Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘Ik kom van Mercurius’

Net als vele anderen met autisme, hecht ik waarde aan correct taalgebruik. En dan bedoel ik niet alleen ‘grammaticaal correct en zonder vage uitdrukkingen als ‘hoe sta jij daarin?’ terwijl ik op een stoel zit’, maar ook ‘beleefd’. Mijn sentiment kan doorschemeren door de manier waaróp ik dingen zeg, maar de woorden die ik kies zijn over het algemeen beleefd. Dit kan soms tot komische situaties leiden. Zo belde ik ooit eens de brandweer.
‘Goedenavond, u spreekt met…Wellicht bent u er al van op de hoogte maar er is brand ontstaan in een metalen vuilnisbak in het Kenaupark. De vlammen zijn ongeveer een meter hoog. Ok, hartelijk dank en nog een fijne avond’.
Degene naast me in de auto moest hartelijk lachen toen ik had opgehangen. ‘Er staat een vullisbak in de fik!’ zei hij op de schelle toon die ik niet in mijn register heb zitten.
Die lijkt me ook niet zo handig als er informatie moet worden overgebracht. Zo heb ik ooit vast gezeten in een lift en op dezelfde kalme toon het gesprek gevoerd met degene aan de andere kant van de intercom terwijl ik het meisje dat naast me stond en behoorlijk in paniek begon te raken de Flair uit mijn tas in handen drukte.
Maar het kàn ook een nadeel zijn. Zo belde ik ooit de huisarts en legde aan de assistente uit dat ik enorme rode bulten in mijn gezicht had en dat ik ‘vandaag nog een arts wilde zien’. De andere assistentes weten dan dat er ècht iets aan de hand is.
Deze niet. ‘Er is geen plek vandaag.’
‘Maar het wordt steeds erger en de plekken drukken tegen mijn oor en mijn oog. Ik maak me ernstige zorgen.’, zei ik.
Ze zou terugbellen. Toen dat na een uur nog niet gebeurd was belde ik zelf nog maar een keer. Dat irriteerde haar want ze had gezegd dat ze me terug zou bellen en ze had het druk. ‘Nou, ik zie er inmiddels uit alsof of moet figureren in Star Trek en het wordt nog steeds met het kwartier ergen’, zei ik.
Nou bij de gratie Gods mocht ik langskomen. Het consult duurde minder dan een minuut want mijn arts zag het gelijk: gordelroos in het gezicht en ik mocht direct door naar de oogarts om te laten controleren of mijn oogzenuw niet was aangetast. En wat had de assistente in de computer ingevoerd? ‘heeft last van plekjes in het gezicht’.
Toen had ik ook wel even zin om een aantal heel onbeleefde dingen te zeggen op niet zo kalme toon.

Read Full Post »

Vakantie in Engeland voelt altijd een beetje als thuiskomen. Ze verkopen er boeken in de supermarkt (!) en sokken met flauwe woordgrappen waar ik genant hard om moet lachen. De kassameisjes lijken op een puber-versie van mezelf en als ik een grapje maak snappen ze het gewoon.
Nu hadden we ook nog eens een cottage gehuurd in één van de meest gewilde streken van het land (volgens de roddelbladen die ik in de supermarkt heb doorgebladerd willen Posh and Becks er ook een huis), dus we zagen onszelf al eeuwig blijven.
Maar we kwamen er al snel achter dat we één ding wel heel erg zouden gaan missen aan Nederland: het hondenbeleid van het gemiddelde restaurant. In menig pub is de hond gewoon welkom en staat er vaak zelfs een weckpot met koekjes op de bar, maar in andere restaurants krijg je vaak nul op het rekest met je viervoeter.
Lunchen in Oxford was daardoor makkelijker gezegd dan gedaan. Bij de Italiaanse trattoria, bij het tentje waar ze Vietnamese Pho (noedelsoep) serveerden, overal werd Roemer de deur gewezen en de mijnheer had geen zin om op het terras te gaan eten.
Tot slot probeerden we het nog even bij Wagamama (keten met gerechten uit de Aziatische keuken). De jongen bij de deur wist niet of ze honden toe lieten, hij ging het navragen terwijl het vrouwelijk personeel en masse in katzwijm viel voor onze Roemer.
De jongen kwam terug met een ‘I have a cunning plan’-gezicht. ‘Is this by any chance a service dog?’
Ik wist wat me te doen stond. ‘Yes, I have autism, he is mij assistance dog.’
‘Great! Would you like a vegetarian and vegan menu as well?’
‘Yes I would’. 

