Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘Asperger’

Net als vele anderen met autisme, hecht ik waarde aan correct taalgebruik. En dan bedoel ik niet alleen ‘grammaticaal correct en zonder vage uitdrukkingen als ‘hoe sta jij daarin?’ terwijl ik op een stoel zit’, maar ook ‘beleefd’. Mijn sentiment kan doorschemeren door de manier waaróp ik dingen zeg, maar de woorden die ik kies zijn over het algemeen beleefd. Dit kan soms tot komische situaties leiden. Zo belde ik ooit eens de brandweer.
‘Goedenavond, u spreekt met…Wellicht bent u er al van op de hoogte maar er is brand ontstaan in een metalen vuilnisbak in het Kenaupark. De vlammen zijn ongeveer een meter hoog. Ok, hartelijk dank en nog een fijne avond’.
Degene naast me in de auto moest hartelijk lachen toen ik had opgehangen. ‘Er staat een vullisbak in de fik!’ zei hij op de schelle toon die ik niet in mijn register heb zitten.
Die lijkt me ook niet zo handig als er informatie moet worden overgebracht. Zo heb ik ooit vast gezeten in een lift en op dezelfde kalme toon het gesprek gevoerd met degene aan de andere kant van de intercom terwijl ik het meisje dat naast me stond en behoorlijk in paniek begon te raken de Flair uit mijn tas in handen drukte.
Maar het kàn ook een nadeel zijn. Zo belde ik ooit de huisarts en legde aan de assistente uit dat ik enorme rode bulten in mijn gezicht had en dat ik ‘vandaag nog een arts wilde zien’. De andere assistentes weten dan dat er ècht iets aan de hand is.
Deze niet. ‘Er is geen plek vandaag.’
‘Maar het wordt steeds erger en de plekken drukken tegen mijn oor en mijn oog. Ik maak me ernstige zorgen.’, zei ik.
Ze zou terugbellen. Toen dat na een uur nog niet gebeurd was belde ik zelf nog maar een keer. Dat irriteerde haar want ze had gezegd dat ze me terug zou bellen en ze had het druk. ‘Nou, ik zie er inmiddels uit alsof of moet figureren in Star Trek en het wordt nog steeds met het kwartier ergen’, zei ik.
Nou bij de gratie Gods mocht ik langskomen. Het consult duurde minder dan een minuut want mijn arts zag het gelijk: gordelroos in het gezicht en ik mocht direct door naar de oogarts om te laten controleren of mijn oogzenuw niet was aangetast. En wat had de assistente in de computer ingevoerd? ‘heeft last van plekjes in het gezicht’.
Toen had ik ook wel even zin om een aantal heel onbeleefde dingen te zeggen op niet zo kalme toon.

Read Full Post »

Autisme is niet iets waar ik ‘last van heb’, het is een manier waarop ik anders ben dan de meeste mensen in mijn omgeving. Net als het hebben van sproeten en hele kleine voeten.
Overprikkeling is wel iets waar ik last van heb (of kan hebben) en dat is voor veel mensen met autisme zo. Heel veel prikkels die mensen zonder autisme misschien niet eens opmerken zijn voor mij een plens water in een emmer en met enige regelmaat stroomt die emmer over. Het zou alleen zo handig zijn als ik bij een halfvolle (of halflege ;)) emmer een soort signaal zou krijgen. Een oranje knipperlicht ofzo. Zodat ik zou weten: nu oppassen want anders hebben we stront aan de knikker.
Maar zover ik weet zijn die niet aan te schaffen dus moet ik leren om dat zelf te herkennen. En dan de omgeving er op wijzen zodat ze daar eventueel rekening mee kunnen houden en niet ‘gezellig’ een muziekje opzetten of van allerlei sociale interactie van me verlangen.
Twee weken geleden waren de mijnheer en ik op vakantie in een mooie cottage in Yorkshire. Een behoorlijk prikkelarme omgeving met uitzicht op eindeloze landerijen en het geluid van vogeltjes en een enkele loeiende koe om me heen. Toch was ik ook daar niet helemaal vrij van plonzen water in mijn spreekwoordelijke emmer.
Op een ochtend besloot de mijnheer om alle witte wolken hondenhaar even te stofzuigen. Wat op zich heel fijn was natuurlijk, ware het niet dat iemand had bedacht dat het fijn was om een luchtje in de stofzuiger te stoppen. En dan niet een lekker fris luchtje zoals dat van lavendel of pasgemaaid gras, of voor mijn part de geur van versgebakken brood, nee, de cottage rook ineens naar rozen. En dan niet de subtiele tonen van een verse bos bloemen, nee, de muffe lucht van potpourri. Oude rozenblaadjes. Dat vind ik ongeveer net zo lekker ruiken als een stoffige zolder. Gat. Ver. Damme.
Dat was dus met één stofzuigbeurt een halfvolle emmer. En dat zonder een vinger uit te hoeven steken. Ik herinner me nog dat de mijnheer een gesprek met me probeerde te voeren over wat we die dag zouden gaan doen, maar ik kon helemaal niet volgen wat hij zei omdat het zo vreselijk stonk.
‘Daar kan ik toch niets aan doen?’
‘Nee, dat weet ik ook wel. Ik neem aan dat jij die fokking rozenblaadjes niet in die stofzuiger hebt gestopt. Ik wil alleen maar even zeggen dat de overprikkeling nu op oranje staat.’
Ik ben maar even naar buiten gegaan om het gras te ruiken en naar de koeien te kijken terwijl de mijnheer alle ramen in het huisje open zette.

