Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘chronisch ziek’

De mijnheer en ik kijken nu de serie ‘The Passage’ (waarvan het overigens nog maar afwachten is of er een tweede seizoen komt) en daarin komt een vrouw voor met Early Onset Alzheimer’s Disease (in het Nederlands Dementie op jonge leeftijd genoemd). En toen bedacht ik me ‘volgens mij heb ik nog een boek liggen dat daarover gaat’. Een mooi moment dus om te beginnen in ‘Still Alice’.
Alice Howland is een 50-jarige Harvard-professor die merkt dat er iets mis is met haar geheugen. Rationeel als ze is wijt ze deze ‘senior-momenten’ aan de overgang, maar als ze tot de ontdekking komt dat haar menstruatie toch niet helemaal gestopt is, maakt ze een afspraak met de huisarts. Als die niet kan vinden, maar haar perioden van verwarring er vergeetachtigheid steeds vaker voorkomen vraagt ze om een doorverwijzing naar de neuroloog. Die stelt na een aantal onderzoeken en vragen de diagnose: Early Onset Alzheimer’s Disease.
Door middel van medicatie, oefening (zowel fysiek als mentaal) en het gebruik van geheugensteuntjes probeert Alice zo veel mogelijk haar leven te blijven leiden zoals ze dat deed. Inclusief het geven van college en het betrokken blijven bij de levens van haar drie kinderen (en dan vooral bij dat van de jongste die maar niet wil gaan studeren).
Dankzij haar bovengemiddelde intelligentie weet Alice heel veel ‘foefjes’ te gebruiken om de raadsels waar het dagelijks leven haar voor stelt op te lossen, toch raakt ze de grip op de werkelijkheid steeds meer kwijt. ‘Still Alice’ is een prachtige roman over vindingrijkheid, de invloed die een ziekte kan hebben op je persoonlijkheid en hoe die de familieverhoudingen kan veranderen (ja, ook ten goede). Maria Genova is erin geslaagd om een prachtige roman te schrijven over een zwaar onderwerp zonder te sentimenteel, te zwaarmoedig of te zoetsappig te worden. Er zijn diverse scènes in het boek waar ik om moest glimlachen en bijna een beetje huilen tegelijk. Een echte aanrader, ook als je niet van ‘moeilijke literatuur’ houdt want dit boek leest vrij gemakkelijk weg.

Advertenties

Read Full Post »

‘Ik ben al heel lang niet zo ziek geweest’, zei ik op één van de laatste dagen van het jaar tegen de mijnheer. Dat was onzin natuurlijk, ik heb al ongeveer 15 jaar Crohn dus ik ben elke dag ernstig ziek, ook al voel ik me prima. Maar ik was al heel lang niet zo actief ziek geweest. Want actief was het. We waren die avond nog naar Aquaman geweest (volgens mij lag het daar niet aan, hoewel ik me heb laten vertellen dat zeeziekte ook heel erg kan zijn), en bij thuiskomst hadden we een MC2 burger gegeten en een kop thee gedronken. Toen de mijnheer voorstelde om naar bed te gaan, zei ik dat ik nog even wilde blijven zitten omdat ik een beetje misselijk was. Dus keken we nog een aflevering van de top 2000 a-go-go terug.
Geen idee of het aan de muziek lag, maar ik haalde het einde van de uitzending niet. De wc pot of elk willekeurig voorhanden zijnd teiltje overigens ook niet.
Ik behoor tot die gelukkige groep mensen die, nadat ze eens flink gespuugd hebben, zich een stuk beter voelen. Dat was dit keer niet anders. Tenminste, voor een paar uur. Daarna moest ik weer. En weer. En in omgekeerde volgorde kwam alles weer voorbij: het avondeten, de tosti’s van tussen de middag, het ontbijt, tot aan de toastjes met kaas van de middag ervoor. Ik was er een hele nacht zoet mee.
De hele volgende dag is in een koortsige waas aan me voorbijgegaan, pas tegen de avond kon ik mezelf naar beneden slepen. De mijnheer had me op de been gehouden met glazen kokoswater en schaaltjes geraspte appel met een mespuntje kaneel. In de zeldzame momenten dat ik wakker was zag ik op Facebook bemoedigende berichten binnenkomen: vrienden wensten me beterschap en vertelden dat ze zelf ook ziek waren geweest. ’t Heerst, zegt men dan.
En dat stemde me gerust. De laatste keer dat ik flinke koorts had eindigde ik in een ziekenhuis, om daar voor dezelfde aandoening nog twee keer terug te moeten komen. Die tweede keer zelfs voor een operatie. En de laatste keer dat ik nauwelijks eten door mijn keel kreeg was dat omdat mijn darm zo ontstoken was dat hij bijna geheel was afgesloten. Maar blijkbaar kan ik het tóch: een keer gewoon griep krijgen. 
Binnen 24 uur voelde ik me weer beter. Of in ieder geval: ik voelde me niet echt ziek meer. Bovendien hielp het me enorm bij mijn goede voornemen om iets minder te gaan eten, want afgezien van een cracker met appelstroop had ik niet zo heel veel trek. Een dag later kreeg ik nog steeds niet meer op dan een halve appelbeignet om 12 uur, maar dat vind ik eigenlijk wel prima.

