt doen, dan kun je je daar heel rot door voelen. Het kan ervoor zorgen dat je je niet competent voelt of zelfs dat je niet ‘meedoet’ met de wereld die alleen maar lijkt te bestaan uit fitte, sterke en hardwerkende mensen ( geloof me, dat is niet zo, het enige target dat ik dit jaar waarschijnlijk ga halen is de mezelf gestelde Reading Challenge op GoodReads).
Maar soms staan de twee soorten ‘welzijn’ los van elkaar. Je kunt na een operatie bijvoorbeeld volkomen in de kreukels liggen met 6 slangen die uit je lijf steken, maar heel dankbaar zijn voor het feit dat je nog leeft en dat je vrienden rond je bed staan. Een paar weken later kun je je goed klote voelen omdat je herstel minder voorspoedig gaat dan verwacht. Of omdat je een verlate reactie hebt op het lichamelijke trauma.
Daarom koppel ik ik, in periodes van medische perikelen de twee dingen vaak los. Dus als iemand vraagt hoe het gaat kan het zijn dat ik zeg ‘in mijn hoofd gaat het prima maar in mijn buik is het mis’. Of ‘met de Crohn is het rustig maar in mijn hoofd is het vol dus ik doe het rustig aan’. Een duidelijk verschil tussen ‘niet goed tussen de oren’ en ‘niet goed achter de navel’.
En vriendin hoopt vooral dat ze zich snel goed genoeg voelt om weer te kunnen sporten, want daar voelt ze zich altijd beter door en binnenkort gaan we samen met Roemer uitwaaien aan het strand.

Read Full Post »