Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘chronisch ziek’

Het is nu bijna zes jaar geleden dat mijn eerste boek, Onbeperkt Mindful, uitkwam. Het is nog steeds mijn meest persoonlijke boek en ook het boek waar ik de meeste reacties van lezers op heb gekregen. Alle brieven en mailtjes heb ik zorgvuldig bewaard. Ze zijn voor mij het bewijs dat Onbeperkt Mindful het boek is dat er nog niet was: een houvast voor mensen die chronisch ziek zijn en zich afvragen ‘wat nu’? Hoe gaat mijn leven er nu uitzien?
Het korte, en irritante, antwoord is dat dat voor iedereen anders is. Maar de weg en de struikelblokken daarop zullen grotendeels hetzelfde zijn.
Onbeperkt Mindful vertelt mijn verhaal, en ik zeg er eerlijk bij: ik weet het ook niet allemaal. Maar blijkbaar toch wel goed genoeg om mensen te inspireren. Of ze aan het lachen te krijgen.
Eén van de leukste stukjes om te schrijven was het hoofdstuk over de emmerlijst (ja, dat is gewoon een gekke vertaling van bucketlist). Vooral omdat ik besloot om aan vrienden te vragen wat zíj nou graag nog eens zouden willen doen voordat ze de pijp uit gaan (pijplijst was een logischer vertaling geweest maar ik denk dat mijn uitgever, terecht, zou hebben gezegd dat dat niet zo handig was).
Als ik het hoofdstuk nu teruglees kan ik constateren dat mijn vader inmiddels in het Prado Museum is geweest, de echtgenoot hardgelopen heeft over de Golden Gate Bridge en vriendin P. met man en kinderen door Amerika is getrokken.
Mijn eigen lijstje was zes jaar geleden al deels afgevinkt (Stonehenge bezoeken, op een grasveld yoga doen-iets wat ik in september op vakantie in Frankrijk wéér heb kunnen doen), maar er was nog genoeg te wensen over. Ik wilde graag alle 5 de TVTAS-Waddeneilanden bezoeken, tot dan toe was ik alleen op Terschelling geweest, inmiddels ook op Texel, Vlieland en Ameland. Ik ben er dus nog niet, maar het schiet aardig op.
Wat talen leren betreft heb ik me ook ontwikkeld, mijn Deens is beter en ik spreek een beetje Italiaans, maar om nou te zeggen dat ik er zeven spreek gaat ook wat ver.
Ik realiseer me dat ik in de afgelopen 6 jaar vooral veel dingen heb gedaan die ik helemaal niet bedacht had. Zo heb ik mijn haar een keer gedoneerd aan Stichting Haarwensen, dat was heel tof om te doen en zou ik nooit verzonnen hebben. En ik heb niet echt heel groots durven dromen. Ierland staat op de lijst, maar daar ben ik nog niet geweest. Wat ik wél heb gedaan? Sittin’ on the dock of the bay in San Francisco, een tas gekocht bij Gucci in Verona, Aziatisch gegeten in Hell’s Kitchen, New York, alle trappen beklommen op Le Mont St. Michèl, een bonte ijsvogel gezien in Gambia en babouches gekocht in Marrakech.
Wat ik in de afgelopen 6 jaar heb geleerd is dat er méér kan. Ik ben inderdaad beperkt en moet, ook op vakantie, ‘thee en een boek-tijd’ inruimen. Maar thee hebben ze overal, ook in Gambia, en een boek heb ik toch altijd bij me. En ja, na een reis ben ik meestal best moe. Maar dat kan ik thuis ook zijn. Dus waarom zou ik me tegen laten houden?
Dus staan er op mijn wensenlijst niet alleen meer waddeneilanden, maar landen in andere werelddelen. Bovenaan? Japan. Daar schijnen ze hele goede thee te hebben. Scan_20151005 (4)h

Advertenties

Read Full Post »