Read Full Post »

Deze week staat in het teken van bijstellen van doelen en het temperen van verwachtingen. Afgelopen zaterdag vroeg de mijnheer of ik zin had om naar de massagesalon te gaan, aangezien ik zelfs pijn had in spieren die ik tot dan toe niet had opgemerkt. ‘Nee, het hele concept ‘andere mensen’ kunnen we vandaag maar beter vermijden en ik ga dus ook niet mee de stad in om boodschappen te doen.’ Te veel prikkels, geen zin in en beter voor ieders gezondheid als ze bij me uit de buurt blijven. Een week lang een snerpende boormachine die bij me in de straat tekeer ging en nog een heleboel andere lawaai-prikkels daarbovenop hadden me compleet uitgeput.
De yoga van maandagochtend was ook al een brug te ver dus ik gokte op woensdag. Dan zou ik een grotere wandeling met Roemer gaan maken en vanaf dat moment zou ik ‘beter’ zijn en vrijdag weer gewoon gaan sporten. Maar woensdag kwam en ik werd totaal versuft wakker van een wekken waarvan ik dacht dat ik ‘m uit had gezet. Dat klopte, dit was de wekker van een uur later.
Dus stelde ik mijn verwachtingen maar bij: het doel van de dag werd een kleine wandeling, een gezonde lunch maken voor mezelf, minimaal 2 liter water drinken en tot bladzijde 100 komen in mijn boek. Die lange wandeling, die moest maar een dagje worden opgeschoven. Gelukkig past Roemer zich altijd aan mijn energieniveau aan en ligt hij meestal lamlendig in de woonkamer op dagen dat ik sloom ben.
Maar donderdagochtend begon met dezelfde zware deken van ‘nee’, dus schreef ik me maar uit voor de sportles van vrijdagochtend veel te vroeg en stelde ik mijn doelen bij: mijn haar wassen, tot pagina 200 komen in mijn boek, een gezonde lunch maken voor mezelf, 2 liter water drinken en het hondje uitlaten.
Wie weet komen we vrijdag aan die langere wandeling toe en kunnen we gelijk even een pakje afleveren met donaties voor de Vrije Bieb van vriendin N. en anders, anders moet dat volgende week maar.
In de tussentijd hoop ik op een tv-dokter, zo eentje zonder medische kennis of achtergrond en je dus niet wil opereren of doorverwijzen maar wel met een ernstig gezicht naar je klachten kan luisteren en een kopje thee kan komen brengen. Zo’n hele knappe. Maar misschien moet ik ook op dit vlak mijn doelstellingen bijstellen…

Read Full Post »

