Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for the ‘ASS’ Category

Veel mensen met ASS (autisme spectrum stoornis) kunnen geweldig goed acteren, kijk maar naar Sir Anthony Hopkins (serieus, hij heeft autisme). Vooral vrouwen en meisjes met autisme zijn heel goed in het ‘doen alsof ze normaal zijn’. Dat kan komen omdat meisjes een betere ‘antenne’ hebben voor wat de sociale norm is, of omdat ze beter zijn in het afkijken van de kunst die aanpassing heet, maar ik denk dat het ook te maken heeft met een verschil in verwachting van de maatschappij en de ouders. Van een jongen die zich vreemd of afzijdig gedraagt wordt toch eerder gezegd en gedacht ‘laat hem maar’, terwijl men van een meisje eist dat ze netjes een handje geeft en iemand aankijkt als er tegen haar gesproken wordt.
Mede hierdoor wordt de diagnose autisme bij vrouwen meestal veel later gesteld dan bij mannen. We zijn gewoon té goed in acteren geworden. Maar áls er dan iets bij je gaat dagen en je ondergaat die drie-delige test omdat je wil weten of er een reden is waarom je anders bent dan anderen en je al je hele leven het gevoel hebt dat iedereen een handleiding ‘normaal doen’ heeft gekregen, behalve jij.
En als je dan je uitslag hebt en er is een lampje boven je hoofd gaan branden en alles is ineens helder en duidelijk geworden, dan komt het moeilijke deel: het duidelijk maken aan de rest van de wereld. Sommige mensen luisteren niet (dat zijn de mensen die nooit luisteren en het dus juíst zouden moeten weten) en er zijn ook mensen (en, houd me ten goede, dit zijn hele lieve mensen) die proberen het af te zwakken.
Eerst willen ze het bijna niet geloven, ‘nee jòh, jij bent toch niet autistisch?’ Nou, met vlag en wimpel geslaagd hoor. En daarna zeggen ze ‘ja…maar iedereen is wel in meer of mindere mate autistisch’. Ja, dat klopt, het is niet voor niets een spectrum en ik val er ruim binnen. Ik ben dus echt wel ‘in meerdere mate’ autistisch.
Wellicht komt het omdat ze een aversie hebben tegen hokjes of stempels, maar ik voel me toevallig heel erg prettig in mijn hokje. Eindelijk een hokje waar ik in pas.
En het is fijn in dat hokje van mij. Hier zitten de mensen die het liefst met een boek op schoot hun huisdier zitten te aaien, maar als het moet, als er misstanden zijn of er wordt iemand onderdrukt, dan leggen ze met een zucht het boek opzij en staan ze op. In mijn hokje zitten Jon Snow, Sam Winchester, Luna Lovegood, Greta Thunberg, Emily Dickinson, Robin Williams en vermoedelijk ook mister Captain America*. Oh ja, en Anthony Hopkins natuurlijk. Zoals ik al zei: we kunnen ècht heel goed acteren.

 

*van het grootste deel van deze mensen is bekend dat ze autisme hebben of hadden, van anderen bestaat een sterk vermoeden. En de rest van de namen is van fictieve personen die ik zelf heb gediagnosticeerd. Dat mag namelijk met figuren die niet echt bestaan.

Advertenties

Read Full Post »

