Kronen wegens Crohn

‘Ik heb een kroon’, zei de mijnheer ruim 10 jaar geleden tegen me toen ik hem leerde kennen. Hij bedoelde zo’n ding in zijn mond, hij was geen lid van een Europees vorstenhuis, zoveel wist ik nog net over hem. ‘Dat komt mooi uit want ik heb Crohn’, zei ik.
Kronen had ik niet. Wel vullingen. Terwijl mijn nichtje straffeloos dagenlang in zakken drop en winegums aan het graaien was en ’s avonds haar tanden niet poetste, at ik liever een cracker met pindakaas en sloeg geen poetsbeurt over (vooral niet als ik bij mijn nichtje logeerde want bij mijn tante thuis hadden ze driekleuren-streepjestandpasta uit een pompje). Maar als mijn moeder en ik een bezoek brachten aan de tandarts was het net alsof we naar IKEA waren geweest: we moesten nog een paar keer terug. En dan niet voor de schroefjes en de moertjes maar voor de boortjes.
Toen ik uit huis ging was één van de eerste dingen die ik aanschafte mijn eigen elektrische tandenborstel (een appeltjesgroene, hij moest natuurlijk wel bij mijn stofzuiger en mijn staafmixer kleuren). En hoe laat ik ook thuiskwam: tanden poetsen deed ik altijd.
En de tijd dat ik de mijnheer met de kroon leerde kennen ging het best goed met mijn tanden, maar na een paar jaar werd mijn Crohn weer actief en kreeg ik een hels medicijn voorgeschreven: humira. Niet alleen waren de injecties die ik toegediend kreeg een ware marteling: mijn gebit werd gatenkaas.
Omdat mijn oude tandarts met pensioen was kwam ik eerst terecht bij een bullebak die me elke keer dat ik langskwam invreef dat ik ‘het gebit van een bejaarde’ had. Toen de maat vol was kwam ik bij een vrouwelijke tandarts terecht die zei ‘je hebt ook gaatjes in je voortanden maar geen plak, dan is er een andere oorzaak dan het poetsen’. Ik kon haar wel zoenen (nou ja figuurlijk dan want er zaten nog een haakje en een spiegeltje in mijn mond).
Inmiddels zijn we jaren en heel wat wortelkanaalbehandelingen en zelfs een abces in mijn kaak verder en gebruik ik het medicijn al zo’n 5 jaar niet meer, maar ik ben nog steeds niet van de gevolgen af. Zo’n beetje alles wat kán ontsteken (wortelpunten, half dode zenuwen) onder oude vullingen, gáát ook één voor één ontsteken. ‘Tja, er komen geen nieuwe gaatjes bij en je hebt ook geen plak ofzo, maar ik zie zo al drie kiezen die een wortelkanaalbehandeling nodig hebben.’
Het is haar dus wel duidelijk dat het niet aan het poetsen ligt en ik ben online eens gaan kijken naar een bijsluiter van die humira. Daar staat inderdaad ‘gebitsinfecties’ bij. Nu heb ik sowieso van tevoren nooit die bijsluiter onder ogen gekregen maar ik vraag me af of ik ‘gebitsinfecties’ zou hebben gelezen als ‘je hele gebit gaat naar de klote, oude vullingen gaan lekken en je wordt doodziek en jaren na het stoppen van het gebruik van dit medicijn heb je er nog steeds last van.’ Ik denk het niet. 
‘Oh ja’, zegt mijn tandarts, ‘op die kiezen die vorig jaar behandeld zijn wil ik graag een kroon plaatsen.’
Kronen én Crohn, ik vind het wat veel van het goede. Wellicht kan de fabrikant van dat gif mijn tandartsrekening betalen.

Read Full Post »