Na jaren android ben ik nu dan ook overgestapt naar de expensive side: ik heb een iPhone. En er zijn een paar dingen waar ik nog aan moet wennen, zoals het feit dat er slechts één soort volume bestaat zodat je, als je ’s avonds het filmpje waarin Pieter Derks zijn column voorleest ’s avonds wat harder hebt gezet je de volgende ochtend een hartverzakking krijgt van je wekker, maar mijn foto’s zijn superscherp (en soms bewegen ze!).
Maar net als Betaalvriend stelt ook Apple moeilijke vragen. Tijdens het instellen van mijn telefoon schotelden ze me een hele lading beveiligingsvragen voor. Ze stonden in groepjes van drie en uit elk groepje moest je één vraag kiezen om te beantwoorden. Slechts drie vragen om antwoord op te hoeven geven, dat stemde mij hoopvol. In elk rijtje moest er toch wel één vraag te vinden zijn waar een eenduidig en onveranderbaar antwoord bij hoorde? Maar die conclusie bleek voorbarig.
Met de meeste vragen kon ik weer helemaal niks. Waar ging ik naartoe toen ik de eerste keer in een vliegtuig zat? Tja, dat had mijn moeder waarschijnlijk nog wel geweten… Hetzelfde geldt voor welke film ik als eerste in de bioscoop heb gezien. Ik heb een goed geheugen maar dat weet zelfs ík niet meer. En het model van mijn eerste auto? Ik laat het je weten zodra ik ‘m heb gekocht maar dat kan nog even duren want ik heb nog niet eens een rijbewijs.
Zelfs een simpele vraag als in welke straat ik was opgegroeid stelde me al voor een dilemma: er zijn namelijk twee spellingswijzen van die straat. Op het bordje aan de éne kant van de straat stond ‘Lange Herenstraat’, op het bordje aan de andere kant stond ‘Lange Heerenstraat’. Dus dan zou ik moeten onthouden welke van de twee schrijfwijzen ik had gekozen. Zo’n telefoon kent natuurlijk alleen ‘goed’ of ‘fout’ en niet ‘je ze bedoelt hetzelfde,ze gebruikt alleen de schrijfwijze van de verkeerde kant van de straat. En voordat je het weet is je telefoon geblokkeerd.
Maar één vraag duwde me helemaal over het randje: ‘wat was je favoriete kinderboek?’ Kinderboek? Dat is veel te ruim. Bedoelen ze een boek dat me is voorgelezen? Een prentenboek? Dan is het ‘Oh wat mooi is Panama’. Maar een kinderboek kan natuurlijk ook een boek zijn dat je in je jeugd hebt gelezen. Dan zou het ‘De gebroeders Leeuwenhart’ moeten zijn. Of toch ‘Ronja de roversdochter’. Of misschien ‘Mathilda’ of iets anders waar ik nu even niet op kom, maar als ik de vraag moet beantwoorden net wel.
Zie je, daar ga je al. Vragen naar een lievelingsboek is de snelste manier om kortsluiting te veroorzaken in de hersenen van een boekenwurm.Dus leg ik de telefoon maar opzij en ga ik maar weer een boek lezen…

Read Full Post »