Irritant dat ik een medicijn moet slikken om normaal te functioneren.’ Ik zit in het AMC met een ijzerinfuus in mijn arm en blader door een Grazia. Er staat een interview in met zo’n blonde vrouw van tussen de 35 en de 40 die bekend is van dingen die ik nog nooit gezien of gehoord heb. Ze heet Nicolette, Renate of Chantal. Ik kan ze nooit uit elkaar houden. Deze heeft een chronische ziekte waarvoor ze elke dag een pilletje moet slikken om ‘normaal’ te functioneren. En dat vindt ze irritant. Met ‘normaal’ bedoelt ze: elke dag geföhnd en gestyled kleine kinderen van hot naar her brengen en programma’s presenteren die ik nooit zie. Oh en ze schijnt ook een brasserie te hebben.
Weet je wat ík nou irritant vind, Nicolette? Dat mensen door dit soort verhalen denken dat medicijnen een soort toverdrank zijn. Want ze lezen de Grazia en zeggen dan ‘zij heeft ook een chronische ziekte, erg hè? Maar ze heeft gelukkig medicijnen en dan kan ze toch nog ‘gewoon’ alles doen.’
En dan krijg ik van die gesprekken als ‘Hoe gaat het nou?’ ‘Nou, niet heel best.’ ‘Oh, maar je hebt toch medicijnen?’
‘Ja, en die houden de ontsteking rustig, maar die helpen niet tegen de lam-slaande vermoeidheid waar veel Crohnpatiënten last van hebben.’
Het is ook de eerste vraag die mensen stellen als ik zeg dat ik een chronische ziekte heb: ‘heb je medicijnen?’ Alsof dat de oplossing is. Als dat zo was dan zou het ook geen chronische ziekte heten, denk ik. Meer een ‘chronisch ongemak’, want het enige wat je dan nog zou hoeven doen is die pillen innemen. Net als Chantal. Of Renate.
Ik heb een vriendin met ernstige astma die momenteel Prednison én antibiotica gebruikt en nóg geen lucht krijgt. Irritant dekt de lading niet, wat mij betreft.
Mijn arts en ik hopen dat ik wat opknap van het ijzerinfuus, maar dat is niet gegarandeerd. Mijn HB (algemeen bloedbeeld) was al vrij goed, al was mijn ijzergehalte wat laag. Bovendien is er vaak geen enkele relatie tussen mijn HB en hoe ik me voel. Ik heb me zo slap als een vaatdoek gevoeld bij een HB van 8,6 en heb ooit ook wel eens midden in de nacht op een tafel staan dansen met een bloedwaarde van 6,7. Maar niet geschoten is altijd mis dus hebben we het er maar op gewaagd. En als het niet helpt, tja, dan is dat hoogstens wat irritant. 

Read Full Post »

Als ik dit tik is het donderdag, ik schrijf de vrijdagse columns meestal op donderdag, eerst doe ik de dingen die moeten (zoals het redigeren van mijn geschiedenisverhaal zodat het klaar is voor opname in een bundel) en daarna ga ik me bedenken waar ik me nu weer eens in ongeveer 500 woorden kwaad over kan maken. Ook al mag dat niet van sommige mensen, ik ben namelijk een vrouw dus ik moet me niet zo druk maken, ook al verdient Youp van ’t Hek al decennia een goedbelegde boterham met zich creatief kwaad maken, ik mag dat niet. Maar ik doe het dus toch.
Er zijn helaas genoeg dingen om je kwaad over te maken. Zo las ik vandaag het nieuws dat de zorgpremie en het eigen risico weer flink omhoog gaan. Dat eigen risico dat ervoor zorgt dat ik óf elk jaar nog voor april bijna € 400,- moet dokken (bovenop de € 160,- die ik al per maand betaal) óf minder medicijnen inneem dan ik voorgeschreven heb gekregen. Als ze op zijn en ik nieuwe moet halen ben ik namelijk in één klap dat gehele eigen risico verschuldigd. En met mij vele chronisch zieken. Dat komt mede omdat de farmaceutische industrie zelf mag bepalen wat medicijnen kosten. Een potje met 25 pilletjes (waar ik nog geen 2 weken mee zou moeten doen) kost € 70,-
In Vlaanderen schijnen mensen nog steeds slechts € 60,- per maand aan ziektekosten te betalen en is er geen eigen risico en wij zijn al jaren aan het lobbyen voor een Nationaal Zorgfonds en het gros van de Nederlanders stemt tijdens de verkiezingen weer op een partij die chronisch zieken weer compleet kaal wil plukken (en uit de WIA wil knikkeren).
Maar ik heb hier al eens over geschreven, ik verval in herhaling. Dus moest ik iets anders verzinnen… Afgelopen maandagavond ging ik weer eens naar de film, naar Wakefield, een film met Brian Cranston in de hoofdrol (hij speelde ook de hoofdrol in Breaking Bad).
De film was redelijk vaag, maar dat is niet zo erg, wij kunnen vaag best hebben. Maar wat me het meest dwars zat was het feit dat de hoofdpersoon in het verleden een vuil spelletje had gespeeld om er met de vriendin van zijn ‘beste vriend’ vandoor te kunnen gaan. Dat die beste vriend overduidelijk meer dan 15 jaar jonger is dan de hoofdpersoon wordt nergens vermeld. Het gevolg is dat er weer een ‘scheef’ filmkoppel gepresenteerd wordt alsof het doodnormaal is Jennifer Garner (45, ziet eruit als 40) en Brian Cranston (61, ziet eruit als…61 in het begin van de film en halverwege als 73).
Echtgenoot en ik bedachten nog dat het afpakken van die veel jongere vriendin voortkwam uit een behoefte om zich, als oudere man, te bewijzen, maar daar werd verder niet echt naar verwezen in de film.
Wat overbleef was het beeld dat het de norm is om als niet zo erg mooie, oude man een veel jongere vrouw te hebben. Typisch Hollywood dus, ook al poogt de film meer arthouse te zijn.
Maar daar heb ik ook al eens een keer over geschreven. Tijd voor vakantie dus….