Te goed

Al ongeveer een jaar of drie heb ik een fistel. Tweeënhalf jaar geleden werd ontdekt dat dat veroorzaakt werd door een ontstoken darm en kreeg ik humira voorgeschreven: een TNF-blokker die ook het fistel zou bestrijden. Om de week een spuit met bijtende vloeistof en ik plaats van beter voelde ik me vermoeider. En na een paar maanden kwam daar gordelroos bij en toen dat eindelijk weer weg was kreeg ik een nierbekkenontsteking. En oh ja: 15 kilo. Vanaf de eerste spuit humira ben ik in een jaar 15 kilo aangekomen terwijl ik veel minder eet.
Overbodig wellicht om te vermelden, maar ik ben niet zo erg gelukkig met dit medicijn. En intussen was dat fistel ook niet opgelost. Minder, ja, maar er zit al ruim een jaar geen schot meer in de zaak en ik wilde wel eens iets anders. Omdat mijn MDL-arts (die met die bootschoenen) geen ander gif dan humira in de aanbieding had vroeg ik om een verwijzing voor het AMC.
Dus ik naar de nieuwe arts (die eruit ziet alsof ie van een castingbureau komt in plaats van de universiteit) om te vragen wat de opties zijn en of er nog iets nieuws is wat voor mij zou werken. Tja, opereren is een optie, maar dan bij voorkeur onder een tijdelijk stoma (ik heb al veel te veel verhalen gehoord van mensen die een tijdelijk stoma hadden dat toch -oeps sorry- permanent moest worden dus dan heb ik nog liever een fistel), en dan nog is de kans van slagen kleiner dan 50% maar eerst moet er een coloscopie gemaakt worden om te kijken of er actieve ontsteking is.
Die blijkt er niet (meer) te zijn. Daar heeft de humira ondanks alle ellende dan toch maar voor gezorgd.
Maar ik wil er vanaf, om een operatie sta ik niet zo te springen maar dat de humira dat fistel nog op gaat lossen, daar geloof ik ook niet zo meer in. In Crohniek heb ik gelezen over een ander medicijn, een nieuw, dat alleen op de darm werkt en dus niet zo belastend is voor de weerstand en de algemene gezondheid. Dat lijkt me wel wat.
‘Tja,’ zegt de arts, ‘daar ben je nu te goed voor. Dat mag alleen worden voorgeschreven als er actieve ontsteking is.’
‘Ok, dus ik moet nu, om dat medicijn te krijgen, stoppen met de humira en afwachten tot het fout gaat?’
‘Ehm…ja,’

 

Op het weblog van Kim in de pen is het elke vrijdag columndag. Wil je meer columns lezen over de ziekte van Crohn? Kijk dan hier.

Read Full Post »

Die nieuwe nieuwe

Met die nieuwe wilde het niet zo klikken. Het zal wel aan mij liggen, ik heb te weinig geduld met mensen met een slecht geheugen die ik elke keer opnieuw weer uit moet leggen dat ik geen suiker eet en nee, ook geen brood met suiker of potjes saus met suiker. En elke keer weer wilde hij dat ik op tandenpoetsles ging bij de strenge assistente (ik vond één keer en de aanschaf van weer een ander model elektrische tandenborstel wel genoeg). En toen hij bij het vierde bezoek tegen me zei ‘Ik heb het idee dat je hier helemaal niet graag komt’, was voor mij de maat vol.
Dat had zowel vriend als ik nog vóór mijn eerste afspraak al tegen hem gezegd: naar de tandarts gaan is mijn hobby niet. Er is namelijk altijd wel wát, zeker nu ik sinds 2 jaar humira gebruik. Bovendien ben ik ook nog eens hoogsensitief dus voel ik alles extra goed. En daarom is het ook zo vervelend als hij weer vergeet dat ik een light verdoving moet hebben want de gewone werkt bij mij veel te lang. Bovendien: wie zegt er dat ik het léuk moet vinden bij de tandarts? Het is niet zo dat ik stampend en met deuren smijtend binnen kom, ik gedraag me netjes en beleefd maar als ik een leuke middag wil hebben ga ik wel met een vriendin naar een museum ofzo, of schoenen kopen.
Dus toen ben ik maar eens gaan bellen met een praktijk bij mij in de buurt waar meerdere tandartsen werken. ‘Heeft u een voorkeur voor een man of een vrouw?’, vroeg de telefoniste. ‘Dat maakt me niet uit’, zei ik, ‘ik wil gewoon de allerliefste’.
En die kreeg ik: een vrouw, ietsje ouder dan ik en met een stem die erg veel leek op die van een vriendin van mij. Samen begonnen we aan de herstelwerkzaamheden van mijn gebit. Er zaten gaatjes onder oude vullingen. ‘Je hebt ook gaatjes in je voortanden, dat is wel het bewijs dat het niet aan je manier van tanden poetsen ligt’, zei ze (in gedachten zei ik ‘dank u, dank u, en tegen de betweterige tandarts ‘zie je wel!’).
En als ik zeg dat iets pijn doet begint ze niet met een betuttelend ‘nou nou nou’ maar geeft ze er gewoon nog een prikje bij. Gisteren lag ik anderhalf uur in haar stoel voor een wortelkanaalbehandeling, een behandeling die bij mijn eerste (oude oude) tandarts altijd nog wat nazeurde maar waar ik, toen ze eenmaal klaar was, niets meer van voelde. Toch zat ik niet opgelucht op de fiets naar huis, ze moest me namelijk iets vertellen: ze ging stoppen bij deze praktijk. Het kostte me een klein beetje moeite om me niet als een verlatingsangstige kleuter aan haar benen vast te klemmen en ‘NEEHEEE!’ te brullen.

