Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘Ziekte van Crohn’

‘Ik heb een kroon’, zei de mijnheer ruim 10 jaar geleden tegen me toen ik hem leerde kennen. Hij bedoelde zo’n ding in zijn mond, hij was geen lid van een Europees vorstenhuis, zoveel wist ik nog net over hem. ‘Dat komt mooi uit want ik heb Crohn’, zei ik.
Kronen had ik niet. Wel vullingen. Terwijl mijn nichtje straffeloos dagenlang in zakken drop en winegums aan het graaien was en ’s avonds haar tanden niet poetste, at ik liever een cracker met pindakaas en sloeg geen poetsbeurt over (vooral niet als ik bij mijn nichtje logeerde want bij mijn tante thuis hadden ze driekleuren-streepjestandpasta uit een pompje). Maar als mijn moeder en ik een bezoek brachten aan de tandarts was het net alsof we naar IKEA waren geweest: we moesten nog een paar keer terug. En dan niet voor de schroefjes en de moertjes maar voor de boortjes.
Toen ik uit huis ging was één van de eerste dingen die ik aanschafte mijn eigen elektrische tandenborstel (een appeltjesgroene, hij moest natuurlijk wel bij mijn stofzuiger en mijn staafmixer kleuren). En hoe laat ik ook thuiskwam: tanden poetsen deed ik altijd.
En de tijd dat ik de mijnheer met de kroon leerde kennen ging het best goed met mijn tanden, maar na een paar jaar werd mijn Crohn weer actief en kreeg ik een hels medicijn voorgeschreven: humira. Niet alleen waren de injecties die ik toegediend kreeg een ware marteling: mijn gebit werd gatenkaas.
Omdat mijn oude tandarts met pensioen was kwam ik eerst terecht bij een bullebak die me elke keer dat ik langskwam invreef dat ik ‘het gebit van een bejaarde’ had. Toen de maat vol was kwam ik bij een vrouwelijke tandarts terecht die zei ‘je hebt ook gaatjes in je voortanden maar geen plak, dan is er een andere oorzaak dan het poetsen’. Ik kon haar wel zoenen (nou ja figuurlijk dan want er zaten nog een haakje en een spiegeltje in mijn mond).
Inmiddels zijn we jaren en heel wat wortelkanaalbehandelingen en zelfs een abces in mijn kaak verder en gebruik ik het medicijn al zo’n 5 jaar niet meer, maar ik ben nog steeds niet van de gevolgen af. Zo’n beetje alles wat kán ontsteken (wortelpunten, half dode zenuwen) onder oude vullingen, gáát ook één voor één ontsteken. ‘Tja, er komen geen nieuwe gaatjes bij en je hebt ook geen plak ofzo, maar ik zie zo al drie kiezen die een wortelkanaalbehandeling nodig hebben.’
Het is haar dus wel duidelijk dat het niet aan het poetsen ligt en ik ben online eens gaan kijken naar een bijsluiter van die humira. Daar staat inderdaad ‘gebitsinfecties’ bij. Nu heb ik sowieso van tevoren nooit die bijsluiter onder ogen gekregen maar ik vraag me af of ik ‘gebitsinfecties’ zou hebben gelezen als ‘je hele gebit gaat naar de klote, oude vullingen gaan lekken en je wordt doodziek en jaren na het stoppen van het gebruik van dit medicijn heb je er nog steeds last van.’ Ik denk het niet. 
‘Oh ja’, zegt mijn tandarts, ‘op die kiezen die vorig jaar behandeld zijn wil ik graag een kroon plaatsen.’
Kronen én Crohn, ik vind het wat veel van het goede. Wellicht kan de fabrikant van dat gif mijn tandartsrekening betalen.