Read Full Post »

Iets over jezelf weten is één ding. Het met de boze buitenwereld delen is een tweede. En het delen met mensen die je al heel lang kent maar niet elke dag ziet is ‘het derde ding’*.
Maar hoe doe je zoiets? Regel je een coming out party? Geef je een lezing aan vrienden en bekenden? Of ga je mensen out of the blue opbellen? Op de cursus werd geadviseerd om het te vertellen aan mensen van wie je het idee hebt dat ze er respectvol mee omgaan en dat klinkt als goed advies, maar dat zijn nou net de mensen bij wie het toch niet zoveel uitmaakt of ze het weten of niet omdat je geen ‘last’ van ze hebt. Een paar vriendinnen die ik wat vaker zie weten dus al van mijn ‘stempel’ en het maakt geen verschil want ik liep nooit tegen problemen aan met hen.
En er zijn ook mensen die van wie je weet dat ze er níet goed mee om zullen gaan (niet luisteren naar wat ik zeg en in plaats daarvan flauwe ‘grappen’ maken) maar die ik het toch maar heb verteld omdat ik toch met hen te maken heb. Maar eigenlijk vind ik dat beste vrienden het het eerst moeten weten. Dat er een soort hiërarchie moet worden gevolgd. Echtgenoot en beste vriendinnen eerst. Maar sommige van mijn vriendinnen zie ik niet zo vaak. Er kan gerust een jaar voorbij gaan waarin ik één van mijn beste vriendinnen niet zie.
Dus toen ik laatst mijn langstlopende vriendin weer eens ‘live’ zag dacht ik ‘ik moet het nu maar even vertellen want anders weet iedereen het al en zij niet en dat is niet eerlijk. En niet netjes. Ik was nog wel zo tactvol om niet met de deur in huis te vallen en heb gewacht tot het uitlaten van kind (van haar) en hond (van mij) om het ter sprake te brengen, maar wist ook wel dat een eventueel bruggetje er niet in zat. ‘Goh, je had het over die collega met die dwangneurose, nou…’, nee daar kon ik niet op gaan wachten want die kans leek me nihil. Dus begon ik maar over ‘The Big Bang Theory’ en dat ik me had laten testen en ik net zoals Sheldon blijk te zijn.
Aan haar reactie merkte ik dat ze dacht dat het iets was als zo’n online sorting hat quiz of ‘which ‘Orange is the new black’ character are you most like?’, dus dat moest ik even bijstellen (voor wie het weten wil: Ravenclaw en Tasha/Taystee, obviously). Nee, echt een test van drie dagen met een deskundige enzo. Ik blijk dus autistisch te zijn.
Daar moesten we wel een beetje om lachen. En ze reageerde heel normaal, maar ja, dat had ik al verwacht, we gaan niet voor niets al zo lang mee.
Nu nog even leren hoe je een ‘coming out’ moet doen bij botte mensen die steeds door je heen praten en denken dat ze dan grappig zijn. 

 

*literaire term. In het geval van de ‘Me before you’ boeken is de gestreepte panty ‘het derde ding’.