Deze week staat in het teken van bijstellen van doelen en het temperen van verwachtingen. Afgelopen zaterdag vroeg de mijnheer of ik zin had om naar de massagesalon te gaan, aangezien ik zelfs pijn had in spieren die ik tot dan toe niet had opgemerkt. ‘Nee, het hele concept ‘andere mensen’ kunnen we vandaag maar beter vermijden en ik ga dus ook niet mee de stad in om boodschappen te doen.’ Te veel prikkels, geen zin in en beter voor ieders gezondheid als ze bij me uit de buurt blijven. Een week lang een snerpende boormachine die bij me in de straat tekeer ging en nog een heleboel andere lawaai-prikkels daarbovenop hadden me compleet uitgeput.
De yoga van maandagochtend was ook al een brug te ver dus ik gokte op woensdag. Dan zou ik een grotere wandeling met Roemer gaan maken en vanaf dat moment zou ik ‘beter’ zijn en vrijdag weer gewoon gaan sporten. Maar woensdag kwam en ik werd totaal versuft wakker van een wekken waarvan ik dacht dat ik ‘m uit had gezet. Dat klopte, dit was de wekker van een uur later.
Dus stelde ik mijn verwachtingen maar bij: het doel van de dag werd een kleine wandeling, een gezonde lunch maken voor mezelf, minimaal 2 liter water drinken en tot bladzijde 100 komen in mijn boek. Die lange wandeling, die moest maar een dagje worden opgeschoven. Gelukkig past Roemer zich altijd aan mijn energieniveau aan en ligt hij meestal lamlendig in de woonkamer op dagen dat ik sloom ben.
Maar donderdagochtend begon met dezelfde zware deken van ‘nee’, dus schreef ik me maar uit voor de sportles van vrijdagochtend veel te vroeg en stelde ik mijn doelen bij: mijn haar wassen, tot pagina 200 komen in mijn boek, een gezonde lunch maken voor mezelf, 2 liter water drinken en het hondje uitlaten.
Wie weet komen we vrijdag aan die langere wandeling toe en kunnen we gelijk even een pakje afleveren met donaties voor de Vrije Bieb van vriendin N. en anders, anders moet dat volgende week maar.
In de tussentijd hoop ik op een tv-dokter, zo eentje zonder medische kennis of achtergrond en je dus niet wil opereren of doorverwijzen maar wel met een ernstig gezicht naar je klachten kan luisteren en een kopje thee kan komen brengen. Zo’n hele knappe. Maar misschien moet ik ook op dit vlak mijn doelstellingen bijstellen…

Read Full Post »

Volgens mij was het op één van de eerste pagina’s van ‘de Griezels’ van Roald Dahl waar ik een wijsheid las die me altijd bij is gebleven. Dahl schrijft daar dat iemand die goed en aardig van aard is, nooit echt lelijk kan zijn omdat hun mooie gedachten als een soort zon naar buiten stralen. Daaronder stond een door Quentin Blake getekend portret van een obese mevrouw met vooruitstekende tanden en een wortelneus in een vriendelijk gezicht.
Ik moet er steeds aan denken als ik Stephen Fry zie, niet echt een hele mooie man, maar hij heeft die liefste ogen ter wereld en daardoor toch heel fijn om naar te kijken. Volgens de theorie-Dahl heeft hij dus hele mooie gedachten. Het omgekeerde komt helaas ook voor. Zo was er ooit een hele knappe schrijver die mooie boeken schreef maar blijkbaar is er iets misgegaan in zijn brein want hij is al 20 jaar niet mooi meer en uit zijn pen komt ook voornamelijk gif. Deze week schreef hij bijvoorbeeld klimaatactivist Greta Thunberg ‘een lange geschiedenis van mentale stoornissen heeft’. En ‘haar ziektes hebben haar de perfecte voedingsbodem gegeven om als klimaatprofetes op te treden’. Allereerst: Greta heeft geen ziekte, ze heeft Asperger. En ik geef toe dat Asperger is bepaalde situaties een belemmering kan zijn, een ‘ander’ brein kan er ook voor zorgen dat je de dingen helderder kan zien. Als de poolkappen smelten dan is het belangrijk om daar iets aan te doen in plaats van je zorgen te maken over een schoolfeest of een proefwerk of denken ‘wat kan ik daar aan doen?’ Greta ziet haar autisme ook niet als een beperking maar als een gave en vindt ook niet dat ze ‘gek’ is maar dat neurotypische mensen eerder raar zijn. En daar zit ook wel iets in als je de stukjes leest van klimaatontkenners of de smoesjes hoort van wereldleiders die er nog steeds niet in geslaagd zijn om CO2-uitstoot te verminderen. Verder schrijft de lelijk geworden man dat Greta’s angsten, onrust, fobieën en eetstoornissen niet langer de kenmerken zijn van haar mentale ziektes maar (ze) hebben een externe rechtvaardiging gevonden: het klimaat. Dit is ongetwijfeld cynisch bedoeld, maar bevat wellicht meer waarheid dan de schrijver bedoeld had: mensen met Asperger kunnen dingen niet makkelijk naast zich neerleggen of denken ‘ach, het zal mijn tijd wel duren’. Elk verdronken kind, elke vergiftigde bij, elke vermoorde koe, dat voelen we, en daar willen we iets aan doen. En ja, dat geeft stress. Maar alleen een echt zieke geest ziet dat als een reden om iemand de mond te snoeren.
Ik geef toe, het is een moeilijke tijd voor oude mannen die niet in staat zijn om jonge vrouwen serieus te nemen. Greta is de  Arya Stark van de klimaatdiscussie en nu is het tijd om te beslissen wie je zelf wil zijn. Ben je Ser Davos die het van een afstandje goedkeurend aanziet, ben je Melissandre die haar bemoedigend toespreekt of ben je Cersei die zich terugtrekt in haar toren en denkt ‘ik moet het nog zien allemaal’. Ik weet wel welke rol Roald Dahl had gekozen in dit verhaal.

