Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for the ‘Ziekte van Crohn’ Category

‘Ik heb een kroon’, zei de mijnheer ruim 10 jaar geleden tegen me toen ik hem leerde kennen. Hij bedoelde zo’n ding in zijn mond, hij was geen lid van een Europees vorstenhuis, zoveel wist ik nog net over hem. ‘Dat komt mooi uit want ik heb Crohn’, zei ik.
Kronen had ik niet. Wel vullingen. Terwijl mijn nichtje straffeloos dagenlang in zakken drop en winegums aan het graaien was en ’s avonds haar tanden niet poetste, at ik liever een cracker met pindakaas en sloeg geen poetsbeurt over (vooral niet als ik bij mijn nichtje logeerde want bij mijn tante thuis hadden ze driekleuren-streepjestandpasta uit een pompje). Maar als mijn moeder en ik een bezoek brachten aan de tandarts was het net alsof we naar IKEA waren geweest: we moesten nog een paar keer terug. En dan niet voor de schroefjes en de moertjes maar voor de boortjes.
Toen ik uit huis ging was één van de eerste dingen die ik aanschafte mijn eigen elektrische tandenborstel (een appeltjesgroene, hij moest natuurlijk wel bij mijn stofzuiger en mijn staafmixer kleuren). En hoe laat ik ook thuiskwam: tanden poetsen deed ik altijd.
En de tijd dat ik de mijnheer met de kroon leerde kennen ging het best goed met mijn tanden, maar na een paar jaar werd mijn Crohn weer actief en kreeg ik een hels medicijn voorgeschreven: humira. Niet alleen waren de injecties die ik toegediend kreeg een ware marteling: mijn gebit werd gatenkaas.
Omdat mijn oude tandarts met pensioen was kwam ik eerst terecht bij een bullebak die me elke keer dat ik langskwam invreef dat ik ‘het gebit van een bejaarde’ had. Toen de maat vol was kwam ik bij een vrouwelijke tandarts terecht die zei ‘je hebt ook gaatjes in je voortanden maar geen plak, dan is er een andere oorzaak dan het poetsen’. Ik kon haar wel zoenen (nou ja figuurlijk dan want er zaten nog een haakje en een spiegeltje in mijn mond).
Inmiddels zijn we jaren en heel wat wortelkanaalbehandelingen en zelfs een abces in mijn kaak verder en gebruik ik het medicijn al zo’n 5 jaar niet meer, maar ik ben nog steeds niet van de gevolgen af. Zo’n beetje alles wat kán ontsteken (wortelpunten, half dode zenuwen) onder oude vullingen, gáát ook één voor één ontsteken. ‘Tja, er komen geen nieuwe gaatjes bij en je hebt ook geen plak ofzo, maar ik zie zo al drie kiezen die een wortelkanaalbehandeling nodig hebben.’
Het is haar dus wel duidelijk dat het niet aan het poetsen ligt en ik ben online eens gaan kijken naar een bijsluiter van die humira. Daar staat inderdaad ‘gebitsinfecties’ bij. Nu heb ik sowieso van tevoren nooit die bijsluiter onder ogen gekregen maar ik vraag me af of ik ‘gebitsinfecties’ zou hebben gelezen als ‘je hele gebit gaat naar de klote, oude vullingen gaan lekken en je wordt doodziek en jaren na het stoppen van het gebruik van dit medicijn heb je er nog steeds last van.’ Ik denk het niet. 
‘Oh ja’, zegt mijn tandarts, ‘op die kiezen die vorig jaar behandeld zijn wil ik graag een kroon plaatsen.’
Kronen én Crohn, ik vind het wat veel van het goede. Wellicht kan de fabrikant van dat gif mijn tandartsrekening betalen.

Advertenties

Read Full Post »