Read Full Post »

Op bevrijdingsdag togen de echtgenoot en ik naar Alkmaar, want daar vond de hoorzitting bij het UWV plaats. Een ongelukkige datum maar een eerdere was er niet en ik zat al drie maanden zonder WIA-uitkering. Onderweg kwamen we langs het stadion van AZ dat nu AFAS-stadion heet. Zo’n naam zou bij mij de verwachting wekken dat ik mijn vuile vaat mee zou kunnen nemen, maar dat kan aan mij liggen.
Volgens Google maps heet het Victoriestadion en dat vind ik een veel betere naam. Van Alkmaar de victorie. Ik leg aan de echtgenoot uit dat die uitdrukking uit de 80-jarige oorlog komt en hoop stiekem dat dat voor mij ook geldt: van Alkmaar de victorie.
Op het UWV kantoor wacht de juriste van ARAG op ons. Aan de balie krijgen we nog te horen dat we, als we in het gelijk worden gesteld, de reiskosten vergoed krijgen. We vinden dat vrij apart en maken daar nog wat grappen over. Daarna treffen we de juriste die met ons nog even doorneemt wat we kunnen verwachten. We zullen het gesprek hebben met 2 mensen: de voorzitter en een verzekeringsarts. Onze juriste zal eerst het woord nemen, ik kan haar daarna zonodig aanvullen en daarna zullen mij waarschijnlijk wat vragen gesteld worden. Het kan zijn dat de arts me daarna nog wil onderzoeken.
We hoeven niet lang te wachten op de heren met wie wet het gesprek hebben. Ik zie in één oogopslag dat deze verzekeringsarts waarschijnlijk ruim 40 jaar meer ervaring heeft dan de vorige die ik sprak. Ik hoop dat hij ook beter kan luisteren.
Onze juriste zet duidelijk uiteen wat mijn klachten zijn, refereert naar de brief die mijn MDL-arts heeft geschreven en legt uit waarom de ‘mogelijk functies’ die door het UWV zijn geopperd nergens op slaan. Nou ja, ze zegt iets in de trant van ‘niet passend’ maar ik hoor dat ze vindt dat ze nergens op slaan.
Ik meen te zien dat beide heren een blik wisselen die zoveel wil zeggen als ‘wat doen we hier?’, maar dat kan verbeelding zijn. De arts stelt nog wat vragen die op mij overkomen als geïnteresseerd en die mijn geenszins het idee geven dat hij geen flauw benul heeft waar hij het over heeft, bemoedigend. Tot slot vraagt de voorzitter of ik nog iets wil zeggen. Ik vertel hem dat de ‘bevindingen’ van de vorige arts mij het gevoel gaven als een aansteller te worden neergezet en dat het feit dat ik een eigen tekstbureau ben begonnen zou kunnen worden gezien als een teken dat ik écht wel wil werken en mijn best doe om een eigen inkomen te generen maar dat ik toch echt niet meer kan dan ik nu doe.
Ik zei het iets minder welbespraakt dan ik het nu opschrijf, maar ik kreeg het idee dat hij me wel begreep.
‘Dat was een goede arts’, zei onze juriste na het gesprek. ‘Het UWV heeft nu 6 weken de tijd om tot een beslissing te komen maar ze mogen binnen die termijn ook nog verlenging aanvragen’.
We hopen daar natuurlijk niet op want ik zit al 3 maanden zonder inkomen.
Hoop doet leven want we krijgen de maandag erop (4 dagen later) al antwoord.