Read Full Post »

Column Crohniek nummer 1-2015

Read Full Post »

Lawaai-iglo

Gisteren moest ik onder het MRI-apparaat, of zoals ik het noem: de lawaai-iglo. Een paar jaar geleden moest ik er voor het eerst onder en dat viel me 100% mee. Ik vond het vele malen beter te doen dan een CT-scan want daarvoor moest je een vies drankje drinken en je kreeg contrastvloeistof ingespoten. En prikken zijn bij mij nu eenmaal geen feest.
Dus toen mijn nieuwe arts voorstelde om een MRI te laten maken om te kijken hoe het beruchte netwerk van fistels er vanbinnen uitzag ging ik daar heel gemakkelijk mee akkoord. Totdat ik de brief thuis kreeg en las dat ik ze moest bellen als ik moeilijk te prikken was. Dus ik bellen met de afdeling MRI. Ik probeerde het nog met een ‘Ik hoef alleen maar voor een MRI, dat is toch zonder prik’, maar helaas. De dokter wilde dat ik een infuus met contrastvloeistof kreeg. Gelukkig bleek de verpleegkundige die mij hielp een rustige Fries die goed kon prikken dus viel het mee. Een jaar later (gisteren dus) werd het onderzoek herhaald. Eerst stond mijn afspraak gepland op een zondagmiddag, maar daar begin ik dus mooi niet aan. Ik weet wel dat ik alle dagen ziek ben maar ik het weekend blijf ik liever weg uit het ziekenhuis, thank you very much. Bovendien mocht ik voor het onderzoek 4 uur lang niet eten of drinken en dat lijkt me extra lastig als er iemand in huis is die dat wel mag en je ook je hond nog door het bos moet sleuren.
Dus mocht ik op een doordeweekse avond om 19.00 uur komen. Om 15.05 at ik mijn laatste hap nasi met extra veel groente en poetste mijn tanden. Ik weet niet meer hóe vaak ik die middag op het punt stond om thee te zetten maar ik kan je verklappen dat het vaak is. Normaal gesproken drink ik gedurende de werkdag wel een kop of 10: theïnevrije sencha, rooibos en kamille met rozenbottel. Zeker nu er er een griep heerst en ik een beetje verkouden ben zorg ik ervoor dat ik veel thee drink. Ook is het loopje naar de keuken voor mij een gewoonte als ik even vastzit met een tekst.
Dat ik keelpijn en dorst zou krijgen in die paar uur had ik verwacht maar ik kreeg het daarnaast ook nog eens heel erg koud. Klappertandend werd ik door vriend afgeleverd in het AMC. Het aanleggen van het infuus ging in één keer goed maar was geen pretje. Vooral niet toen het snoertje bleef hangen toen ik in het apparaat werd geschoven. Groggy en kreunend van de pijn in mijn arm lag ik in de lawaai-iglo. En ik geloof dat ik zelfs even ‘weg’ ben geraakt.
Gelukkig werd ik aan het andere eind van de tunnel opgewacht door vriend met een beker rooibosthee en heb ik besloten dat ik vandaag, wegens de pijn in mijn arm helemaal NIETS hoef te doen. Behalve het tikken van dit stukje dan.

Read Full Post »

Column Crohniek 2-2014

Read Full Post »

