Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘Ziekte van Crohn’

Een vriendin van mij is ook chronisch ziek en zodanig dat het een behoorlijke stempel drukt op haar dagelijks leven. Als ik haar spreek vraag ik vaak hoe het gaat op een schaal van ‘best ok tot volkomen ruk’, zodat ze weet dat ik het fijn vindt als ze eerlijk is. Dat geldt voor de meeste mensen overigens, maar van haar kan het me net iets meer schelen dan van de postbode.
Gisteren vertelde ze me dat haar arts had geprobeerd een link te leggen met haar ziekte en het feit dat ze zich niet heel erg vrolijk voelt, maar dan verkeerd om. ‘Ik voel me matig, en daar word ik niet vrolijk van, en van het feit dat die arts oppert dat het psychisch is word ik nog minder vrolijk’.
Lichamelijke en geestelijke gezondheid houden sterk verband met elkaar (dat is ook wat er bedoeld wordt met ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’, het is een aansporing om ook te kijken naar het mentale welzijn van een patiënt, niet een eis dat iedereen aan sport moet doen, mijnheer de gymleraar van 4 havo). Als je ziekte er de oorzaak van is dat je de dingen die je wil doen niet kúnt doen, dan kun je je daar heel rot door voelen. Het kan ervoor zorgen dat je je niet competent voelt of zelfs dat je niet ‘meedoet’ met de wereld die alleen maar lijkt te bestaan uit fitte, sterke en hardwerkende mensen ( geloof me, dat is niet zo, het enige target dat ik dit jaar waarschijnlijk ga halen is de mezelf gestelde Reading Challenge op GoodReads).
Maar soms staan de twee soorten ‘welzijn’ los van elkaar. Je kunt na een operatie bijvoorbeeld volkomen in de kreukels liggen met 6 slangen die uit je lijf steken, maar heel dankbaar zijn voor het feit dat je nog leeft en dat je vrienden rond je bed staan. Een paar weken later kun je je goed klote voelen omdat je herstel minder voorspoedig gaat dan verwacht. Of omdat je een verlate reactie hebt op het lichamelijke trauma.
Daarom koppel ik ik, in periodes van medische perikelen de twee dingen vaak los. Dus als iemand vraagt hoe het gaat kan het zijn dat ik zeg ‘in mijn hoofd gaat het prima maar in mijn buik is het mis’. Of ‘met de Crohn is het rustig maar in mijn hoofd is het vol dus ik doe het rustig aan’. Een duidelijk verschil tussen ‘niet goed tussen de oren’ en ‘niet goed achter de navel’.
En vriendin hoopt vooral dat ze zich snel goed genoeg voelt om weer te kunnen sporten, want daar voelt ze zich altijd beter door en binnenkort gaan we samen met Roemer uitwaaien aan het strand.

Advertenties

Read Full Post »

