Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘humira’

Al ongeveer een jaar of drie heb ik een fistel. Tweeënhalf jaar geleden werd ontdekt dat dat veroorzaakt werd door een ontstoken darm en kreeg ik humira voorgeschreven: een TNF-blokker die ook het fistel zou bestrijden. Om de week een spuit met bijtende vloeistof en ik plaats van beter voelde ik me vermoeider. En na een paar maanden kwam daar gordelroos bij en toen dat eindelijk weer weg was kreeg ik een nierbekkenontsteking. En oh ja: 15 kilo. Vanaf de eerste spuit humira ben ik in een jaar 15 kilo aangekomen terwijl ik veel minder eet.
Overbodig wellicht om te vermelden, maar ik ben niet zo erg gelukkig met dit medicijn. En intussen was dat fistel ook niet opgelost. Minder, ja, maar er zit al ruim een jaar geen schot meer in de zaak en ik wilde wel eens iets anders. Omdat mijn MDL-arts (die met die bootschoenen) geen ander gif dan humira in de aanbieding had vroeg ik om een verwijzing voor het AMC.
Dus ik naar de nieuwe arts (die eruit ziet alsof ie van een castingbureau komt in plaats van de universiteit) om te vragen wat de opties zijn en of er nog iets nieuws is wat voor mij zou werken. Tja, opereren is een optie, maar dan bij voorkeur onder een tijdelijk stoma (ik heb al veel te veel verhalen gehoord van mensen die een tijdelijk stoma hadden dat toch -oeps sorry- permanent moest worden dus dan heb ik nog liever een fistel), en dan nog is de kans van slagen kleiner dan 50% maar eerst moet er een coloscopie gemaakt worden om te kijken of er actieve ontsteking is.
Die blijkt er niet (meer) te zijn. Daar heeft de humira ondanks alle ellende dan toch maar voor gezorgd.
Maar ik wil er vanaf, om een operatie sta ik niet zo te springen maar dat de humira dat fistel nog op gaat lossen, daar geloof ik ook niet zo meer in. In Crohniek heb ik gelezen over een ander medicijn, een nieuw, dat alleen op de darm werkt en dus niet zo belastend is voor de weerstand en de algemene gezondheid. Dat lijkt me wel wat.
‘Tja,’ zegt de arts, ‘daar ben je nu te goed voor. Dat mag alleen worden voorgeschreven als er actieve ontsteking is.’
‘Ok, dus ik moet nu, om dat medicijn te krijgen, stoppen met de humira en afwachten tot het fout gaat?’
‘Ehm…ja,’

 

Op het weblog van Kim in de pen is het elke vrijdag columndag. Wil je meer columns lezen over de ziekte van Crohn? Kijk dan hier.

Advertenties

Read Full Post »

Met die nieuwe wilde het niet zo klikken. Het zal wel aan mij liggen, ik heb te weinig geduld met mensen met een slecht geheugen die ik elke keer opnieuw weer uit moet leggen dat ik geen suiker eet en nee, ook geen brood met suiker of potjes saus met suiker. En elke keer weer wilde hij dat ik op tandenpoetsles ging bij de strenge assistente (ik vond één keer en de aanschaf van weer een ander model elektrische tandenborstel wel genoeg). En toen hij bij het vierde bezoek tegen me zei ‘Ik heb het idee dat je hier helemaal niet graag komt’, was voor mij de maat vol.
Dat had zowel vriend als ik nog vóór mijn eerste afspraak al tegen hem gezegd: naar de tandarts gaan is mijn hobby niet. Er is namelijk altijd wel wát, zeker nu ik sinds 2 jaar humira gebruik. Bovendien ben ik ook nog eens hoogsensitief dus voel ik alles extra goed. En daarom is het ook zo vervelend als hij weer vergeet dat ik een light verdoving moet hebben want de gewone werkt bij mij veel te lang. Bovendien: wie zegt er dat ik het léuk moet vinden bij de tandarts? Het is niet zo dat ik stampend en met deuren smijtend binnen kom, ik gedraag me netjes en beleefd maar als ik een leuke middag wil hebben ga ik wel met een vriendin naar een museum ofzo, of schoenen kopen.
Dus toen ben ik maar eens gaan bellen met een praktijk bij mij in de buurt waar meerdere tandartsen werken. ‘Heeft u een voorkeur voor een man of een vrouw?’, vroeg de telefoniste. ‘Dat maakt me niet uit’, zei ik, ‘ik wil gewoon de allerliefste’.
En die kreeg ik: een vrouw, ietsje ouder dan ik en met een stem die erg veel leek op die van een vriendin van mij. Samen begonnen we aan de herstelwerkzaamheden van mijn gebit. Er zaten gaatjes onder oude vullingen. ‘Je hebt ook gaatjes in je voortanden, dat is wel het bewijs dat het niet aan je manier van tanden poetsen ligt’, zei ze (in gedachten zei ik ‘dank u, dank u, en tegen de betweterige tandarts ‘zie je wel!’).
En als ik zeg dat iets pijn doet begint ze niet met een betuttelend ‘nou nou nou’ maar geeft ze er gewoon nog een prikje bij. Gisteren lag ik anderhalf uur in haar stoel voor een wortelkanaalbehandeling, een behandeling die bij mijn eerste (oude oude) tandarts altijd nog wat nazeurde maar waar ik, toen ze eenmaal klaar was, niets meer van voelde. Toch zat ik niet opgelucht op de fiets naar huis, ze moest me namelijk iets vertellen: ze ging stoppen bij deze praktijk. Het kostte me een klein beetje moeite om me niet als een verlatingsangstige kleuter aan haar benen vast te klemmen en ‘NEEHEEE!’ te brullen.