Read Full Post »

Het is nu bijna zes jaar geleden dat mijn eerste boek, Onbeperkt Mindful, uitkwam. Het is nog steeds mijn meest persoonlijke boek en ook het boek waar ik de meeste reacties van lezers op heb gekregen. Alle brieven en mailtjes heb ik zorgvuldig bewaard. Ze zijn voor mij het bewijs dat Onbeperkt Mindful het boek is dat er nog niet was: een houvast voor mensen die chronisch ziek zijn en zich afvragen ‘wat nu’? Hoe gaat mijn leven er nu uitzien?
Het korte, en irritante, antwoord is dat dat voor iedereen anders is. Maar de weg en de struikelblokken daarop zullen grotendeels hetzelfde zijn.
Onbeperkt Mindful vertelt mijn verhaal, en ik zeg er eerlijk bij: ik weet het ook niet allemaal. Maar blijkbaar toch wel goed genoeg om mensen te inspireren. Of ze aan het lachen te krijgen.
Eén van de leukste stukjes om te schrijven was het hoofdstuk over de emmerlijst (ja, dat is gewoon een gekke vertaling van bucketlist). Vooral omdat ik besloot om aan vrienden te vragen wat zíj nou graag nog eens zouden willen doen voordat ze de pijp uit gaan (pijplijst was een logischer vertaling geweest maar ik denk dat mijn uitgever, terecht, zou hebben gezegd dat dat niet zo handig was).
Als ik het hoofdstuk nu teruglees kan ik constateren dat mijn vader inmiddels in het Prado Museum is geweest, de echtgenoot hardgelopen heeft over de Golden Gate Bridge en vriendin P. met man en kinderen door Amerika is getrokken.
Mijn eigen lijstje was zes jaar geleden al deels afgevinkt (Stonehenge bezoeken, op een grasveld yoga doen-iets wat ik in september op vakantie in Frankrijk wéér heb kunnen doen), maar er was nog genoeg te wensen over. Ik wilde graag alle 5 de TVTAS-Waddeneilanden bezoeken, tot dan toe was ik alleen op Terschelling geweest, inmiddels ook op Texel, Vlieland en Ameland. Ik ben er dus nog niet, maar het schiet aardig op.
Wat talen leren betreft heb ik me ook ontwikkeld, mijn Deens is beter en ik spreek een beetje Italiaans, maar om nou te zeggen dat ik er zeven spreek gaat ook wat ver.
Ik realiseer me dat ik in de afgelopen 6 jaar vooral veel dingen heb gedaan die ik helemaal niet bedacht had. Zo heb ik mijn haar een keer gedoneerd aan Stichting Haarwensen, dat was heel tof om te doen en zou ik nooit verzonnen hebben. En ik heb niet echt heel groots durven dromen. Ierland staat op de lijst, maar daar ben ik nog niet geweest. Wat ik wél heb gedaan? Sittin’ on the dock of the bay in San Francisco, een tas gekocht bij Gucci in Verona, Aziatisch gegeten in Hell’s Kitchen, New York, alle trappen beklommen op Le Mont St. Michèl, een bonte ijsvogel gezien in Gambia en babouches gekocht in Marrakech.
Wat ik in de afgelopen 6 jaar heb geleerd is dat er méér kan. Ik ben inderdaad beperkt en moet, ook op vakantie, ‘thee en een boek-tijd’ inruimen. Maar thee hebben ze overal, ook in Gambia, en een boek heb ik toch altijd bij me. En ja, na een reis ben ik meestal best moe. Maar dat kan ik thuis ook zijn. Dus waarom zou ik me tegen laten houden?
Dus staan er op mijn wensenlijst niet alleen meer waddeneilanden, maar landen in andere werelddelen. Bovenaan? Japan. Daar schijnen ze hele goede thee te hebben. Scan_20151005 (4)h