Advertenties

Read Full Post »

‘Ik ben al heel lang niet zo ziek geweest’, zei ik op één van de laatste dagen van het jaar tegen de mijnheer. Dat was onzin natuurlijk, ik heb al ongeveer 15 jaar Crohn dus ik ben elke dag ernstig ziek, ook al voel ik me prima. Maar ik was al heel lang niet zo actief ziek geweest. Want actief was het. We waren die avond nog naar Aquaman geweest (volgens mij lag het daar niet aan, hoewel ik me heb laten vertellen dat zeeziekte ook heel erg kan zijn), en bij thuiskomst hadden we een MC2 burger gegeten en een kop thee gedronken. Toen de mijnheer voorstelde om naar bed te gaan, zei ik dat ik nog even wilde blijven zitten omdat ik een beetje misselijk was. Dus keken we nog een aflevering van de top 2000 a-go-go terug.
Geen idee of het aan de muziek lag, maar ik haalde het einde van de uitzending niet. De wc pot of elk willekeurig voorhanden zijnd teiltje overigens ook niet.
Ik behoor tot die gelukkige groep mensen die, nadat ze eens flink gespuugd hebben, zich een stuk beter voelen. Dat was dit keer niet anders. Tenminste, voor een paar uur. Daarna moest ik weer. En weer. En in omgekeerde volgorde kwam alles weer voorbij: het avondeten, de tosti’s van tussen de middag, het ontbijt, tot aan de toastjes met kaas van de middag ervoor. Ik was er een hele nacht zoet mee.
De hele volgende dag is in een koortsige waas aan me voorbijgegaan, pas tegen de avond kon ik mezelf naar beneden slepen. De mijnheer had me op de been gehouden met glazen kokoswater en schaaltjes geraspte appel met een mespuntje kaneel. In de zeldzame momenten dat ik wakker was zag ik op Facebook bemoedigende berichten binnenkomen: vrienden wensten me beterschap en vertelden dat ze zelf ook ziek waren geweest. ’t Heerst, zegt men dan.
En dat stemde me gerust. De laatste keer dat ik flinke koorts had eindigde ik in een ziekenhuis, om daar voor dezelfde aandoening nog twee keer terug te moeten komen. Die tweede keer zelfs voor een operatie. En de laatste keer dat ik nauwelijks eten door mijn keel kreeg was dat omdat mijn darm zo ontstoken was dat hij bijna geheel was afgesloten. Maar blijkbaar kan ik het tóch: een keer gewoon griep krijgen. 
Binnen 24 uur voelde ik me weer beter. Of in ieder geval: ik voelde me niet echt ziek meer. Bovendien hielp het me enorm bij mijn goede voornemen om iets minder te gaan eten, want afgezien van een cracker met appelstroop had ik niet zo heel veel trek. Een dag later kreeg ik nog steeds niet meer op dan een halve appelbeignet om 12 uur, maar dat vind ik eigenlijk wel prima.

Read Full Post »

‘Zeg maar nee, want dan krijg je er twee…toevallig!’, leerde Bart de Graaff ons in een koekjesreclame in 1988. En dat lijkt een wijze les, maar in december kun je het toch beter houden op: ‘als een Crohnpatiënt ‘nee’ zegt dan bedoelt hij/zij ook ‘nee’.
Gezonde keuzes maken is al moeilijk genoeg, maar in de zomer, waarin je vaak meer trek hebt in een salade en een stukje fruit, makkelijker dan in de winter. Mijn tactiek (eigenlijk mijn algemene Crohn-tactiek) is keuzes maken. Dus zeg ik ‘nee’ tegen kruidnoten (want die vind ik niet zo héél erg lekker), zodat ik ‘ja’ kan zeggen tegen een pepernoot of twee of een stukje marsepein. En dan dus niet een hele zak leegeten, maar drie pepernoten op een schaaltje leggen, kop thee of warme chocomel erbij (zelfgemaakte op basis van rauwe cacao en rijstmelk) en er de tijd voor nemen. En het daarbij laten.
Nu is zelfdiscipline één ding, maar zoals bij zoveel dingen zit de hel ‘m in ‘de anderen’. De goedbedoelde aanmoedigingen dat je vooral nog een stukje matraszacht brood moet nemen (terwijl je van wit brood buikpijn krijgt) of ooms die vinden dat je wat bleek ziet en een lap vlees op je bord willen schuiven, terwijl je al jaren geen vlees meer eet omdat je darmen dat niet kunnen verwerken.
Ik heb ooit een kwartier lang de oma van een toenmalig vriendje ervan moeten overtuigen dat ik echt geen pudding wilde. Nee, ook geen frambozenpudding. Nee, ik ben tevreden met mijn mandarijntje. Nee, dank u, ook geen chocoladepudding. En intussen proberen om niet in de lach te schieten om de gezichten die dat vriendje trok.
En ik snap het wel een beetje: mensen die je liefhebben willen je verwennen met eten dat ze zelf lekker vinden of zelf hebben gemaakt en ‘nee’ is dan even moeilijk om te horen, maar je gezondheid is toch het belangrijkst.
Er zit dus niets anders op dan kiezen uit drie dingen: óf je kookt zelf een gezond diner, óf je zegt ‘Nee, ik ga nu niet iets eten waar ik me slecht van ga voelen om jou een beter gevoel te geven’ of je gaat gewoon heel december in Gambia op het strand zitten om alle feestdagen te ontlopen.
Dat lijkt me uiteindelijk het allerbeste voor je gezondheid (en de familiebanden). 