Read Full Post »

Crohniek 2015-1

Read Full Post »

Gisteren moest ik onder het MRI-apparaat, of zoals ik het noem: de lawaai-iglo. Een paar jaar geleden moest ik er voor het eerst onder en dat viel me 100% mee. Ik vond het vele malen beter te doen dan een CT-scan want daarvoor moest je een vies drankje drinken en je kreeg contrastvloeistof ingespoten. En prikken zijn bij mij nu eenmaal geen feest.
Dus toen mijn nieuwe arts voorstelde om een MRI te laten maken om te kijken hoe het beruchte netwerk van fistels er vanbinnen uitzag ging ik daar heel gemakkelijk mee akkoord. Totdat ik de brief thuis kreeg en las dat ik ze moest bellen als ik moeilijk te prikken was. Dus ik bellen met de afdeling MRI. Ik probeerde het nog met een ‘Ik hoef alleen maar voor een MRI, dat is toch zonder prik’, maar helaas. De dokter wilde dat ik een infuus met contrastvloeistof kreeg. Gelukkig bleek de verpleegkundige die mij hielp een rustige Fries die goed kon prikken dus viel het mee. Een jaar later (gisteren dus) werd het onderzoek herhaald. Eerst stond mijn afspraak gepland op een zondagmiddag, maar daar begin ik dus mooi niet aan. Ik weet wel dat ik alle dagen ziek ben maar ik het weekend blijf ik liever weg uit het ziekenhuis, thank you very much. Bovendien mocht ik voor het onderzoek 4 uur lang niet eten of drinken en dat lijkt me extra lastig als er iemand in huis is die dat wel mag en je ook je hond nog door het bos moet sleuren.
Dus mocht ik op een doordeweekse avond om 19.00 uur komen. Om 15.05 at ik mijn laatste hap nasi met extra veel groente en poetste mijn tanden. Ik weet niet meer hóe vaak ik die middag op het punt stond om thee te zetten maar ik kan je verklappen dat het vaak is. Normaal gesproken drink ik gedurende de werkdag wel een kop of 10: theïnevrije sencha, rooibos en kamille met rozenbottel. Zeker nu er er een griep heerst en ik een beetje verkouden ben zorg ik ervoor dat ik veel thee drink. Ook is het loopje naar de keuken voor mij een gewoonte als ik even vastzit met een tekst.
Dat ik keelpijn en dorst zou krijgen in die paar uur had ik verwacht maar ik kreeg het daarnaast ook nog eens heel erg koud. Klappertandend werd ik door vriend afgeleverd in het AMC. Het aanleggen van het infuus ging in één keer goed maar was geen pretje. Vooral niet toen het snoertje bleef hangen toen ik in het apparaat werd geschoven. Groggy en kreunend van de pijn in mijn arm lag ik in de lawaai-iglo. En ik geloof dat ik zelfs even ‘weg’ ben geraakt.
Gelukkig werd ik aan het andere eind van de tunnel opgewacht door vriend met een beker rooibosthee en heb ik besloten dat ik vandaag, wegens de pijn in mijn arm helemaal NIETS hoef te doen. Behalve het tikken van dit stukje dan.