Read Full Post »

Waar ‘Hallo witte mensen’ het boek van de afgelopen week was, was ‘integer’ het woord van de afgelopen week. Er was namelijk weer een akkefietje bij de VVD. Ik zou willen schrijven ‘schandaal’, want dat had het moeten zijn, maar bij de VVD vonden ze het geen enkel probleem. Ze schaamden zich er niet voor dat hun partijvoorzitter een bedrijf heeft overgenomen voor een bedrag dat ongeveer 19 miljoen ónder de marktwaarde lag. We kunnen er een miljoentje naast zitten. Partijvoorzitter Keizer vond niet dat hij niet-integer gehandeld had en ook demissionair premier Rutte vond het geen probleem en niets om je voor te schamen.
Om met mijn oud-professor te spreken: ‘moet kunnen’.*
Wat blijkbaar ook moet kunnen is een chronisch zieke op bevrijdingsdag laten komen opdraven voor een hoorzitting omdat ze het er niet mee eens is dat ze ‘niet ziek’ is verklaard en daardoor haar uitkering is stopgezet. En hoe vervelend de datum ook is, toch maar akkoord gaat omdat dit de eerste mogelijkheid is: drie maanden na het decreet van het UWV. Drie maanden waarin ze (ik dus) geen uitkering krijgt.
Wat volgens de demissionair MinPres ook moet kunnen is je hardop afvragen waarom mensen met een uitkering eigenlijk vakantiegeld krijgen. Nou, allereerst wordt vakantiegeld gewoon ingehouden van je loon of uitkering, het is dus geen eindejaarsbonus of 13e maand (met die begrippen is hij vast beter bekend) of ander ‘gratis geld’. En ten tweede is mei, de vakantiegeld-maand de maand, waarin mensen met een uitkering eindelijk hun medicijnen op durven halen bij de apotheek, naar de fysiotherapeut of de kapper kunnen of hun schuld bij de zorgverzekering kunnen afbetalen.
De opmerking kunnen we zien als de zoveelste poging van de VVD om iedereen die een uitkering heeft verdacht en belachelijk te maken. Want, zoals de waard is vertrouwt hij zijn gasten. Iedereen die een uitkering heeft zal wel proberen misbruik te maken van de voorzieningen. Terwijl, als je naar de cijfers kijkt, het percentage uitkeringsfraude te verwaarlozen is. Zet je daar bedrijfsfraude of witwassen tegenover dan wordt al snel duidelijk dat daar veel meer te halen valt. Maar ja, dat is fraude die wordt gepleegd door de achterban van de VVD. Wat zeg ik…door de partijtop. Want als ik me niet vergis betaal je méér belasting als je een duurder bedrijf overneemt. Dus het verschil in belasting over die 19 miljoen….daar kun je makkelijk mijn piepkleine uitkerinkje tot in lengte van dagen van betalen. En met mij dat van vele anderen.
Ik denk dat wel duidelijk is wat ik wél en niet vind kunnen. 

 

 

*’Moet kunnen’  is de titel van een bundeling essays van Herman Pleij over de Nederlandse volksaard.