‘Ik ben al heel lang niet zo ziek geweest’, zei ik op één van de laatste dagen van het jaar tegen de mijnheer. Dat was onzin natuurlijk, ik heb al ongeveer 15 jaar Crohn dus ik ben elke dag ernstig ziek, ook al voel ik me prima. Maar ik was al heel lang niet zo actief ziek geweest. Want actief was het. We waren die avond nog naar Aquaman geweest (volgens mij lag het daar niet aan, hoewel ik me heb laten vertellen dat zeeziekte ook heel erg kan zijn), en bij thuiskomst hadden we een MC2 burger gegeten en een kop thee gedronken. Toen de mijnheer voorstelde om naar bed te gaan, zei ik dat ik nog even wilde blijven zitten omdat ik een beetje misselijk was. Dus keken we nog een aflevering van de top 2000 a-go-go terug.
Geen idee of het aan de muziek lag, maar ik haalde het einde van de uitzending niet. De wc pot of elk willekeurig voorhanden zijnd teiltje overigens ook niet.
Ik behoor tot die gelukkige groep mensen die, nadat ze eens flink gespuugd hebben, zich een stuk beter voelen. Dat was dit keer niet anders. Tenminste, voor een paar uur. Daarna moest ik weer. En weer. En in omgekeerde volgorde kwam alles weer voorbij: het avondeten, de tosti’s van tussen de middag, het ontbijt, tot aan de toastjes met kaas van de middag ervoor. Ik was er een hele nacht zoet mee.
De hele volgende dag is in een koortsige waas aan me voorbijgegaan, pas tegen de avond kon ik mezelf naar beneden slepen. De mijnheer had me op de been gehouden met glazen kokoswater en schaaltjes geraspte appel met een mespuntje kaneel. In de zeldzame momenten dat ik wakker was zag ik op Facebook bemoedigende berichten binnenkomen: vrienden wensten me beterschap en vertelden dat ze zelf ook ziek waren geweest. ’t Heerst, zegt men dan.
En dat stemde me gerust. De laatste keer dat ik flinke koorts had eindigde ik in een ziekenhuis, om daar voor dezelfde aandoening nog twee keer terug te moeten komen. Die tweede keer zelfs voor een operatie. En de laatste keer dat ik nauwelijks eten door mijn keel kreeg was dat omdat mijn darm zo ontstoken was dat hij bijna geheel was afgesloten. Maar blijkbaar kan ik het tóch: een keer gewoon griep krijgen. 
Binnen 24 uur voelde ik me weer beter. Of in ieder geval: ik voelde me niet echt ziek meer. Bovendien hielp het me enorm bij mijn goede voornemen om iets minder te gaan eten, want afgezien van een cracker met appelstroop had ik niet zo heel veel trek. Een dag later kreeg ik nog steeds niet meer op dan een halve appelbeignet om 12 uur, maar dat vind ik eigenlijk wel prima.

Read Full Post »

‘Zeg maar nee, want dan krijg je er twee…toevallig!’, leerde Bart de Graaff ons in een koekjesreclame in 1988. En dat lijkt een wijze les, maar in december kun je het toch beter houden op: ‘als een Crohnpatiënt ‘nee’ zegt dan bedoelt hij/zij ook ‘nee’.
Gezonde keuzes maken is al moeilijk genoeg, maar in de zomer, waarin je vaak meer trek hebt in een salade en een stukje fruit, makkelijker dan in de winter. Mijn tactiek (eigenlijk mijn algemene Crohn-tactiek) is keuzes maken. Dus zeg ik ‘nee’ tegen kruidnoten (want die vind ik niet zo héél erg lekker), zodat ik ‘ja’ kan zeggen tegen een pepernoot of twee of een stukje marsepein. En dan dus niet een hele zak leegeten, maar drie pepernoten op een schaaltje leggen, kop thee of warme chocomel erbij (zelfgemaakte op basis van rauwe cacao en rijstmelk) en er de tijd voor nemen. En het daarbij laten.
Nu is zelfdiscipline één ding, maar zoals bij zoveel dingen zit de hel ‘m in ‘de anderen’. De goedbedoelde aanmoedigingen dat je vooral nog een stukje matraszacht brood moet nemen (terwijl je van wit brood buikpijn krijgt) of ooms die vinden dat je wat bleek ziet en een lap vlees op je bord willen schuiven, terwijl je al jaren geen vlees meer eet omdat je darmen dat niet kunnen verwerken.
Ik heb ooit een kwartier lang de oma van een toenmalig vriendje ervan moeten overtuigen dat ik echt geen pudding wilde. Nee, ook geen frambozenpudding. Nee, ik ben tevreden met mijn mandarijntje. Nee, dank u, ook geen chocoladepudding. En intussen proberen om niet in de lach te schieten om de gezichten die dat vriendje trok.
En ik snap het wel een beetje: mensen die je liefhebben willen je verwennen met eten dat ze zelf lekker vinden of zelf hebben gemaakt en ‘nee’ is dan even moeilijk om te horen, maar je gezondheid is toch het belangrijkst.
Er zit dus niets anders op dan kiezen uit drie dingen: óf je kookt zelf een gezond diner, óf je zegt ‘Nee, ik ga nu niet iets eten waar ik me slecht van ga voelen om jou een beter gevoel te geven’ of je gaat gewoon heel december in Gambia op het strand zitten om alle feestdagen te ontlopen.
Dat lijkt me uiteindelijk het allerbeste voor je gezondheid (en de familiebanden). 