Read Full Post »

column Crohniek

Read Full Post »

Zoals ik gisteren al schreef eet ik al twee jaar geen suiker meer. En dan bedoel ik niet alleen dat ik het witte goedje (of eigenlijk ‘slechtje’) niet over mijn aardbeien strooi, ik eet ook geen dingen meer waar suiker in zit. Dat betekent dus etiketten lezen (wist je dat alle mayonaise die je in de supermarkt kunt kopen suiker of een vorm daarvan bevat?). Ondanks dat het wat extra tijd en moeite kost leverde het me heel veel extra energie op. In ieder geval totdat ik een jaar geleden begon met het gebruik van het medicijn Humira. Toen ging het met die energie snel bergafwaarts. En nog wel meer dingen, mijn algehele conditie, mijn immuunsysteem, de sterkte van mijn nagels en de toestand van mijn huid. Het enige wat bergopwaarts ging was mijn gewicht en dat blijft maar stijgen ondanks elke dag yoga of Pilates doen om het binnen de perken te houden (waar ik dan weer spierpijn van krijg vanwege die slechte conditie).
Kortom: ik voel me ellendig ondanks mijn gezonde eetpatroon. En daarom zit ik vandaag bij mijn MDL-arts. Ik wil weten wat mijn opties zijn want met die humira wil ik niet verder: voor veel mensen is het een wondermiddel maar ik hoor daar helaas niet bij. Het wordt moeilijk volgens hem maar hij vindt mijn suggestie om mijn licht op te steken bij het AMC ( van oorsprong een suggestie van vriendin P.) een goede, dus dat gaan we doen. Maar eerst even bloedprikken (och jottem) en het lijkt hem een goed idee om, in plaats van de vitamine D die ik al slikte, een gecombineerd supplement te nemen met calcium. Klinkt prima.
En terwijl ik zit te wachten tot ik gemarteld kan worden in het priklab haalt vriend even de pilletjes op bij de inpandige apotheek. Het wachten duurt een half uur dus vriend is nog terug voordat ik aan de beurt ben. De pilletjes zitten in een vrolijk doosje en gewoontegetrouw lees ik de ingrediëntenlijst. En dan breekt mijn pump: aspartaam, isomalt, sorbitol en sucrose. Vier namen van de zwarte lijst op een rijtje. Met volksvijand nummer één bovenaan: aspartaam.
Dat is niet alleen kankerverwekkend het kan ook migraine, vermoeidheid (hé, die heb ik al!), depressies, verminderd zicht (ik heb net een zonnebril op de juiste sterkte gekocht, dus nee bedankt), hersentumoren (dat had mijn moeder) en verminderde intelligente veroorzaken. Het laatste lijkt me een voorwaarde voor het slikken van het goedje en bij mij niet van toepassing. Dat kunnen ze dus steken waar de zon niet schijnt. aspartaam
Vriend laat me, na het inleveren van het potje gif bij de apotheek met de mededeling dat ik dat dus niet ga slikken, een foto zien van gemaskerde demonstranten met een spandoek waarop te lezen valt: ‘The pharmaceutical industrie does not make cures, they create custumers.’
Dus ook hier geldt: zelf nadenken. Niet klakkeloos iets doen of slikken omdat de dokter zegt dat je dat moet doen. Soms is de kuur ernstiger dan de kwaal en dan moet je zelf beslissen wat je doet. Het is jouw lijf en jouw leven. Gelukkig ben ik nog steeds gezegend met een gezond verstand. Helaas niet met tomeloze energie en lig ik na dit deprimerende, teleurstellende en vermoeiende ziekenhuisbezoek (dat 2 uur duurde) ziek op de bank. Mijn avondprogramma, een salsafeestje op het werk van vriend kan ik dus ook wel op mijn zieke buik schrijven. Het ziekenhuisbezoek heeft me goed ziek gemaakt.

 

Read Full Post »

chroniek-201401 (1)

Read Full Post »

Older Posts »