Read Full Post »

‘Een autist op jihad’, luidde onlangs de kop op de voorpagina van de weekend-editie van NRC. Verschillende redacteuren en ook een huisarts tekenden bezwaar aan tegen de kop omdat het de ‘aandoening’ vóór de persoon stelt. De persoon is geen mens meer maar een diagnose.
Ik begrijp het standpunt en ben het ook wel met hen eens dat een krant dat zo niet had moeten afdrukken (overigens is de kop niet afkomstig van de auteur van het artikel), maar ik voel me er zelf niet mee gekwetst. Waarschijnlijk komt dit omdat ik autisme niet als een diskwalificatie zie maar als een ‘anders zijn’ (en ja: op sommige terreinen beter). Ik noem mezelf ook een ‘Aspie’ of ‘autist’. Waarop de mijnheer dan pedant zegt ‘persoon met autisme’. Heeft ie geleerd van die overspannen moeder in Atypical.

Waar ik wél giftig om kan worden is het random diagnostiseren van mensen op basis van één voorval. Zo had ik laatst iemand verteld over de drie gesprekken die ik heb gehad, de vragenlijst die ik samen met mijn vader of mijn jeugd heb ingevuld en de testjes die ik heb gedaan. Op basis van die drie dingen heb ik een diagnose gekregen: geslaagd voor autisme (Asperger). Ik had verwacht dat ik op vier van de zes punten een ‘vinkje’ zou krijgen, maar het was op alle zes. Het is hier dus behoorlijk autistisch
Ik heb daarna nog even kort iets verteld over wat het voor mij betekend, maar ik wist ook niet dat ik er niet te lang op door moet gaan want de meeste mensen hebben een korte aandachtsspanne. Dus hield ik op een gegeven moment mijn mond en hoopte ik dat er wellicht een vraag zou komen, maar er kwam een ‘diagnose’. ‘Nou dan is die en die ook autistisch want toen Piet promotie kreeg was haar enige reactie ‘hoe moet dat dan met het eten’?’*
Ehm. Punt 1: heb je niet op zitten letten toen ik vertelde over de drie uren gesprekken, de tests, de vragenlijsten? Bovendien uitgevoerd door iemand die ervoor doorgeleerd heeft, niet door de kassajuffrouw van de Dekamarkt.
Punt 2: Wil je hiermee zeggen dat iedereen die een keer bot reageert autistisch is? Dan ken ik er ook nog wel een paar. Of moet ik ‘m andersom opvatten: iedereen die autistisch is reageert bot. Volgens mij valt dat wel mee, zelf reageer ik nog wel eens langzamer omdat álle mogelijke reacties door mijn hoofd gaan en ik de botste eruit filter.

Daarnaast is het opmerken van alle details vóórdat je het grotere plaatje overziet (de promotie) slechts één van de kenmerken van autisme (ik was getest op 6 punten, weet je nog?). Er zijn er nog veel meer, waaronder hyper-actieve zintuigen en in mijn geval een fenomenaal geheugen.
Het ‘zeuren over details’ en zo een domper zijn op de feestvreugde noemen ze in de DISC-persoonlijkheids-leer gewoon ‘blauw’. En ik ben dus niet blauw. Ik ben paars met een goud randje. Maar dat randje is alleen zichtbaar voor mensen met een iets langere aandachtsspanne. 

 

*het voorbeeld luidde anders, maar voor de herkenning en privacy enz. enz.

Read Full Post »