Volgens mij was het op één van de eerste pagina’s van ‘de Griezels’ van Roald Dahl waar ik een wijsheid las die me altijd bij is gebleven. Dahl schrijft daar dat iemand die goed en aardig van aard is, nooit echt lelijk kan zijn omdat hun mooie gedachten als een soort zon naar buiten stralen. Daaronder stond een door Quentin Blake getekend portret van een obese mevrouw met vooruitstekende tanden en een wortelneus in een vriendelijk gezicht.
Ik moet er steeds aan denken als ik Stephen Fry zie, niet echt een hele mooie man, maar hij heeft die liefste ogen ter wereld en daardoor toch heel fijn om naar te kijken. Volgens de theorie-Dahl heeft hij dus hele mooie gedachten. Het omgekeerde komt helaas ook voor. Zo was er ooit een hele knappe schrijver die mooie boeken schreef maar blijkbaar is er iets misgegaan in zijn brein want hij is al 20 jaar niet mooi meer en uit zijn pen komt ook voornamelijk gif. Deze week schreef hij bijvoorbeeld klimaatactivist Greta Thunberg ‘een lange geschiedenis van mentale stoornissen heeft’. En ‘haar ziektes hebben haar de perfecte voedingsbodem gegeven om als klimaatprofetes op te treden’. Allereerst: Greta heeft geen ziekte, ze heeft Asperger. En ik geef toe dat Asperger is bepaalde situaties een belemmering kan zijn, een ‘ander’ brein kan er ook voor zorgen dat je de dingen helderder kan zien. Als de poolkappen smelten dan is het belangrijk om daar iets aan te doen in plaats van je zorgen te maken over een schoolfeest of een proefwerk of denken ‘wat kan ik daar aan doen?’ Greta ziet haar autisme ook niet als een beperking maar als een gave en vindt ook niet dat ze ‘gek’ is maar dat neurotypische mensen eerder raar zijn. En daar zit ook wel iets in als je de stukjes leest van klimaatontkenners of de smoesjes hoort van wereldleiders die er nog steeds niet in geslaagd zijn om CO2-uitstoot te verminderen. Verder schrijft de lelijk geworden man dat Greta’s angsten, onrust, fobieën en eetstoornissen niet langer de kenmerken zijn van haar mentale ziektes maar (ze) hebben een externe rechtvaardiging gevonden: het klimaat. Dit is ongetwijfeld cynisch bedoeld, maar bevat wellicht meer waarheid dan de schrijver bedoeld had: mensen met Asperger kunnen dingen niet makkelijk naast zich neerleggen of denken ‘ach, het zal mijn tijd wel duren’. Elk verdronken kind, elke vergiftigde bij, elke vermoorde koe, dat voelen we, en daar willen we iets aan doen. En ja, dat geeft stress. Maar alleen een echt zieke geest ziet dat als een reden om iemand de mond te snoeren.
Ik geef toe, het is een moeilijke tijd voor oude mannen die niet in staat zijn om jonge vrouwen serieus te nemen. Greta is de  Arya Stark van de klimaatdiscussie en nu is het tijd om te beslissen wie je zelf wil zijn. Ben je Ser Davos die het van een afstandje goedkeurend aanziet, ben je Melissandre die haar bemoedigend toespreekt of ben je Cersei die zich terugtrekt in haar toren en denkt ‘ik moet het nog zien allemaal’. Ik weet wel welke rol Roald Dahl had gekozen in dit verhaal.

Read Full Post »

Iets over jezelf weten is één ding. Het met de boze buitenwereld delen is een tweede. En het delen met mensen die je al heel lang kent maar niet elke dag ziet is ‘het derde ding’*.
Maar hoe doe je zoiets? Regel je een coming out party? Geef je een lezing aan vrienden en bekenden? Of ga je mensen out of the blue opbellen? Op de cursus werd geadviseerd om het te vertellen aan mensen van wie je het idee hebt dat ze er respectvol mee omgaan en dat klinkt als goed advies, maar dat zijn nou net de mensen bij wie het toch niet zoveel uitmaakt of ze het weten of niet omdat je geen ‘last’ van ze hebt. Een paar vriendinnen die ik wat vaker zie weten dus al van mijn ‘stempel’ en het maakt geen verschil want ik liep nooit tegen problemen aan met hen.
En er zijn ook mensen die van wie je weet dat ze er níet goed mee om zullen gaan (niet luisteren naar wat ik zeg en in plaats daarvan flauwe ‘grappen’ maken) maar die ik het toch maar heb verteld omdat ik toch met hen te maken heb. Maar eigenlijk vind ik dat beste vrienden het het eerst moeten weten. Dat er een soort hiërarchie moet worden gevolgd. Echtgenoot en beste vriendinnen eerst. Maar sommige van mijn vriendinnen zie ik niet zo vaak. Er kan gerust een jaar voorbij gaan waarin ik één van mijn beste vriendinnen niet zie.
Dus toen ik laatst mijn langstlopende vriendin weer eens ‘live’ zag dacht ik ‘ik moet het nu maar even vertellen want anders weet iedereen het al en zij niet en dat is niet eerlijk. En niet netjes. Ik was nog wel zo tactvol om niet met de deur in huis te vallen en heb gewacht tot het uitlaten van kind (van haar) en hond (van mij) om het ter sprake te brengen, maar wist ook wel dat een eventueel bruggetje er niet in zat. ‘Goh, je had het over die collega met die dwangneurose, nou…’, nee daar kon ik niet op gaan wachten want die kans leek me nihil. Dus begon ik maar over ‘The Big Bang Theory’ en dat ik me had laten testen en ik net zoals Sheldon blijk te zijn.
Aan haar reactie merkte ik dat ze dacht dat het iets was als zo’n online sorting hat quiz of ‘which ‘Orange is the new black’ character are you most like?’, dus dat moest ik even bijstellen (voor wie het weten wil: Ravenclaw en Tasha/Taystee, obviously). Nee, echt een test van drie dagen met een deskundige enzo. Ik blijk dus autistisch te zijn.
Daar moesten we wel een beetje om lachen. En ze reageerde heel normaal, maar ja, dat had ik al verwacht, we gaan niet voor niets al zo lang mee.
Nu nog even leren hoe je een ‘coming out’ moet doen bij botte mensen die steeds door je heen praten en denken dat ze dan grappig zijn. 