Ik zie me nog zitten als kind, achter een bord met een gekookte aardappel erop, een stronkje van iets groens, drijvend in wat kookvocht, een een saucijsje. Ik lustte het geen van drieën maar moest toch zien dat ik er iets van weg kreeg want anders was het hommeles.
En van neus dichtknijpen en gewoon in één keer doorslikken kon geen sprake zijn, dat kon ik niet en kan ik nog steeds niet. Als ik dat doe dan gaat mijn keel op slot en begin ik te kokhalzen. En dan was hommeles en ver gepasseerd station. ‘Alsof we haar zó’n bord lof voorzetten’, zuchtte mijn moeder dan.
Ik moest er van de week weer aan denken toen ik mijn column schreef voor het komende nummer van Dierenpraktijken. Het thema is namelijk voeding en laat dat nou net, in tegenstelling tot wat deze jeugdherinnering doet vermoeden, een stokpaardje van mij zijn.
Saucijsjes of andere vormen van vlees eet ik al jaren niet meer, kale gekookte aardappelen kunnen me nog steeds gestolen worden, maar lof lust ik rauw. En dat bedoel ik letterlijk: gekookt of gebakken trekt het me niet, maar rauw, in een salade vind ik het wel lekker. Ik ben geëvalueerd tot groentemonster.
Ik kan me verheugen op het eten van pastinaakfriet of zoete aardappel uit de oven met kikkererwten-mayonaise. Mijn favoriete herinnering aan een vakantie in Canada is de eerste keer dat ik aubergine-miso proefde. En als ik ’s zomers voor het eerst weer maïskolven in de winkel zie liggen moet ik een vreugdedansje onderdrukken (ok, soms doe ik die moeite niet eens). En soms, heel soms, eet ik zelfs gekookte aardappel, maar dan wel in een curry van de Thai.
En dat allemaal voor degene die niet verder kwam dan bedenken dat ze wat courgette door de pastasaus kon gaan doen toen een diëtiste ooit tegen haar zei dat ze meer groente moest gaan eten. Ik was 24 en had net een darmoperatie gehad. Van huis uit had ik nooit leren koken (van wie dan?) en op school krijg je ook niet meer te horen dan dat er vitaminen in groente en fruit zitten.
Toen ik het huis uit ging heb ik maar een abonnement genomen op Tip culinair (ja, dat bestond toen nog) maar daar leer je ook niet echt de dagelijkse gezonde kost uit. Ik had geen idee wat normaal eten was en al helemaal niet wat ik nou moest eten om gezond te blijven (of worden, in mijn geval).
Gelukkig is puur plantaardig koken inmiddels en vogue en is het steeds makkelijker om heel veel groente te eten. Zo eet ik bijna elke dag een salad bowl (een kom vol ‘groene blaadjes’, een schepje rijst of quinoa en verder tomaat, wortel of wat je maar aantreft in je koelkast). Een grote schep hoemmoes maakt het af. En ja, daar blijf ik verrassend gezond bij, voor iemand die eigenlijk chronisch ziek is.
De afgelopen week waren we in Italië, maar hoe lekker ze daar ook kunnen koken, van hoemmoes hebben ze geen mozzarella gegeten. Maar gelukkig hadden ze er wel een ander plantaardige lekkernij, eentje die alleen in zuidelijke landen op de kaart staat: courgettebloemen. Dus zei ik bij de Italiaanse Japanner: ‘Ik wil graag de courgettebloementempura en de courgettebloemen- en zwarte sasam-maki, per favore.’

Read Full Post »

