Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for the ‘Ziekte van Crohn’ Category

CCUVN was jarig en ik ook. Niet geheel toevallig zijn we even oud. Je leest mijn column hier: 2020-05-25-122759

Read Full Post »

Tegen de tijd dat jullie dit lezen hebben we er als Nederland een werkweek sociaal huisarrest op zitten. Iedereen die thuis kan en mag werken heeft thuis gewerkt en vele kinderen hebben aan de keukentafel hun sommen zitten maken.
Ik kan me zo voorstellen dat veel van die kinderen later, als ze zelf volwassen zijn, met nostalgie terug zullen denken aan die weken waarin hun ouders thuis waren en niemand haast had. Ik denk overigens ook dat het in april en mei heel druk gaat worden bij de advocatenkantoren, net zoals er na de feestdagen en de zomervakanties en run op echtscheidingen is.
Het zal wel even wennen zijn: hele dagen thuis. Misschien is er daarom zo’n run ontstaan op wc-papier: mensen zijn het gewend om altijd op hun werk hun billen af te vegen ofzo. Of ze denken dat hun kinderen allemaal rond willen lopen in een mummy-pak, dat kan ook.
Als chronisch zieke vind ik deze tijden van pandemie niet echt het toppunt van chillax maar ik ben er wel beter op voorbereid dan menigeen, zo blijkt. Het begon met lege schappen bij supermarkten en drogisten: alle handzeep en desinfecteergel waren op. Ik heb al jaren in al mijn tassen een flesje desinfecteergel zitten en nadere inspectie tussen de stapels kleding in mijn kast wees uit dat ik ook nog een jaar of drie vooruit kan met stukken handzeep. Nee, ik heb niet gehamsterd, ik bestel gewoon met regelmaat nieuwe omdat ik weet dat dat toch wel op komt.
WC papier, ook zoiets. Er zijn mensen die elkaar letterlijk te lijf gaan omdat één van hen een hele supermarktkar vol heeft gegooid met al het pleepapier dat nog in de schappen lag en de ander wil één pak. Mag niet. Als Crohnpatiënt zorg ik er altijd voor dat er nieuwe gekocht wordt zodra we aan het laatste pak toe zijn. Wel zo fijn voor de gemoedsrust.
En eten hoeven we ook niet te hamsteren. Onze kast ligt vol met crackers en dadelreepjes die ik altijd koop ‘voor onderweg’ en in tijden van nood best kunnen fungeren als ontbijt.
Eigenlijk was het krijgen van een chronische ziekte een goede oefening voor het uitbreken van een pandemie. We hebben eten, we hebben wc-papier en we hebben Netflix. Ik ga misschien dood aan Corona, maar niet van de honger of verveling.

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2019-12-09-115809

Read Full Post »

Het is best jammer dat ik geen arts geworden ben want ik ben een kei in het stellen van diagnoses. Vooral als ik tv zit te kijken. Zo volgen de mijnheer en ik een serie waarin een adolescent last had van ernstige buikpijn. Omdat zijn ouders in scheiding liggen zijn zijn moeder (en vooral zijn tirannieke grootmoeder) ervan overtuigd dat het psychisch is en denken ze dat de psycholoog hem wel kan helpen. ‘Hij heeft Crohn’, zeg ik tegen de tv.
Een aflevering later zien we de jongen zwetend van de pijn wegens constipatie zijn best doen om toch op tijd klaar te zijn om met zijn vader mee te kunnen naar een sportwedstrijd. ‘Yep, Crohn’, zeg ik nog een keer, want ik herken dit uit de tijd dat ik zelf nog geen diagnose had en mijn darm bijna geheel afgesloten was vanwege de ontstekingen. Dat poept niet fijn, kan ik verklappen.
Ongeveer een half uur later draagt de vader zijn zoon de eerste hulp in waar de zoon alle hotdogs over de ziekenhuisvloer uitkotst. ‘Darmperforatie’, zegt de arts. ‘Vanwege de ziekte van Crohn’, zeggen de arts en ik in koor.