Dat slik ik niet

Zoals ik gisteren al schreef eet ik al twee jaar geen suiker meer. En dan bedoel ik niet alleen dat ik het witte goedje (of eigenlijk ‘slechtje’) niet over mijn aardbeien strooi, ik eet ook geen dingen meer waar suiker in zit. Dat betekent dus etiketten lezen (wist je dat alle mayonaise die je in de supermarkt kunt kopen suiker of een vorm daarvan bevat?). Ondanks dat het wat extra tijd en moeite kost leverde het me heel veel extra energie op. In ieder geval totdat ik een jaar geleden begon met het gebruik van het medicijn Humira. Toen ging het met die energie snel bergafwaarts. En nog wel meer dingen, mijn algehele conditie, mijn immuunsysteem, de sterkte van mijn nagels en de toestand van mijn huid. Het enige wat bergopwaarts ging was mijn gewicht en dat blijft maar stijgen ondanks elke dag yoga of Pilates doen om het binnen de perken te houden (waar ik dan weer spierpijn van krijg vanwege die slechte conditie).
Kortom: ik voel me ellendig ondanks mijn gezonde eetpatroon. En daarom zit ik vandaag bij mijn MDL-arts. Ik wil weten wat mijn opties zijn want met die humira wil ik niet verder: voor veel mensen is het een wondermiddel maar ik hoor daar helaas niet bij. Het wordt moeilijk volgens hem maar hij vindt mijn suggestie om mijn licht op te steken bij het AMC ( van oorsprong een suggestie van vriendin P.) een goede, dus dat gaan we doen. Maar eerst even bloedprikken (och jottem) en het lijkt hem een goed idee om, in plaats van de vitamine D die ik al slikte, een gecombineerd supplement te nemen met calcium. Klinkt prima.
En terwijl ik zit te wachten tot ik gemarteld kan worden in het priklab haalt vriend even de pilletjes op bij de inpandige apotheek. Het wachten duurt een half uur dus vriend is nog terug voordat ik aan de beurt ben. De pilletjes zitten in een vrolijk doosje en gewoontegetrouw lees ik de ingrediëntenlijst. En dan breekt mijn pump: aspartaam, isomalt, sorbitol en sucrose. Vier namen van de zwarte lijst op een rijtje. Met volksvijand nummer één bovenaan: aspartaam.
Dat is niet alleen kankerverwekkend het kan ook migraine, vermoeidheid (hé, die heb ik al!), depressies, verminderd zicht (ik heb net een zonnebril op de juiste sterkte gekocht, dus nee bedankt), hersentumoren (dat had mijn moeder) en verminderde intelligente veroorzaken. Het laatste lijkt me een voorwaarde voor het slikken van het goedje en bij mij niet van toepassing. Dat kunnen ze dus steken waar de zon niet schijnt. 
Vriend laat me, na het inleveren van het potje gif bij de apotheek met de mededeling dat ik dat dus niet ga slikken, een foto zien van gemaskerde demonstranten met een spandoek waarop te lezen valt: ‘The pharmaceutical industrie does not make cures, they create custumers.’
Dus ook hier geldt: zelf nadenken. Niet klakkeloos iets doen of slikken omdat de dokter zegt dat je dat moet doen. Soms is de kuur ernstiger dan de kwaal en dan moet je zelf beslissen wat je doet. Het is jouw lijf en jouw leven. Gelukkig ben ik nog steeds gezegend met een gezond verstand. Helaas niet met tomeloze energie en lig ik na dit deprimerende, teleurstellende en vermoeiende ziekenhuisbezoek (dat 2 uur duurde) ziek op de bank. Mijn avondprogramma, een salsafeestje op het werk van vriend kan ik dus ook wel op mijn zieke buik schrijven. Het ziekenhuisbezoek heeft me goed ziek gemaakt.

 

Read Full Post »

Indi-nee

Read Full Post »