Precies op het moment dat ik de deur van de tandartspraktijk open doe, gaat mijn telefoon. Het is de assistente van de tandarts, of ik al onderweg ben, want ze lopen wat uit. Als ze me had willen bereiken voordat ik onderweg was had ze een half uur eerder moeten bellen, maar ik vind het op zich prettig om van tevoren te weten dat ik een poosje moet wachten.
Ik loop het trappenhuis van de villa waarin meerdere tandartsen aan het werk zijn in en stel me in op 20 minuten rustig een boek lezen op één van de 4 stoeltjes die op de gang staan.
Ik heb nog geen bladzijde gelezen of er komt een bakfietsmoeder met 4 kinderen de trap op lopen. Ik hoor ze lang voordat ik ze zie. De kinderen storten zich op het kleine tafeltje waarop wat speelgoed staat uitgestald. Ze beperken zich tot het speelgoed met speakers en batterijen. De moeder probeert op vol volume een gesprek te voeren met één van de kinderen. ‘WAAR IS JE TAS? JOLIJN, WAAR IS JE TAS? LIGT DIE NOG OP SCHOOL? JOLIJN???’
Intussen rammen de kinderen op de knoppen van het plastic speelgoed alsof het de Kop van Jut is. En met succes, er komt geluid uit. Dierengeluiden uit het ene stuk plastic, en schel klinkende liedjes uit een olijk kijkende vlinder. Ik pak mijn tas en zoek mijn heil een verdieping hoger. Daar staan geen stoelen, maar ik besluit om de resterende 18 minuten dan maar te blijven staan. Gelukkig heb ik een stel oordoppen in mijn tas zitten, maar die helpen geen zier, ik hoor alle ‘liedjes’ en de misthoornmoeder er dwars doorheen.
25 minuten later ben ik nog geen bladzijde opgeschoten en ook nog steeds niet aan de beurt. Maar de herrie-invasie wél, die verplaatst zich naar een behandelkamer en ik loop de trap weer af. De mand met speelgoed blijkt te zijn omgekeerd, de inhoud over de vloer verspreid, en over de vier stoelen liggen één damesjas, een Dopper, een fietssleutel en een kindervestje uitgewaaierd. Geen enkele stoel is nog leeg. Het verbaast mij niet meer dat JOLIJN! haar tas kwijt is.
Net op het moment dat ik opgelucht adem wil halen, begint een vader een verdieping beneden heel enthousiast (lees: hard) aan een boekje ‘NOU, GAAN WE EENS EVEN KIJKEN OF APEN OOK NAAR DE TANDARTS MOETEN! DENK JIJ DAT APEN NAAR DE TANDARTS MOETEN?’ (spoiler: de tandarts bezoekt de apen). En brengt een andere moeder haar kind naar het tafeltje met herriespeelgoed.
Ik zit inmiddels ruim een halfuur in het voorgeborchte van de hel en app de mijnheer dat die oordoppen geen fluit uithalen. ‘Zitten er batterijen in dat speelgoed?’, vraagt hij. Ja, die zitten er inderdaad in, maar het klepje gaat niet open zonder schroevendraaier, dat had ik al gezien.
Hij stuurt een rijtje icoontjes terug waaronder een prullenbak, een batterij en een bel met een rode streep erdoor. De volgende keer kan ik dus beter een schroevendraaier meenemen in plaats van oordopjes. Ik zit inmiddels bijna 40 minuten te wachten en denk terug aan de tandarts waar ik naartoe ging als kind: daar lag een stapeltje beduimelde Donald Ducks in de wachtkamer, en verder had je je maar koest te houden. 

 

Read Full Post »