De zoon wordt met spoed geopereerd en een aflevering later krijgt iedereen die vraagt hoe het nu met Martin is te horen: ‘Oh, he’s fine.’ In welke wereld is het ‘fine’ dat een scholier voor de rest van zijn leven te kampen zal hebben met een chronische auto-immuunziekte? De arts zei nog dat hij op zijn voeding zal moeten letten en dat dat nog best lastig kan zijn. Hij zei er niet bij dat Martin misschien zijn hele toekomstbeeld moet herzien omdat hij voor de rest van zijn leven minder energie zal hebben, spanning (bij voorbeeld in de vorm van tentamens) een negatieve invloed zullen hebben op zijn ziekte, last kan krijgen van sociale uitsluiting of er zelf voor zal kiezen om zich meer en meer terug te trekken omdat hij bang is dat zijn ziekte op zal spelen zodra hij de deur uit gaat.
Allemaal dingen die de onwetende kijker niet meekrijgt en dus onbekend blijven over een ziekte die wel mee lijkt te vallen als we op de reactie van de ouders af mogen gaan. Hun reactie is precies die van de gemiddelde buitenstaander: oh, geopereerd? Dan is het nu over. Oh heeft hij medicijnen? Dan is het nu opgelost. Medicijnen zijn geen toverdrank, het is een hulpmiddel. De patiënt is nog steeds ernstig ziek en zal daar altijd rekening mee moeten houden.
Bovendien heeft de zoon net een zware buikoperatie achter de rug die een flink litteken achter zal laten. Hoe is dat ‘fine’?

Later blijkt dat de arts humira voor heeft geschreven (hebben jullie een extra tandartsverzekering afgesloten voor jullie zoon die ‘fine’ is? Hebben jullie sowieso al gedacht aan de extra ziektekosten die hij voor de rest van zijn leven zal hebben?). Prikken die de jongen vervelend vindt. De arts geeft tips: de spuiten van tevoren uit de koelkast halen, de prikplek koelen en ik de buik prikken. Hij doet het even voor en Martin zegt dat het dan inderdaad wel meevalt.
Maar de prik zelf in het punt niet. Het is de ellende die erna komt, als de vloeistof onder je huid brand en een weg zoekt door je been (of buik) en alles op zijn weg lijkt te verschroeien.

Read Full Post »

Mijn column voor het  winternummer van Crohniek, over mijn alternatieve medicijnkast, kun je hier: 2019-11-11-150233 online lezen.

Read Full Post »

Deze week staat in het teken van bijstellen van doelen en het temperen van verwachtingen. Afgelopen zaterdag vroeg de mijnheer of ik zin had om naar de massagesalon te gaan, aangezien ik zelfs pijn had in spieren die ik tot dan toe niet had opgemerkt. ‘Nee, het hele concept ‘andere mensen’ kunnen we vandaag maar beter vermijden en ik ga dus ook niet mee de stad in om boodschappen te doen.’ Te veel prikkels, geen zin in en beter voor ieders gezondheid als ze bij me uit de buurt blijven. Een week lang een snerpende boormachine die bij me in de straat tekeer ging en nog een heleboel andere lawaai-prikkels daarbovenop hadden me compleet uitgeput.
De yoga van maandagochtend was ook al een brug te ver dus ik gokte op woensdag. Dan zou ik een grotere wandeling met Roemer gaan maken en vanaf dat moment zou ik ‘beter’ zijn en vrijdag weer gewoon gaan sporten. Maar woensdag kwam en ik werd totaal versuft wakker van een wekken waarvan ik dacht dat ik ‘m uit had gezet. Dat klopte, dit was de wekker van een uur later.
Dus stelde ik mijn verwachtingen maar bij: het doel van de dag werd een kleine wandeling, een gezonde lunch maken voor mezelf, minimaal 2 liter water drinken en tot bladzijde 100 komen in mijn boek. Die lange wandeling, die moest maar een dagje worden opgeschoven. Gelukkig past Roemer zich altijd aan mijn energieniveau aan en ligt hij meestal lamlendig in de woonkamer op dagen dat ik sloom ben.
Maar donderdagochtend begon met dezelfde zware deken van ‘nee’, dus schreef ik me maar uit voor de sportles van vrijdagochtend veel te vroeg en stelde ik mijn doelen bij: mijn haar wassen, tot pagina 200 komen in mijn boek, een gezonde lunch maken voor mezelf, 2 liter water drinken en het hondje uitlaten.
Wie weet komen we vrijdag aan die langere wandeling toe en kunnen we gelijk even een pakje afleveren met donaties voor de Vrije Bieb van vriendin N. en anders, anders moet dat volgende week maar.
In de tussentijd hoop ik op een tv-dokter, zo eentje zonder medische kennis of achtergrond en je dus niet wil opereren of doorverwijzen maar wel met een ernstig gezicht naar je klachten kan luisteren en een kopje thee kan komen brengen. Zo’n hele knappe. Maar misschien moet ik ook op dit vlak mijn doelstellingen bijstellen…