 

Wegens een fout van de redacteur stond er dit kwartaal geen column in Crohniek, daarom verschijnt de december-column nu online.

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2018-10-1_0529 

Read Full Post »

Klik hier:  2018-1-21_42344 om mijn meest recente column voor Crohniek te lezen. 

Read Full Post »

Van de week zag ik op Facebook een filmpje voorbij komen met een mand vol Beagle puppy’s. Tenminste, dat wil zeggen, het was de bedoeling dat de pups in het mandje bleven, maar telkens ontsnapte er wel weer één. En het is net als met schapen: als er ééntje over de dam is. En zo liepen er steeds wel een paar hondjes achter elkaar aan door de kamer. Twee geduldige handen zetten de hondjes iedere keer weer terug in de mand.
En ik dacht: zo is het leven met een chronische ziekte. Je moet steeds al je pups in de gaten houden en zodra er ook maar één weet te ontsnappen weet je dat er meer volgt.
Zo kreeg ik vorige week woensdag last van mijn kies. Flink last. De mevrouw die ik aan de telefoon kreeg toen ik de tandartsenpraktijk belde, vroeg nog of het pijn deed bij koud en warm, ‘het doet de hele tijd pijn’ zei ik. Toch moest ik nog tot vrijdag wachten voordat ik geholpen kon worden. Groggy van de pijn en de pijnstillers lag ik op de bank.
Die vrijdag bleek dat ik een enorme ontsteking had aan de wortelpunt van mijn kies (pup nummer één: als er iets kan ontsteken dan gaat het ontsteken). De ontsteking is waarschijnlijk zo enorm geworden omdat ik medicijnen heb die mijn afweer remmen.
De tandarts is er ruim een uur mee bezig geweest: open gemaakt en gespoeld zodat de druk eraf was. Een week later zou ik dan een wortelkanaalbehandeling kunnen krijgen. Een andere optie was antibiotica en dan een week later die kies eruit. Maar dat leken me twee slechte ideeën bij elkaar: als Crohnpatiënt moet je juist próbiotica slikken, geen anti. En een kies trekken…sowieso geen feest.
Dus ging ik naar huis met iets minder pijn in mijn kies en kon ik met de helft van de pijnstillers van daarvoor de dag wel doorkomen. Op zondag merkte ik echter dat mijn gezicht dik werd aan één kant. Ze hadden gezegd dat die kies wel een week nodig had om tot rust te komen, dus ik dacht ‘dat trekt wel weer weg’. Maar op maandagochtend was het erger, dus belde ik maar weer eens.
Oh jee, dat was niet goed en ik had eerder moeten bellen. De tandarts keek, constateerde een abces in mijn kaak en stuurde me door naar de kaakchirurg. Dat is puppy 2: als er bij mij een abces kan ontstaan, dan ontstaat er een abces. De behandeling daar was op z’n zachtst gezegd pijnlijk, maar hij was gelukkig heel vriendelijk.
Helaas gaf hij ook een recept mee voor antibiotica.
Tien dagen zou ik ze moeten slikken. Maar na één dag moest ik al aan India denken. Aan de reizigersziekte die je daar op kunt lopen en dat ik er niet meer naartoe hoef om dat te ervaren. De hele rivier de Ganges leek uit me te stromen. Inclusief alle dure probiotica en al het gezonde voedsel dat ik de afgelopen tijd in mijn mond heb gestopt om mijn darmflora blij en gezond te houden.
Alle puppy’s door het huis, vloerkleed vol haren, afgekloven meubilair en plasjes op de deurmat. Ik vind het prima, ik ga even in dat lege mandje liggen om een tukje te doen. 