Read Full Post »

Irritant dat ik een medicijn moet slikken om normaal te functioneren.’ Ik zit in het AMC met een ijzerinfuus in mijn arm en blader door een Grazia. Er staat een interview in met zo’n blonde vrouw van tussen de 35 en de 40 die bekend is van dingen die ik nog nooit gezien of gehoord heb. Ze heet Nicolette, Renate of Chantal. Ik kan ze nooit uit elkaar houden. Deze heeft een chronische ziekte waarvoor ze elke dag een pilletje moet slikken om ‘normaal’ te functioneren. En dat vindt ze irritant. Met ‘normaal’ bedoelt ze: elke dag geföhnd en gestyled kleine kinderen van hot naar her brengen en programma’s presenteren die ik nooit zie. Oh en ze schijnt ook een brasserie te hebben.
Weet je wat ík nou irritant vind, Nicolette? Dat mensen door dit soort verhalen denken dat medicijnen een soort toverdrank zijn. Want ze lezen de Grazia en zeggen dan ‘zij heeft ook een chronische ziekte, erg hè? Maar ze heeft gelukkig medicijnen en dan kan ze toch nog ‘gewoon’ alles doen.’
En dan krijg ik van die gesprekken als ‘Hoe gaat het nou?’ ‘Nou, niet heel best.’ ‘Oh, maar je hebt toch medicijnen?’
‘Ja, en die houden de ontsteking rustig, maar die helpen niet tegen de lam-slaande vermoeidheid waar veel Crohnpatiënten last van hebben.’
Het is ook de eerste vraag die mensen stellen als ik zeg dat ik een chronische ziekte heb: ‘heb je medicijnen?’ Alsof dat de oplossing is. Als dat zo was dan zou het ook geen chronische ziekte heten, denk ik. Meer een ‘chronisch ongemak’, want het enige wat je dan nog zou hoeven doen is die pillen innemen. Net als Chantal. Of Renate.
Ik heb een vriendin met ernstige astma die momenteel Prednison én antibiotica gebruikt en nóg geen lucht krijgt. Irritant dekt de lading niet, wat mij betreft.
Mijn arts en ik hopen dat ik wat opknap van het ijzerinfuus, maar dat is niet gegarandeerd. Mijn HB (algemeen bloedbeeld) was al vrij goed, al was mijn ijzergehalte wat laag. Bovendien is er vaak geen enkele relatie tussen mijn HB en hoe ik me voel. Ik heb me zo slap als een vaatdoek gevoeld bij een HB van 8,6 en heb ooit ook wel eens midden in de nacht op een tafel staan dansen met een bloedwaarde van 6,7. Maar niet geschoten is altijd mis dus hebben we het er maar op gewaagd. En als het niet helpt, tja, dan is dat hoogstens wat irritant. 

Read Full Post »