 

*literaire term. In het geval van de ‘Me before you’ boeken is de gestreepte panty ‘het derde ding’.

Read Full Post »

‘Een autist op jihad’, luidde onlangs de kop op de voorpagina van de weekend-editie van NRC. Verschillende redacteuren en ook een huisarts tekenden bezwaar aan tegen de kop omdat het de ‘aandoening’ vóór de persoon stelt. De persoon is geen mens meer maar een diagnose.
Ik begrijp het standpunt en ben het ook wel met hen eens dat een krant dat zo niet had moeten afdrukken (overigens is de kop niet afkomstig van de auteur van het artikel), maar ik voel me er zelf niet mee gekwetst. Waarschijnlijk komt dit omdat ik autisme niet als een diskwalificatie zie maar als een ‘anders zijn’ (en ja: op sommige terreinen beter). Ik noem mezelf ook een ‘Aspie’ of ‘autist’. Waarop de mijnheer dan pedant zegt ‘persoon met autisme’. Heeft ie geleerd van die overspannen moeder in Atypical.

Waar ik wél giftig om kan worden is het random diagnostiseren van mensen op basis van één voorval. Zo had ik laatst iemand verteld over de drie gesprekken die ik heb gehad, de vragenlijst die ik samen met mijn vader of mijn jeugd heb ingevuld en de testjes die ik heb gedaan. Op basis van die drie dingen heb ik een diagnose gekregen: geslaagd voor autisme (Asperger). Ik had verwacht dat ik op vier van de zes punten een ‘vinkje’ zou krijgen, maar het was op alle zes. Het is hier dus behoorlijk autistisch
Ik heb daarna nog even kort iets verteld over wat het voor mij betekend, maar ik wist ook niet dat ik er niet te lang op door moet gaan want de meeste mensen hebben een korte aandachtsspanne. Dus hield ik op een gegeven moment mijn mond en hoopte ik dat er wellicht een vraag zou komen, maar er kwam een ‘diagnose’. ‘Nou dan is die en die ook autistisch want toen Piet promotie kreeg was haar enige reactie ‘hoe moet dat dan met het eten’?’*
Ehm. Punt 1: heb je niet op zitten letten toen ik vertelde over de drie uren gesprekken, de tests, de vragenlijsten? Bovendien uitgevoerd door iemand die ervoor doorgeleerd heeft, niet door de kassajuffrouw van de Dekamarkt.
Punt 2: Wil je hiermee zeggen dat iedereen die een keer bot reageert autistisch is? Dan ken ik er ook nog wel een paar. Of moet ik ‘m andersom opvatten: iedereen die autistisch is reageert bot. Volgens mij valt dat wel mee, zelf reageer ik nog wel eens langzamer omdat álle mogelijke reacties door mijn hoofd gaan en ik de botste eruit filter.

Daarnaast is het opmerken van alle details vóórdat je het grotere plaatje overziet (de promotie) slechts één van de kenmerken van autisme (ik was getest op 6 punten, weet je nog?). Er zijn er nog veel meer, waaronder hyper-actieve zintuigen en in mijn geval een fenomenaal geheugen.
Het ‘zeuren over details’ en zo een domper zijn op de feestvreugde noemen ze in de DISC-persoonlijkheids-leer gewoon ‘blauw’. En ik ben dus niet blauw. Ik ben paars met een goud randje. Maar dat randje is alleen zichtbaar voor mensen met een iets langere aandachtsspanne. 

 

*het voorbeeld luidde anders, maar voor de herkenning en privacy enz. enz.

Read Full Post »

Older Posts »