Read Full Post »

Ziekte van Crohn kreeg ik dus als student, maar om duistere redenen kreeg ik geen Wajong-uitkering. Ik werkte daarom steeds in deeltijd omdat ik meer uren niet aankon en probeerde de eindjes aan elkaar te knopen. In 2008 werkte ik als remedial teacher en juf van groep 6 op een basisschool. Daarnaast probeerde ik mijn avond-deeltijdstudie PABO af te ronden. Tevergeefs. In dat schooljaar kwam ik drie keer in het ziekenhuis terecht. De derde keer moest ik ook geopereerd worden en omdat door het teruglopen van het aantal leerlingen mijn contract niet verlengd kon worden ging ik ziek uit dienst. Na enige tijd kreeg ik een WIA-uitkering. Ik kreeg daar geen brief over en ik heb, na één telefoongesprek, nooit meer iets van een contactpersoon of arbeidsdeskundige gehoord. Toen ik vertelde dat ik ging pogen om mijn eigen tekstbureau op te zetten wenste hij me veel succes en waarschuwde me niet dat dat aan allerlei regels gebonden was (wat de gevolgen daarvan waren lees je hier).
Een WIA-uitkering krijgen als je ziek bent is fijn, maar in mijn geval was die heel laag omdat ik maar 26 uren per week werkte en omdat ik mijn studie nog niet had afgemaakt kreeg ik ook nog niet het salaris van een leraar. Als ik daarnaast iets probeerde te verdienen moest ik daarvan 70% afstaan aan het UWV. Deze regel geldt zonder uitzondering, onafhankelijk van de hoogte van je uitkering. En dat is hard als je € 600,- per maand krijgt en maandelijks ruim € 200,- aan zorgkosten kwijt bent. Maar, zo zijn nu eenmaal de regels zegt het UWV.
Onlangs viel bij mij de gevreesde brief op de mat: ik moest me komen melden voor een herkeuring. De brief moest ik snel, snel, snel even invullen en ze hadden het liefst dat ik die week nog op de fiets (!) even naar het kantoor kwam.
De arts was vriendelijk en beleefd maar ik moest enorm op mijn qui-vive zijn want ze had de neiging om zelf wat dingen in te vullen. Zoals toen ik vertelde hoe laat ik opstond. ‘Dan staat u toch nog best op tijd op?’
‘Nou, als u ‘op goede dagen om half 11 naar beneden om te eten en daarna naar boven om me aan te kleden vroeg vindt….’
‘Oh, ik dacht dat u zei 9 uur…’
‘Ik zei, om 9 uur voedingssupplement innemen en daarna verder slapen.’
‘Oh.’
Toen ik het verslag van het gesprek dan ook kreeg stonden er dingen in die ik níet gezegd had en dingen die ik wél gezegd had stonden er niet in. Zo staat er wel in dat ik niet kan fietsen en geen rijbewijs op auto heb, maar niet dat ik vrienden die in een andere stad wonen zelden zie omdat het OV wegens rondvliegende bacillen en gebrek aan toiletten (weet u nog, die sprinters?) voor mij een ramp is. Dus plakte ik stickertjes en zette strepen in wat ik vanaf nu het ‘verslag met leugens’ zal noemen en toog ermee naar het gesprek met de arbeidsdeskundige.
Maar die wilde helemaal niet weten wat er waar was en wat niet, daar konden we een rechtszaak over aanspannen. Hij had zich gebaseerd op het verslag (met leugens) en daarin stond dat ik wel 20 uren kon werken. Wacht…wat? Ik vertelde dat ik vorig jaar een opdrachtgever had gehad waar ik 10 uren per week voor aan de slag was en dat ik dat uiteindelijk niet kon bolwerken.
Maar daar had hij niets mee te maken. Ik vroeg of er geen vergissing was gemaakt en ze niet per ongeluk in het verkeerde dossier had gekeken en of we dat niet na konden gaan. Alleen via een rechtszaak was het antwoord. Hij had besloten dat ik wel 20 uren per week in de administratie kon werken. En als het niet zo erg was zou het grappig zijn want een van de weinige dingen die wél klopt in het verslag met leugens is het feit dat mijn man mijn administratie doet.
‘Maar hoe kom ik daar dan, bij zo’n bedrijf? Er staat in het verslag dat ik niet kan fietsen en geen auto heb?’
‘Met het OV.’
‘Tja dat kan één keer en dan ben ik de rest van de week ziek.’
*haalt schouders op*
‘En kan ik dan ook om 12 uur bij zo’n bedrijf beginnen?’
‘Nee, dat zal om 9 uur ofzo zijn.’
‘Hoe kan dat dan, als ik dan nog slaap? En wie zou mij überhaupt aannemen?’
‘Dat is ons probleem niet.’
Nee, hun probleem is zo veel mogelijk mensen uit de WIA knikkeren, niet zo veel mogelijk mensen aan het werk krijgen. Als klap op de vuurpijl kreeg ik te horen dat ik, omdat ik slechts 26 uren werkte en ik nu een terugval van maar 6 uren had dat minder dan 35% arbeidsongeschikt betekende en ik dus niet begeleid hoefde te worden naar werk en ook over 2 maanden geen cent uitkering meer zou krijgen. Het kwam me zo bekend voor allemaal…. Scan_20151005 (4)h