Read Full Post »

Eens in de zoveel tijd wil mijn dokter bloed zien. Hij is geen vampier, dus veel hoeft het niet te zijn, maar toch is het geen pretje. Ik heb namelijk de nogal onprettige combinatie van chronisch ziek en heel moeilijk te prikken toebedeeld gekregen.
Meestal ga ik naar de Medial in mijn eigen woonplaats, ik weet precies welke mevrouw ik daar moet hebben om fluitend weer naar buiten te gaan, maar soms ‘moet’ ik naar het AMC. Mijn arts wil graag dat ik zo af en toe bloed laat prikken in het ziekenhuis waar hij werkt want die verwerken het in hun eigen lab. Het zal wel iets te maken hebben met omstandigheden die gelijk zijn of iets dergelijks. Deze keer moest ik ook nog ‘materiaal’ inleveren (zie mijn column in het zomernummer van Crohniek als je wil weten wat dat dan was), dus kon het prikken in één moeite door. Het moest afgelopen vrijdag, want de week erna was de echtgenoot er niet omdat die dan voor zijn werk in het buitenland zou zitten, en die week belde de arts al met de uitslag. Echt ideaal was die dag niet, want de dag ervoor was ik al naar de dermatoloog geweest om een vaattumor weg te laten halen (vooral de verdoving was geen feest), maar er was geen andere mogelijkheid.
Ik was vol goede moed, de laatste keer dat ik in het AMC was geprikt ging het goed. Net als de vorige keer trof ik een jonge vrouw met een hoofddoekje, ik vond het een goed voorteken. De echtgenoot was ervan overtuigd dat het hetzelfde meisje was, maar ik wist het niet zo zeker. Ik probeerde mezelf ervan te overtuigen dat hij gelijk had.
Maar toen ging het mis. Au. Het nare van een misprik is dat het veel meer pijn doet dan wanneer het raak is. Net zoals het ook pijn doet als een bloedvat stopt met lopen.
Verbandje erom, kiezen op elkaar en de andere arm proberen. Ze weet nu dat mijn aderen wegschieten, dus nu gaat het vast goed.
En toen ging het mis zoals het nog nooit is misgegaan. Het deed vreselijk veel pijn vanaf het moment dat de naald naar binnen ging. Ik dacht nog; volhouden, dan ben ik er maar vanaf. Maar ik had beter moeten weten na al die jaren: als het pijn doet zit ie niet goed dus volhouden heeft geen zin. Het deed minstens net zoveel pijn als de verdoving in mijn neus de dag ervoor. Het voelde als zenuwpijn die door mijn hele arm schoot en het hield urenlang aan. Lopen deed pijn, want dan bewoog mijn arm.
Of ik geprikt wilde worden door een verpleegkundige die kinderen prikt, vroeg ze. Ja, zei ik, maar niet vandaag.
Ik wilde alleen maar naar huis (maar ik kon niet te snel lopen want, pijn), op de bank met een dekentje en een boek. Uitgeput was ik.
Helaas was dat de volgende dag nog steeds zo, terwijl we op die dag een feestje hadden. Mijn jurk hing al weken klaar en ik had mijn nagels speciaal laten doen, maar ik moest het weer af laten weten. Allemaal vanwege een misprik en alle stress en pijn die daarbij komt kijken.
De enige troost was dat mijn nagels kleurden bij mijn theebeker.
20170702_112023

Read Full Post »

Older Posts »