‘Ik heb een kroon’, zei de mijnheer ruim 10 jaar geleden tegen me toen ik hem leerde kennen. Hij bedoelde zo’n ding in zijn mond, hij was geen lid van een Europees vorstenhuis, zoveel wist ik nog net over hem. ‘Dat komt mooi uit want ik heb Crohn’, zei ik.
Kronen had ik niet. Wel vullingen. Terwijl mijn nichtje straffeloos dagenlang in zakken drop en winegums aan het graaien was en ’s avonds haar tanden niet poetste, at ik liever een cracker met pindakaas en sloeg geen poetsbeurt over (vooral niet als ik bij mijn nichtje logeerde want bij mijn tante thuis hadden ze driekleuren-streepjestandpasta uit een pompje). Maar als mijn moeder en ik een bezoek brachten aan de tandarts was het net alsof we naar IKEA waren geweest: we moesten nog een paar keer terug. En dan niet voor de schroefjes en de moertjes maar voor de boortjes.
Toen ik uit huis ging was één van de eerste dingen die ik aanschafte mijn eigen elektrische tandenborstel (een appeltjesgroene, hij moest natuurlijk wel bij mijn stofzuiger en mijn staafmixer kleuren). En hoe laat ik ook thuiskwam: tanden poetsen deed ik altijd.
En de tijd dat ik de mijnheer met de kroon leerde kennen ging het best goed met mijn tanden, maar na een paar jaar werd mijn Crohn weer actief en kreeg ik een hels medicijn voorgeschreven: humira. Niet alleen waren de injecties die ik toegediend kreeg een ware marteling: mijn gebit werd gatenkaas.
Omdat mijn oude tandarts met pensioen was kwam ik eerst terecht bij een bullebak die me elke keer dat ik langskwam invreef dat ik ‘het gebit van een bejaarde’ had. Toen de maat vol was kwam ik bij een vrouwelijke tandarts terecht die zei ‘je hebt ook gaatjes in je voortanden maar geen plak, dan is er een andere oorzaak dan het poetsen’. Ik kon haar wel zoenen (nou ja figuurlijk dan want er zaten nog een haakje en een spiegeltje in mijn mond).
Inmiddels zijn we jaren en heel wat wortelkanaalbehandelingen en zelfs een abces in mijn kaak verder en gebruik ik het medicijn al zo’n 5 jaar niet meer, maar ik ben nog steeds niet van de gevolgen af. Zo’n beetje alles wat kán ontsteken (wortelpunten, half dode zenuwen) onder oude vullingen, gáát ook één voor één ontsteken. ‘Tja, er komen geen nieuwe gaatjes bij en je hebt ook geen plak ofzo, maar ik zie zo al drie kiezen die een wortelkanaalbehandeling nodig hebben.’
Het is haar dus wel duidelijk dat het niet aan het poetsen ligt en ik ben online eens gaan kijken naar een bijsluiter van die humira. Daar staat inderdaad ‘gebitsinfecties’ bij. Nu heb ik sowieso van tevoren nooit die bijsluiter onder ogen gekregen maar ik vraag me af of ik ‘gebitsinfecties’ zou hebben gelezen als ‘je hele gebit gaat naar de klote, oude vullingen gaan lekken en je wordt doodziek en jaren na het stoppen van het gebruik van dit medicijn heb je er nog steeds last van.’ Ik denk het niet. 
‘Oh ja’, zegt mijn tandarts, ‘op die kiezen die vorig jaar behandeld zijn wil ik graag een kroon plaatsen.’
Kronen én Crohn, ik vind het wat veel van het goede. Wellicht kan de fabrikant van dat gif mijn tandartsrekening betalen.

Read Full Post »

‘Ik ben al heel lang niet zo ziek geweest’, zei ik op één van de laatste dagen van het jaar tegen de mijnheer. Dat was onzin natuurlijk, ik heb al ongeveer 15 jaar Crohn dus ik ben elke dag ernstig ziek, ook al voel ik me prima. Maar ik was al heel lang niet zo actief ziek geweest. Want actief was het. We waren die avond nog naar Aquaman geweest (volgens mij lag het daar niet aan, hoewel ik me heb laten vertellen dat zeeziekte ook heel erg kan zijn), en bij thuiskomst hadden we een MC2 burger gegeten en een kop thee gedronken. Toen de mijnheer voorstelde om naar bed te gaan, zei ik dat ik nog even wilde blijven zitten omdat ik een beetje misselijk was. Dus keken we nog een aflevering van de top 2000 a-go-go terug.
Geen idee of het aan de muziek lag, maar ik haalde het einde van de uitzending niet. De wc pot of elk willekeurig voorhanden zijnd teiltje overigens ook niet.
Ik behoor tot die gelukkige groep mensen die, nadat ze eens flink gespuugd hebben, zich een stuk beter voelen. Dat was dit keer niet anders. Tenminste, voor een paar uur. Daarna moest ik weer. En weer. En in omgekeerde volgorde kwam alles weer voorbij: het avondeten, de tosti’s van tussen de middag, het ontbijt, tot aan de toastjes met kaas van de middag ervoor. Ik was er een hele nacht zoet mee.
De hele volgende dag is in een koortsige waas aan me voorbijgegaan, pas tegen de avond kon ik mezelf naar beneden slepen. De mijnheer had me op de been gehouden met glazen kokoswater en schaaltjes geraspte appel met een mespuntje kaneel. In de zeldzame momenten dat ik wakker was zag ik op Facebook bemoedigende berichten binnenkomen: vrienden wensten me beterschap en vertelden dat ze zelf ook ziek waren geweest. ’t Heerst, zegt men dan.
En dat stemde me gerust. De laatste keer dat ik flinke koorts had eindigde ik in een ziekenhuis, om daar voor dezelfde aandoening nog twee keer terug te moeten komen. Die tweede keer zelfs voor een operatie. En de laatste keer dat ik nauwelijks eten door mijn keel kreeg was dat omdat mijn darm zo ontstoken was dat hij bijna geheel was afgesloten. Maar blijkbaar kan ik het tóch: een keer gewoon griep krijgen. 
Binnen 24 uur voelde ik me weer beter. Of in ieder geval: ik voelde me niet echt ziek meer. Bovendien hielp het me enorm bij mijn goede voornemen om iets minder te gaan eten, want afgezien van een cracker met appelstroop had ik niet zo heel veel trek. Een dag later kreeg ik nog steeds niet meer op dan een halve appelbeignet om 12 uur, maar dat vind ik eigenlijk wel prima.