Read Full Post »

Microbioloog en columnist Rosanne Hertzberger schrijft in NRC dat ze lid is (en blijft, ondanks het tenenkrommende optreden van Halbe Zijlstra na de aankondiging van de komst van schoorsteenpiet in de programma’s van RTL) van de VVD. Want: ‘Ik geloof in zelf doen, in een kleine overheid, dat je minderheden niet moet knuffelen en vrouwen niet moet quoteren. Ik geloof in een sterke krijgsmacht, in straffen en orde, rechtvaardigheid en genoegdoening. Ik geloof dat je tuig tuig mag noemen, en opportunisme is in mijn woordenboek geen negatief begrip.’
Nu vind ik alle ideeën van de VVD al schokkend en het feit dat een intelligente jonge vrouw op hen zou stemmen helemaal onvoorstelbaar, maar het is het woord opportunisme waar mijn oog aan bleef haken. De eerste betekenis die ik online tegenkom is deze: Een opportunist is een persoon die niet handelt op basis van principes, maar in elke situatie kijkt naar wat de meest gunstige houding is om tot het grootste persoonlijke voordeel te komen. Het ‘what’s in it for me?‘-principe zou u het in mooi Nederlands kunnen noemen. Opportunisme is kijken waar je je voordeel mee kan doen en waar je een slaatje uit kan slaan. Daar word je inderdaad rijk van (daar houden ze van bij de VVD).
Of het goed is voor je ziel is een tweede. Want als je zo denkt dan ga je ervan uit dat anderen dat ook doen.
Dat is te zien aan het beleid van de VVD; hoe de waard is vertrouwt hij zijn gasten, dus wordt iedereen die een WIA-uitkering heeft (gehandicapten, chronisch zieken) opgeroepen voor een herkeuring. Want, zo’n regeling, daar zullen mensen wel misbruik van maken… Dat je voor die uitkering verplicht meebetaalt in de jaren dat je werkt, dat wordt even vergeten.
Na een lang gesprek (ik mankeer nogal wat: twee chronische ziektes en ook nog wat defecten die ik al sinds mijn geboorte heb) zei de keuringsarts tegen me dat ze me niet 100% af mag keuren (ik ben 5 jaar geleden 100% afgekeurd en er is geen wijziging in mijn situatie), dat mag ze alleen nog maar doen bij mensen die verplicht zijn opgenomen in een psychiatrische instelling.
‘Olé olé, beleid van de VVD’, zei ik. Ze moest wat besmuikt lachen.
De kans is dus groot dat ik straks een veel lagere uitkering krijg dan nu. En de uitkering die ik nu krijg is al laag want ik ben sinds mijn studie chronisch ziek dus ik heb nooit fulltime kunnen werken. ‘Is het dan zo dat alles wat ik verdien dan óók met 70% belast wordt door het UWV, net als nu?’
Daar schrok de arts van. Dat wist ze niet.
‘Nou, dat stimuleert natuurlijk ook niet om te werken’, zei ze.
Nee, dat leek me ook niet heel opportuun beleid. Scan_20151005 (4)klkrev2l

Read Full Post »

Older Posts »