Als ik dit tik is het donderdag, ik schrijf de vrijdagse columns meestal op donderdag, eerst doe ik de dingen die moeten (zoals het redigeren van mijn geschiedenisverhaal zodat het klaar is voor opname in een bundel) en daarna ga ik me bedenken waar ik me nu weer eens in ongeveer 500 woorden kwaad over kan maken. Ook al mag dat niet van sommige mensen, ik ben namelijk een vrouw dus ik moet me niet zo druk maken, ook al verdient Youp van ’t Hek al decennia een goedbelegde boterham met zich creatief kwaad maken, ik mag dat niet. Maar ik doe het dus toch.
Er zijn helaas genoeg dingen om je kwaad over te maken. Zo las ik vandaag het nieuws dat de zorgpremie en het eigen risico weer flink omhoog gaan. Dat eigen risico dat ervoor zorgt dat ik óf elk jaar nog voor april bijna € 400,- moet dokken (bovenop de € 160,- die ik al per maand betaal) óf minder medicijnen inneem dan ik voorgeschreven heb gekregen. Als ze op zijn en ik nieuwe moet halen ben ik namelijk in één klap dat gehele eigen risico verschuldigd. En met mij vele chronisch zieken. Dat komt mede omdat de farmaceutische industrie zelf mag bepalen wat medicijnen kosten. Een potje met 25 pilletjes (waar ik nog geen 2 weken mee zou moeten doen) kost € 70,-
In Vlaanderen schijnen mensen nog steeds slechts € 60,- per maand aan ziektekosten te betalen en is er geen eigen risico en wij zijn al jaren aan het lobbyen voor een Nationaal Zorgfonds en het gros van de Nederlanders stemt tijdens de verkiezingen weer op een partij die chronisch zieken weer compleet kaal wil plukken (en uit de WIA wil knikkeren).
Maar ik heb hier al eens over geschreven, ik verval in herhaling. Dus moest ik iets anders verzinnen… Afgelopen maandagavond ging ik weer eens naar de film, naar Wakefield, een film met Brian Cranston in de hoofdrol (hij speelde ook de hoofdrol in Breaking Bad).
De film was redelijk vaag, maar dat is niet zo erg, wij kunnen vaag best hebben. Maar wat me het meest dwars zat was het feit dat de hoofdpersoon in het verleden een vuil spelletje had gespeeld om er met de vriendin van zijn ‘beste vriend’ vandoor te kunnen gaan. Dat die beste vriend overduidelijk meer dan 15 jaar jonger is dan de hoofdpersoon wordt nergens vermeld. Het gevolg is dat er weer een ‘scheef’ filmkoppel gepresenteerd wordt alsof het doodnormaal is Jennifer Garner (45, ziet eruit als 40) en Brian Cranston (61, ziet eruit als…61 in het begin van de film en halverwege als 73).
Echtgenoot en ik bedachten nog dat het afpakken van die veel jongere vriendin voortkwam uit een behoefte om zich, als oudere man, te bewijzen, maar daar werd verder niet echt naar verwezen in de film.
Wat overbleef was het beeld dat het de norm is om als niet zo erg mooie, oude man een veel jongere vrouw te hebben. Typisch Hollywood dus, ook al poogt de film meer arthouse te zijn.
Maar daar heb ik ook al eens een keer over geschreven. Tijd voor vakantie dus….

Read Full Post »

Op bevrijdingsdag togen de echtgenoot en ik naar Alkmaar, want daar vond de hoorzitting bij het UWV plaats. Een ongelukkige datum maar een eerdere was er niet en ik zat al drie maanden zonder WIA-uitkering. Onderweg kwamen we langs het stadion van AZ dat nu AFAS-stadion heet. Zo’n naam zou bij mij de verwachting wekken dat ik mijn vuile vaat mee zou kunnen nemen, maar dat kan aan mij liggen.
Volgens Google maps heet het Victoriestadion en dat vind ik een veel betere naam. Van Alkmaar de victorie. Ik leg aan de echtgenoot uit dat die uitdrukking uit de 80-jarige oorlog komt en hoop stiekem dat dat voor mij ook geldt: van Alkmaar de victorie.
Op het UWV kantoor wacht de juriste van ARAG op ons. Aan de balie krijgen we nog te horen dat we, als we in het gelijk worden gesteld, de reiskosten vergoed krijgen. We vinden dat vrij apart en maken daar nog wat grappen over. Daarna treffen we de juriste die met ons nog even doorneemt wat we kunnen verwachten. We zullen het gesprek hebben met 2 mensen: de voorzitter en een verzekeringsarts. Onze juriste zal eerst het woord nemen, ik kan haar daarna zonodig aanvullen en daarna zullen mij waarschijnlijk wat vragen gesteld worden. Het kan zijn dat de arts me daarna nog wil onderzoeken.
We hoeven niet lang te wachten op de heren met wie wet het gesprek hebben. Ik zie in één oogopslag dat deze verzekeringsarts waarschijnlijk ruim 40 jaar meer ervaring heeft dan de vorige die ik sprak. Ik hoop dat hij ook beter kan luisteren.
Onze juriste zet duidelijk uiteen wat mijn klachten zijn, refereert naar de brief die mijn MDL-arts heeft geschreven en legt uit waarom de ‘mogelijk functies’ die door het UWV zijn geopperd nergens op slaan. Nou ja, ze zegt iets in de trant van ‘niet passend’ maar ik hoor dat ze vindt dat ze nergens op slaan.
Ik meen te zien dat beide heren een blik wisselen die zoveel wil zeggen als ‘wat doen we hier?’, maar dat kan verbeelding zijn. De arts stelt nog wat vragen die op mij overkomen als geïnteresseerd en die mijn geenszins het idee geven dat hij geen flauw benul heeft waar hij het over heeft, bemoedigend. Tot slot vraagt de voorzitter of ik nog iets wil zeggen. Ik vertel hem dat de ‘bevindingen’ van de vorige arts mij het gevoel gaven als een aansteller te worden neergezet en dat het feit dat ik een eigen tekstbureau ben begonnen zou kunnen worden gezien als een teken dat ik écht wel wil werken en mijn best doe om een eigen inkomen te generen maar dat ik toch echt niet meer kan dan ik nu doe.
Ik zei het iets minder welbespraakt dan ik het nu opschrijf, maar ik kreeg het idee dat hij me wel begreep.
‘Dat was een goede arts’, zei onze juriste na het gesprek. ‘Het UWV heeft nu 6 weken de tijd om tot een beslissing te komen maar ze mogen binnen die termijn ook nog verlenging aanvragen’.
We hopen daar natuurlijk niet op want ik zit al 3 maanden zonder inkomen.
Hoop doet leven want we krijgen de maandag erop (4 dagen later) al antwoord.