Read Full Post »

Een vriendin van mij is ook chronisch ziek en zodanig dat het een behoorlijke stempel drukt op haar dagelijks leven. Als ik haar spreek vraag ik vaak hoe het gaat op een schaal van ‘best ok tot volkomen ruk’, zodat ze weet dat ik het fijn vindt als ze eerlijk is. Dat geldt voor de meeste mensen overigens, maar van haar kan het me net iets meer schelen dan van de postbode.
Gisteren vertelde ze me dat haar arts had geprobeerd een link te leggen met haar ziekte en het feit dat ze zich niet heel erg vrolijk voelt, maar dan verkeerd om. ‘Ik voel me matig, en daar word ik niet vrolijk van, en van het feit dat die arts oppert dat het psychisch is word ik nog minder vrolijk’.
Lichamelijke en geestelijke gezondheid houden sterk verband met elkaar (dat is ook wat er bedoeld wordt met ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’, het is een aansporing om ook te kijken naar het mentale welzijn van een patiënt, niet een eis dat iedereen aan sport moet doen, mijnheer de gymleraar van 4 havo). Als je ziekte er de oorzaak van is dat je de dingen die je wil doen niet kúnt doen, dan kun je je daar heel rot door voelen. Het kan ervoor zorgen dat je je niet competent voelt of zelfs dat je niet ‘meedoet’ met de wereld die alleen maar lijkt te bestaan uit fitte, sterke en hardwerkende mensen ( geloof me, dat is niet zo, het enige target dat ik dit jaar waarschijnlijk ga halen is de mezelf gestelde Reading Challenge op GoodReads).
Maar soms staan de twee soorten ‘welzijn’ los van elkaar. Je kunt na een operatie bijvoorbeeld volkomen in de kreukels liggen met 6 slangen die uit je lijf steken, maar heel dankbaar zijn voor het feit dat je nog leeft en dat je vrienden rond je bed staan. Een paar weken later kun je je goed klote voelen omdat je herstel minder voorspoedig gaat dan verwacht. Of omdat je een verlate reactie hebt op het lichamelijke trauma.
Daarom koppel ik ik, in periodes van medische perikelen de twee dingen vaak los. Dus als iemand vraagt hoe het gaat kan het zijn dat ik zeg ‘in mijn hoofd gaat het prima maar in mijn buik is het mis’. Of ‘met de Crohn is het rustig maar in mijn hoofd is het vol dus ik doe het rustig aan’. Een duidelijk verschil tussen ‘niet goed tussen de oren’ en ‘niet goed achter de navel’.
En vriendin hoopt vooral dat ze zich snel goed genoeg voelt om weer te kunnen sporten, want daar voelt ze zich altijd beter door en binnenkort gaan we samen met Roemer uitwaaien aan het strand.

Read Full Post »

Older Posts »