Belletje trekken voor gevorderden

Sinds begin dit jaar worden de brievenbussen niet meer geleegd op zondag (op zaterdag gebeurde dat al heel lang niet meer). Als gevolg krijgen we geen post meer op maandag (als je dus een kaart wil sturen naar iemand die op maandag jarig is, dan moet je deze dus op vrijdag vóór 5 uur op de bus doen). En de postzegels zijn duurder geworden. Wat we daarvoor kunnen verwachten? Nou, in ieder geval géén service, die is geschrapt bij de privatisering van de PTT. Net als bij de NS trouwens (misschien is dit een teken aan de wand dat privatisering van de zorg een HEEL slecht idee is?).
Het enige wat de PTT nog lijkt te willen doen is pakjes rondbrengen. Elke dag. Pakjes voor mijn buren. Pakjes voor mijn overburen. Pakjes voor mijn partner. En zo heel af en toe pakjes voor mij.
En dit klinkt allemaal heel vrolijk en gemakkelijk, maar dat is het niet. Sinds ik medicijnen gebruik (humira) word ik zelden fris en fruitig wakker: ik heb regelmatig hoofdpijn van vermoeidheid en de afgelopen week had ik spierpijn over mijn hele lijf. De hele week. Dus zit ik niet om 9 uur uitgeslapen achter de voordeur te wachten op pakjes voor mijn geliefde, mijn buren of mijn geliefde buren. En dat moet wél volgens het nieuwe beleid van de PTT dat veel weg heeft van belletje trekken voor gevorderden. Als je namelijk niet direct open doet binnen 10 tellen na het klinken van de bel, dan loopt de bezorger namelijk weg. En dan sta je daar, met je griep-hoofd en je natte haren, omdat je hoopte dat je van douchen op zou knappen, in je badjas een beetje ‘hallo’ te roepen tegen een lege straat.
En het kan ook andersom: dat vriend vraagt of je tussen 12 en 2 thuis bent omdat er een pakje komt en dat je dan om 12 uur de zon door ziet breken en naar buiten wil met je hond, maar ja, dat pakje. En dat je het 1 uur ziet worden, en half 2 en dat het dan dicht begint te trekken en je besluit om 2 uur een brief op de deur te plakken met het verzoek het pakje bij de buren af te geven omdat je tot 2 uur had gewacht. En dat je dan terug komt van wandelen en je een briefje op de mat vindt met de mededeling dat het over X werkdagen op het postkantoor opgehaald kan worden (bestaan die dan nog?) omdat het niet bij de buren afgeleverd kon worden.
Dus toen ik vanmorgen met hoofdpijn in mijn bed lag voelde ik me niet geroepen er uit te springen toen er aangebeld werd. Mijn trap is zo eng dat ik daar met beleid vanaf moet gaan, dat kan zonder gevaar voor eigen leven niet binnen de drie seconden die ik heb volgens het beleid van de PTT-pakketdienst. En ik had geen zin om weer Lionel Richie in badjas te spelen (Hello? Hello?). Maar toen werd er nog een keer gebeld. Oh, dan is het vast de buurvrouw om te vertellen dat de benedenverdieping in brand staat, dus toch maar naar beneden. Waar ik dus net op tijd kwam om een welbekend briefje door de brievenbus geschoven te zien worden. Mijn pakje was afgegeven bij de buren van nummer 1. Oh jottem, er zijn 3 huizen met nummer 1 in onze straat.
Wat het nou was? Presentexemplaren van de 4e druk van ‘de canon van Haarlem’. Nou, dat boek ken ik al, ik ga terug naar bed.

Read Full Post »

Bonus

Misschien is het dan toch waar dat het einde van de crisis in zicht begint te komen: vriend heeft dit jaar een soort bonus gekregen. En daar heeft hij gelijk een mooi keizerrood mechanisch speledingetje van gekocht (degenen die hem volgen via sociale media hebben het al minstens 5 keer langs zien komen met verschillende instagramfilters er overheen), dus het geld is voor een deel ook al aan het rollen gegaan.
Nu ben ik zelf een arme ZZP-er met een tekstbureautje, dus een bonus krijg ik niet. Tenminste, geen zak met geld. Van de humira krijg ik wel een bonus: van de 12 kilo die ik kwijt was heb ik er sinds het gebruik van het medicijn heb ik er inmiddels bijna 10 weer terug. En ze zijn allemaal op één plek gaan zitten.

Keizerrood is niet lelijk

Met het verliezen van 12 kilo was ik ook een cupmaat gekrompen naar 70D; ideaal, nu kon ik eindelijk stoere kant- en bloemloze BH’s voor weinig kopen bij de Hunkemöller om de hoek. Maar dat feest is dus nu voorbij: ik heb mijn oude maat weer terug en áls ze in de winkel om de hoek al een BH in die maat hebben dan is ie te klein. Of stom. Of er zit vulling in (wie dat bedacht heeft….maat 70E lijkt me vulling genoeg, daar hoeft wat mij betreft niets meer bij).
In mijn kast ligt bijna niets meer dat nog genoeg steun geeft. Dit gaat dus een dure grap worden: ik moet dus naar de échte winkel (in Haarlem zit die op de Oude Groenmarkt, achter de Bavo). Het zal wel een modelletje van MarieJo L’aventure worden, daar kwam ik voorheen ook meestal op uit. Maar aan vriendinnen vraag ik of zij nog merken weten die mijn maat hebben en een beetje betaalbaar zijn, maar helaas. Onsterfelijke woorden van vriendin Susan: ‘Nou, voor een beetje bowlingtas betaal je zó € 100,-’
Oeps. Gelukkig had huilen bij vriend meer nut. Ik kreeg een bonus. Voor een bowlingtas. Het werd er eentje van Prima Donna Twist (de stoerdere lijn van Prima Donna), in dezelfde kleur als de KitchenAid van vriend.

Read Full Post »