Ken je dat gevoel? Het gevoel dat een boek speciaal voor jou geschreven is? Ik had het een aantal jaar geleden met ‘Het leek stiller dan het was’  en nu had ik het weer met ‘Zondagskind’ van Judith Visser.
Het begon al op de eerste bladzijde waar de hoofdpersoon (Jasmijn Vink) tijdens de rijles ‘zinnetjes’ maakt van alle nummerborden die ze ziet. Dat doe ik dus ook. En nee, ik ben er ook nog steeds niet in geslaagd om mijn rijbewijs te halen, te veel indrukken, te stressvol.
Na dat eerste hoofdstuk, dat zich afspeelt in 1997, gaat het verhaal terug naar begin jaren ’80 waarin Jasmijn 4 jaar oud is en voor het eerst van school wegloopt. Kleuterschool is een kwelling voor haar. Ze praat niet tegen de juf, ze praat eigenlijk alleen tegen familieleden (inclusief de hond) en één vriendinnetje. Er zijn te veel indrukken, er wordt gegild, blokken komen met donderend geraas op de grond terecht. Jasmijn houdt het niet uit en vlucht. Ze wil terug naar mamma en naar haar hond. Maar omdat ze in haar eentje de straat niet over mag steken verdwaalt ze.
Van school weggelopen ben ik nooit, maar de waarom-buien (zoals Judith’s moeder het noemt) zijn mijn eigen moeder maar al te bekend, de imaginary friend had ik ook (voor Judith is het Elvis) en de behoefte om, bij ernstige overprikkeling, met iets te gooien, zijn voor mij heel herkenbaar. Net als de behoefte om me af te zonderen na schooltijd en een afkeer van de drukke aula tijdens de pauzes.
‘Zondagskind’ is een roman over een meisje dat opgroeit in een tijd waarin Asperger nog niet bekend was (de artikelen van Hans Asperger waren nog niet uit het Duits vertaald) en kinderen zoals zij nog ‘overgevoelig’ werden genoemd. Als het meezat. 
Voor zover ik weet is dit de eerste roman met een hoofdpersoon die Asperger heeft die ook geschreven is door een auteur met Asperger. Daarnaast zijn de hoofdpersonen met Asperger in populaire romans zonder uitzondering man: Dan Tillman in ‘Het Rosie Project’ en ‘Het Rosie Effect’ en Christopher in ‘The curious incident of the dog in the night-time’. Niet alleen zal deze roman een feest der herkenning zijn voor veel vrouwen die al weten dat ze Asperger (of ‘Het syndroom van Saga Norèn) hebben, het zal ook velen op het idee brengen ‘Hé, misschien heb ik ook wel…’

Read Full Post »

In het verleden zijn er nog wel eens vergissingen gemaakt wat het betreft het eren van historische figuren. Er zijn standbeelden opgericht en straten, plein en tunnels vernoemd naar mannen (ja, het zijn zonder uitzondering mannen) met een op z’n minst twijfelachtige reputatie.
Zo woon ik zelf in een buurt die is vernoemd naar ‘helden’ uit de boerenoorlog. Je maakt mij niet wijs dat die allemaal ethisch gehandeld hebben. Verder zijn de Coentunnel (vernoemd naar de man die de gehele bevolking van de Banda-eilanden liet afslachten om het monopolie op de nootmuskaat-handel te hebben) en het Mauritshuis (het voormalig stadspaleis van een man die rijk is geworden door zijn aandeel in de slavenhandel) bekende voorbeelden. Moet we die namen veranderen? Misschien. Moeten we vergeten? Nee, maar we moeten niet ophemelen en verheerlijken zonder de kanttekening te plaatsen. Dus zet een bordje neer naast standbeelden van J.P. Coen en Michiel de Ruyter (ja, ook die).
In Nederland is dat al een radicaal standpunt, in het buitenland, waar men vaker te maken heeft gehad met minder verholen varianten van racisme, gaat men iets minder omzichtig te werk.
Daar worden confederate standbeelden neergehaald en wetenschappers hebben besloten om de naam ‘Asperger’ (de benaming voor hoogfunctionerend autisme die vaak gepaard gaat met een hoge intelligentie en uitmuntende verbale vaardigheden) niet meer te gebruiken.
Het blijkt namelijk dat de wetenschapper naar wie deze vorm van autisme genoemd is, Hans Asperger, nauw samenwerkte met nazi’s en ook kinderen doorverwees naar een kliniek die, om het maar te zeggen zoals het is, ‘ongewenste’ kinderen vermoordde.
Officieel is de naam al een poosje niet meer in gebruik, in de DSM 5 valt alles ‘gewoon’ onder ‘Autisme’, maar een etiket ‘autisme’ of een etiket ‘Asperger’ is nogal een verschil. Vooral omdat de alternatieve term nu ‘hoogfunctionerend autisme’ is. Geloof me, veel Aspies denken dan gelijk aan een straaljagerpiloot of een steltloper.
Maar wat zeggen we dán? Ik wil bij dezen graag twee voorstellen doen: Het syndroom van Sheldon Cooper en het syndroom van Saga Norèn. Die kennen de meesten wel en hebben geen genocide-verleden voor zover ik weet. 

Read Full Post »

Older Posts »