Read Full Post »

Vorige week was het een interessante week: deze stond namelijk in het teken van autisme (#autismeweek) en wie op die hashtag klikte zag al snel dat het gezicht van autisme niet een grijze man in een beige jack hoeft te zijn (vaak wel, maar deze week even niet). Autismeweek betekende Judith Visser die ergens op een podium stond (met haar hond natuurlijk), Bianca Toeps die haar boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ presenteerde en Zjos Dekker die op de radio een brief aan haar psychiater voorlas. En oh ja, ik deelde via twitter een paar oudere blogposts over ASS en mijn ‘Sheldon Cooper-test en kreeg daar fijne reacties op.
Een goede week die ik afsloot met eten bij de Thai met een super autisme-proof vriendin. Ik eet graag bij de Thai omdat ik weet dat ik daar vegetarisch kan eten en ook nog keuze heb (maar ik bestel meestal hetzelfde, maar dat maakt niet uit, het gaat om het idee). En toen werd het zaterdag, maar het voelde nog als vrijdagnacht toen om 7 uur de kinderen van de buren begonnen te stampen en krijsen. Het hele huis door, maar de muren zijn van bordkarton dus het klonk alsof ze míjn huis door aan het stampen waren. Al mijn spieren schoten in een kramp terwijl de herrie onverminderd voortduurde. Een uur. Twee uur. En toen trok ik het niet meer en belde de mijnheer die eigenlijk dit weekend weg zou zijn. Want ik wist niet meet wat ik moest doen en al helemaal niet hoe ik in deze staat voor mezelf én de hond moest zorgen. De rest van de dag heeft de buurman tegen zijn kinderen geschreeuwd, hebben die kinderen gerolschaatst over de plavuizen, wat voor mij klinkt alsof iemand mijn hoofd met een schuurmachine bewerkt, in de deuropening van zijn huis staan roken terwijl de nicotinewalm via de kieren naast onze deur onze gang blauw zette, terwijl er naast hem een kind op een fluitje stond te blazen.Tegen de tijd dat de mijnheer ’s avonds thuis was, was ik volledig over mijn toeren en zwaar overprikkeld en de pijnscheuten trokken door mijn spieren.
Na de #autismeweek had ik een pest geen autisten-weekend wel heel fijn gevonden.Misschien een ideetje voor volgend jaar.

Read Full Post »