Read Full Post »

Waar ‘Hallo witte mensen’ het boek van de afgelopen week was, was ‘integer’ het woord van de afgelopen week. Er was namelijk weer een akkefietje bij de VVD. Ik zou willen schrijven ‘schandaal’, want dat had het moeten zijn, maar bij de VVD vonden ze het geen enkel probleem. Ze schaamden zich er niet voor dat hun partijvoorzitter een bedrijf heeft overgenomen voor een bedrag dat ongeveer 19 miljoen ónder de marktwaarde lag. We kunnen er een miljoentje naast zitten. Partijvoorzitter Keizer vond niet dat hij niet-integer gehandeld had en ook demissionair premier Rutte vond het geen probleem en niets om je voor te schamen.
Om met mijn oud-professor te spreken: ‘moet kunnen’.*
Wat blijkbaar ook moet kunnen is een chronisch zieke op bevrijdingsdag laten komen opdraven voor een hoorzitting omdat ze het er niet mee eens is dat ze ‘niet ziek’ is verklaard en daardoor haar uitkering is stopgezet. En hoe vervelend de datum ook is, toch maar akkoord gaat omdat dit de eerste mogelijkheid is: drie maanden na het decreet van het UWV. Drie maanden waarin ze (ik dus) geen uitkering krijgt.
Wat volgens de demissionair MinPres ook moet kunnen is je hardop afvragen waarom mensen met een uitkering eigenlijk vakantiegeld krijgen. Nou, allereerst wordt vakantiegeld gewoon ingehouden van je loon of uitkering, het is dus geen eindejaarsbonus of 13e maand (met die begrippen is hij vast beter bekend) of ander ‘gratis geld’. En ten tweede is mei, de vakantiegeld-maand de maand, waarin mensen met een uitkering eindelijk hun medicijnen op durven halen bij de apotheek, naar de fysiotherapeut of de kapper kunnen of hun schuld bij de zorgverzekering kunnen afbetalen.
De opmerking kunnen we zien als de zoveelste poging van de VVD om iedereen die een uitkering heeft verdacht en belachelijk te maken. Want, zoals de waard is vertrouwt hij zijn gasten. Iedereen die een uitkering heeft zal wel proberen misbruik te maken van de voorzieningen. Terwijl, als je naar de cijfers kijkt, het percentage uitkeringsfraude te verwaarlozen is. Zet je daar bedrijfsfraude of witwassen tegenover dan wordt al snel duidelijk dat daar veel meer te halen valt. Maar ja, dat is fraude die wordt gepleegd door de achterban van de VVD. Wat zeg ik…door de partijtop. Want als ik me niet vergis betaal je méér belasting als je een duurder bedrijf overneemt. Dus het verschil in belasting over die 19 miljoen….daar kun je makkelijk mijn piepkleine uitkerinkje tot in lengte van dagen van betalen. En met mij dat van vele anderen.
Ik denk dat wel duidelijk is wat ik wél en niet vind kunnen. 

 

 

*’Moet kunnen’  is de titel van een bundeling essays van Herman Pleij over de Nederlandse volksaard.

Read Full Post »

Older Posts »