Read Full Post »

‘Zeg maar nee, want dan krijg je er twee…toevallig!’, leerde Bart de Graaff ons in een koekjesreclame in 1988. En dat lijkt een wijze les, maar in december kun je het toch beter houden op: ‘als een Crohnpatiënt ‘nee’ zegt dan bedoelt hij/zij ook ‘nee’.
Gezonde keuzes maken is al moeilijk genoeg, maar in de zomer, waarin je vaak meer trek hebt in een salade en een stukje fruit, makkelijker dan in de winter. Mijn tactiek (eigenlijk mijn algemene Crohn-tactiek) is keuzes maken. Dus zeg ik ‘nee’ tegen kruidnoten (want die vind ik niet zo héél erg lekker), zodat ik ‘ja’ kan zeggen tegen een pepernoot of twee of een stukje marsepein. En dan dus niet een hele zak leegeten, maar drie pepernoten op een schaaltje leggen, kop thee of warme chocomel erbij (zelfgemaakte op basis van rauwe cacao en rijstmelk) en er de tijd voor nemen. En het daarbij laten.
Nu is zelfdiscipline één ding, maar zoals bij zoveel dingen zit de hel ‘m in ‘de anderen’. De goedbedoelde aanmoedigingen dat je vooral nog een stukje matraszacht brood moet nemen (terwijl je van wit brood buikpijn krijgt) of ooms die vinden dat je wat bleek ziet en een lap vlees op je bord willen schuiven, terwijl je al jaren geen vlees meer eet omdat je darmen dat niet kunnen verwerken.
Ik heb ooit een kwartier lang de oma van een toenmalig vriendje ervan moeten overtuigen dat ik echt geen pudding wilde. Nee, ook geen frambozenpudding. Nee, ik ben tevreden met mijn mandarijntje. Nee, dank u, ook geen chocoladepudding. En intussen proberen om niet in de lach te schieten om de gezichten die dat vriendje trok.
En ik snap het wel een beetje: mensen die je liefhebben willen je verwennen met eten dat ze zelf lekker vinden of zelf hebben gemaakt en ‘nee’ is dan even moeilijk om te horen, maar je gezondheid is toch het belangrijkst.
Er zit dus niets anders op dan kiezen uit drie dingen: óf je kookt zelf een gezond diner, óf je zegt ‘Nee, ik ga nu niet iets eten waar ik me slecht van ga voelen om jou een beter gevoel te geven’ of je gaat gewoon heel december in Gambia op het strand zitten om alle feestdagen te ontlopen.
Dat lijkt me uiteindelijk het allerbeste voor je gezondheid (en de familiebanden). 

 

Wegens een fout van de redacteur stond er dit kwartaal geen column in Crohniek, daarom verschijnt de december-column nu online.

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2018-10-1_0529 

Read Full Post »

Klik hier:  2018-1-21_42344 om mijn meest recente column voor Crohniek te lezen. 

Read Full Post »

Older Posts »