 

Wegens een fout van de redacteur stond er dit kwartaal geen column in Crohniek, daarom verschijnt de december-column nu online.

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2018-10-1_0529 

Read Full Post »

Mijn meest recente column voor Crohniek, over de eeuwige salade geitenkaas en eten op reis, lees je hier: 2018-7-2_24026

Read Full Post »

Het is nu bijna zes jaar geleden dat mijn eerste boek, Onbeperkt Mindful, uitkwam. Het is nog steeds mijn meest persoonlijke boek en ook het boek waar ik de meeste reacties van lezers op heb gekregen. Alle brieven en mailtjes heb ik zorgvuldig bewaard. Ze zijn voor mij het bewijs dat Onbeperkt Mindful het boek is dat er nog niet was: een houvast voor mensen die chronisch ziek zijn en zich afvragen ‘wat nu’? Hoe gaat mijn leven er nu uitzien?
Het korte, en irritante, antwoord is dat dat voor iedereen anders is. Maar de weg en de struikelblokken daarop zullen grotendeels hetzelfde zijn.
Onbeperkt Mindful vertelt mijn verhaal, en ik zeg er eerlijk bij: ik weet het ook niet allemaal. Maar blijkbaar toch wel goed genoeg om mensen te inspireren. Of ze aan het lachen te krijgen.
Eén van de leukste stukjes om te schrijven was het hoofdstuk over de emmerlijst (ja, dat is gewoon een gekke vertaling van bucketlist). Vooral omdat ik besloot om aan vrienden te vragen wat zíj nou graag nog eens zouden willen doen voordat ze de pijp uit gaan (pijplijst was een logischer vertaling geweest maar ik denk dat mijn uitgever, terecht, zou hebben gezegd dat dat niet zo handig was).
Als ik het hoofdstuk nu teruglees kan ik constateren dat mijn vader inmiddels in het Prado Museum is geweest, de echtgenoot hardgelopen heeft over de Golden Gate Bridge en vriendin P. met man en kinderen door Amerika is getrokken.
Mijn eigen lijstje was zes jaar geleden al deels afgevinkt (Stonehenge bezoeken, op een grasveld yoga doen-iets wat ik in september op vakantie in Frankrijk wéér heb kunnen doen), maar er was nog genoeg te wensen over. Ik wilde graag alle 5 de TVTAS-Waddeneilanden bezoeken, tot dan toe was ik alleen op Terschelling geweest, inmiddels ook op Texel, Vlieland en Ameland. Ik ben er dus nog niet, maar het schiet aardig op.
Wat talen leren betreft heb ik me ook ontwikkeld, mijn Deens is beter en ik spreek een beetje Italiaans, maar om nou te zeggen dat ik er zeven spreek gaat ook wat ver.
Ik realiseer me dat ik in de afgelopen 6 jaar vooral veel dingen heb gedaan die ik helemaal niet bedacht had. Zo heb ik mijn haar een keer gedoneerd aan Stichting Haarwensen, dat was heel tof om te doen en zou ik nooit verzonnen hebben. En ik heb niet echt heel groots durven dromen. Ierland staat op de lijst, maar daar ben ik nog niet geweest. Wat ik wél heb gedaan? Sittin’ on the dock of the bay in San Francisco, een tas gekocht bij Gucci in Verona, Aziatisch gegeten in Hell’s Kitchen, New York, alle trappen beklommen op Le Mont St. Michèl, een bonte ijsvogel gezien in Gambia en babouches gekocht in Marrakech.
Wat ik in de afgelopen 6 jaar heb geleerd is dat er méér kan. Ik ben inderdaad beperkt en moet, ook op vakantie, ‘thee en een boek-tijd’ inruimen. Maar thee hebben ze overal, ook in Gambia, en een boek heb ik toch altijd bij me. En ja, na een reis ben ik meestal best moe. Maar dat kan ik thuis ook zijn. Dus waarom zou ik me tegen laten houden?
Dus staan er op mijn wensenlijst niet alleen meer waddeneilanden, maar landen in andere werelddelen. Bovenaan? Japan. Daar schijnen ze hele goede thee te hebben. Scan_20151005 (4)h

Read Full Post »

Klik hier:  2018-1-21_42344 om mijn meest recente column voor Crohniek te lezen. 

Read Full Post »

Older Posts »