Iets over jezelf weten is één ding. Het met de boze buitenwereld delen is een tweede. En het delen met mensen die je al heel lang kent maar niet elke dag ziet is ‘het derde ding’*.
Maar hoe doe je zoiets? Regel je een coming out party? Geef je een lezing aan vrienden en bekenden? Of ga je mensen out of the blue opbellen? Op de cursus werd geadviseerd om het te vertellen aan mensen van wie je het idee hebt dat ze er respectvol mee omgaan en dat klinkt als goed advies, maar dat zijn nou net de mensen bij wie het toch niet zoveel uitmaakt of ze het weten of niet omdat je geen ‘last’ van ze hebt. Een paar vriendinnen die ik wat vaker zie weten dus al van mijn ‘stempel’ en het maakt geen verschil want ik liep nooit tegen problemen aan met hen.
En er zijn ook mensen die van wie je weet dat ze er níet goed mee om zullen gaan (niet luisteren naar wat ik zeg en in plaats daarvan flauwe ‘grappen’ maken) maar die ik het toch maar heb verteld omdat ik toch met hen te maken heb. Maar eigenlijk vind ik dat beste vrienden het het eerst moeten weten. Dat er een soort hiërarchie moet worden gevolgd. Echtgenoot en beste vriendinnen eerst. Maar sommige van mijn vriendinnen zie ik niet zo vaak. Er kan gerust een jaar voorbij gaan waarin ik één van mijn beste vriendinnen niet zie.
Dus toen ik laatst mijn langstlopende vriendin weer eens ‘live’ zag dacht ik ‘ik moet het nu maar even vertellen want anders weet iedereen het al en zij niet en dat is niet eerlijk. En niet netjes. Ik was nog wel zo tactvol om niet met de deur in huis te vallen en heb gewacht tot het uitlaten van kind (van haar) en hond (van mij) om het ter sprake te brengen, maar wist ook wel dat een eventueel bruggetje er niet in zat. ‘Goh, je had het over die collega met die dwangneurose, nou…’, nee daar kon ik niet op gaan wachten want die kans leek me nihil. Dus begon ik maar over ‘The Big Bang Theory’ en dat ik me had laten testen en ik net zoals Sheldon blijk te zijn.
Aan haar reactie merkte ik dat ze dacht dat het iets was als zo’n online sorting hat quiz of ‘which ‘Orange is the new black’ character are you most like?’, dus dat moest ik even bijstellen (voor wie het weten wil: Ravenclaw en Tasha/Taystee, obviously). Nee, echt een test van drie dagen met een deskundige enzo. Ik blijk dus autistisch te zijn.
Daar moesten we wel een beetje om lachen. En ze reageerde heel normaal, maar ja, dat had ik al verwacht, we gaan niet voor niets al zo lang mee.
Nu nog even leren hoe je een ‘coming out’ moet doen bij botte mensen die steeds door je heen praten en denken dat ze dan grappig zijn. 

 

*literaire term. In het geval van de ‘Me before you’ boeken is de gestreepte panty ‘het derde ding’.

Read Full Post »

‘Een autist op jihad’, luidde onlangs de kop op de voorpagina van de weekend-editie van NRC. Verschillende redacteuren en ook een huisarts tekenden bezwaar aan tegen de kop omdat het de ‘aandoening’ vóór de persoon stelt. De persoon is geen mens meer maar een diagnose.
Ik begrijp het standpunt en ben het ook wel met hen eens dat een krant dat zo niet had moeten afdrukken (overigens is de kop niet afkomstig van de auteur van het artikel), maar ik voel me er zelf niet mee gekwetst. Waarschijnlijk komt dit omdat ik autisme niet als een diskwalificatie zie maar als een ‘anders zijn’ (en ja: op sommige terreinen beter). Ik noem mezelf ook een ‘Aspie’ of ‘autist’. Waarop de mijnheer dan pedant zegt ‘persoon met autisme’. Heeft ie geleerd van die overspannen moeder in Atypical.

Waar ik wél giftig om kan worden is het random diagnostiseren van mensen op basis van één voorval. Zo had ik laatst iemand verteld over de drie gesprekken die ik heb gehad, de vragenlijst die ik samen met mijn vader of mijn jeugd heb ingevuld en de testjes die ik heb gedaan. Op basis van die drie dingen heb ik een diagnose gekregen: geslaagd voor autisme (Asperger). Ik had verwacht dat ik op vier van de zes punten een ‘vinkje’ zou krijgen, maar het was op alle zes. Het is hier dus behoorlijk autistisch
Ik heb daarna nog even kort iets verteld over wat het voor mij betekend, maar ik wist ook niet dat ik er niet te lang op door moet gaan want de meeste mensen hebben een korte aandachtsspanne. Dus hield ik op een gegeven moment mijn mond en hoopte ik dat er wellicht een vraag zou komen, maar er kwam een ‘diagnose’. ‘Nou dan is die en die ook autistisch want toen Piet promotie kreeg was haar enige reactie ‘hoe moet dat dan met het eten’?’*
Ehm. Punt 1: heb je niet op zitten letten toen ik vertelde over de drie uren gesprekken, de tests, de vragenlijsten? Bovendien uitgevoerd door iemand die ervoor doorgeleerd heeft, niet door de kassajuffrouw van de Dekamarkt.
Punt 2: Wil je hiermee zeggen dat iedereen die een keer bot reageert autistisch is? Dan ken ik er ook nog wel een paar. Of moet ik ‘m andersom opvatten: iedereen die autistisch is reageert bot. Volgens mij valt dat wel mee, zelf reageer ik nog wel eens langzamer omdat álle mogelijke reacties door mijn hoofd gaan en ik de botste eruit filter.

Daarnaast is het opmerken van alle details vóórdat je het grotere plaatje overziet (de promotie) slechts één van de kenmerken van autisme (ik was getest op 6 punten, weet je nog?). Er zijn er nog veel meer, waaronder hyper-actieve zintuigen en in mijn geval een fenomenaal geheugen.
Het ‘zeuren over details’ en zo een domper zijn op de feestvreugde noemen ze in de DISC-persoonlijkheids-leer gewoon ‘blauw’. En ik ben dus niet blauw. Ik ben paars met een goud randje. Maar dat randje is alleen zichtbaar voor mensen met een iets langere aandachtsspanne. 

 

*het voorbeeld luidde anders, maar voor de herkenning en privacy enz. enz.

Read Full Post »

Precies op het moment dat ik de deur van de tandartspraktijk open doe, gaat mijn telefoon. Het is de assistente van de tandarts, of ik al onderweg ben, want ze lopen wat uit. Als ze me had willen bereiken voordat ik onderweg was had ze een half uur eerder moeten bellen, maar ik vind het op zich prettig om van tevoren te weten dat ik een poosje moet wachten.
Ik loop het trappenhuis van de villa waarin meerdere tandartsen aan het werk zijn in en stel me in op 20 minuten rustig een boek lezen op één van de 4 stoeltjes die op de gang staan.
Ik heb nog geen bladzijde gelezen of er komt een bakfietsmoeder met 4 kinderen de trap op lopen. Ik hoor ze lang voordat ik ze zie. De kinderen storten zich op het kleine tafeltje waarop wat speelgoed staat uitgestald. Ze beperken zich tot het speelgoed met speakers en batterijen. De moeder probeert op vol volume een gesprek te voeren met één van de kinderen. ‘WAAR IS JE TAS? JOLIJN, WAAR IS JE TAS? LIGT DIE NOG OP SCHOOL? JOLIJN???’
Intussen rammen de kinderen op de knoppen van het plastic speelgoed alsof het de Kop van Jut is. En met succes, er komt geluid uit. Dierengeluiden uit het ene stuk plastic, en schel klinkende liedjes uit een olijk kijkende vlinder. Ik pak mijn tas en zoek mijn heil een verdieping hoger. Daar staan geen stoelen, maar ik besluit om de resterende 18 minuten dan maar te blijven staan. Gelukkig heb ik een stel oordoppen in mijn tas zitten, maar die helpen geen zier, ik hoor alle ‘liedjes’ en de misthoornmoeder er dwars doorheen.
25 minuten later ben ik nog geen bladzijde opgeschoten en ook nog steeds niet aan de beurt. Maar de herrie-invasie wél, die verplaatst zich naar een behandelkamer en ik loop de trap weer af. De mand met speelgoed blijkt te zijn omgekeerd, de inhoud over de vloer verspreid, en over de vier stoelen liggen één damesjas, een Dopper, een fietssleutel en een kindervestje uitgewaaierd. Geen enkele stoel is nog leeg. Het verbaast mij niet meer dat JOLIJN! haar tas kwijt is.
Net op het moment dat ik opgelucht adem wil halen, begint een vader een verdieping beneden heel enthousiast (lees: hard) aan een boekje ‘NOU, GAAN WE EENS EVEN KIJKEN OF APEN OOK NAAR DE TANDARTS MOETEN! DENK JIJ DAT APEN NAAR DE TANDARTS MOETEN?’ (spoiler: de tandarts bezoekt de apen). En brengt een andere moeder haar kind naar het tafeltje met herriespeelgoed.
Ik zit inmiddels ruim een halfuur in het voorgeborchte van de hel en app de mijnheer dat die oordoppen geen fluit uithalen. ‘Zitten er batterijen in dat speelgoed?’, vraagt hij. Ja, die zitten er inderdaad in, maar het klepje gaat niet open zonder schroevendraaier, dat had ik al gezien.
Hij stuurt een rijtje icoontjes terug waaronder een prullenbak, een batterij en een bel met een rode streep erdoor. De volgende keer kan ik dus beter een schroevendraaier meenemen in plaats van oordopjes. Ik zit inmiddels bijna 40 minuten te wachten en denk terug aan de tandarts waar ik naartoe ging als kind: daar lag een stapeltje beduimelde Donald Ducks in de wachtkamer, en verder had je je maar koest te houden. 

 

Read Full Post »

Older Posts »