Goed voorbereid

Tegen de tijd dat jullie dit lezen hebben we er als Nederland een werkweek sociaal huisarrest op zitten. Iedereen die thuis kan en mag werken heeft thuis gewerkt en vele kinderen hebben aan de keukentafel hun sommen zitten maken.
Ik kan me zo voorstellen dat veel van die kinderen later, als ze zelf volwassen zijn, met nostalgie terug zullen denken aan die weken waarin hun ouders thuis waren en niemand haast had. Ik denk overigens ook dat het in april en mei heel druk gaat worden bij de advocatenkantoren, net zoals er na de feestdagen en de zomervakanties en run op echtscheidingen is.
Het zal wel even wennen zijn: hele dagen thuis. Misschien is er daarom zo’n run ontstaan op wc-papier: mensen zijn het gewend om altijd op hun werk hun billen af te vegen ofzo. Of ze denken dat hun kinderen allemaal rond willen lopen in een mummy-pak, dat kan ook.
Als chronisch zieke vind ik deze tijden van pandemie niet echt het toppunt van chillax maar ik ben er wel beter op voorbereid dan menigeen, zo blijkt. Het begon met lege schappen bij supermarkten en drogisten: alle handzeep en desinfecteergel waren op. Ik heb al jaren in al mijn tassen een flesje desinfecteergel zitten en nadere inspectie tussen de stapels kleding in mijn kast wees uit dat ik ook nog een jaar of drie vooruit kan met stukken handzeep. Nee, ik heb niet gehamsterd, ik bestel gewoon met regelmaat nieuwe omdat ik weet dat dat toch wel op komt.
WC papier, ook zoiets. Er zijn mensen die elkaar letterlijk te lijf gaan omdat één van hen een hele supermarktkar vol heeft gegooid met al het pleepapier dat nog in de schappen lag en de ander wil één pak. Mag niet. Als Crohnpatiënt zorg ik er altijd voor dat er nieuwe gekocht wordt zodra we aan het laatste pak toe zijn. Wel zo fijn voor de gemoedsrust.
En eten hoeven we ook niet te hamsteren. Onze kast ligt vol met crackers en dadelreepjes die ik altijd koop ‘voor onderweg’ en in tijden van nood best kunnen fungeren als ontbijt.
Eigenlijk was het krijgen van een chronische ziekte een goede oefening voor het uitbreken van een pandemie. We hebben eten, we hebben wc-papier en we hebben Netflix. Ik ga misschien dood aan Corona, maar niet van de honger of verveling.

Read Full Post »

He’s fine-maar niet heus

Het is best jammer dat ik geen arts geworden ben want ik ben een kei in het stellen van diagnoses. Vooral als ik tv zit te kijken. Zo volgen de mijnheer en ik een serie waarin een adolescent last had van ernstige buikpijn. Omdat zijn ouders in scheiding liggen zijn zijn moeder (en vooral zijn tirannieke grootmoeder) ervan overtuigd dat het psychisch is en denken ze dat de psycholoog hem wel kan helpen. ‘Hij heeft Crohn’, zeg ik tegen de tv.
Een aflevering later zien we de jongen zwetend van de pijn wegens constipatie zijn best doen om toch op tijd klaar te zijn om met zijn vader mee te kunnen naar een sportwedstrijd. ‘Yep, Crohn’, zeg ik nog een keer, want ik herken dit uit de tijd dat ik zelf nog geen diagnose had en mijn darm bijna geheel afgesloten was vanwege de ontstekingen. Dat poept niet fijn, kan ik verklappen.
Ongeveer een half uur later draagt de vader zijn zoon de eerste hulp in waar de zoon alle hotdogs over de ziekenhuisvloer uitkotst. ‘Darmperforatie’, zegt de arts. ‘Vanwege de ziekte van Crohn’, zeggen de arts en ik in koor.

De zoon wordt met spoed geopereerd en een aflevering later krijgt iedereen die vraagt hoe het nu met Martin is te horen: ‘Oh, he’s fine.’ In welke wereld is het ‘fine’ dat een scholier voor de rest van zijn leven te kampen zal hebben met een chronische auto-immuunziekte? De arts zei nog dat hij op zijn voeding zal moeten letten en dat dat nog best lastig kan zijn. Hij zei er niet bij dat Martin misschien zijn hele toekomstbeeld moet herzien omdat hij voor de rest van zijn leven minder energie zal hebben, spanning (bij voorbeeld in de vorm van tentamens) een negatieve invloed zullen hebben op zijn ziekte, last kan krijgen van sociale uitsluiting of er zelf voor zal kiezen om zich meer en meer terug te trekken omdat hij bang is dat zijn ziekte op zal spelen zodra hij de deur uit gaat.
Allemaal dingen die de onwetende kijker niet meekrijgt en dus onbekend blijven over een ziekte die wel mee lijkt te vallen als we op de reactie van de ouders af mogen gaan. Hun reactie is precies die van de gemiddelde buitenstaander: oh, geopereerd? Dan is het nu over. Oh heeft hij medicijnen? Dan is het nu opgelost. Medicijnen zijn geen toverdrank, het is een hulpmiddel. De patiënt is nog steeds ernstig ziek en zal daar altijd rekening mee moeten houden.
Bovendien heeft de zoon net een zware buikoperatie achter de rug die een flink litteken achter zal laten. Hoe is dat ‘fine’?

Later blijkt dat de arts humira voor heeft geschreven (hebben jullie een extra tandartsverzekering afgesloten voor jullie zoon die ‘fine’ is? Hebben jullie sowieso al gedacht aan de extra ziektekosten die hij voor de rest van zijn leven zal hebben?). Prikken die de jongen vervelend vindt. De arts geeft tips: de spuiten van tevoren uit de koelkast halen, de prikplek koelen en ik de buik prikken. Hij doet het even voor en Martin zegt dat het dan inderdaad wel meevalt.
Maar de prik zelf in het punt niet. Het is de ellende die erna komt, als de vloeistof onder je huid brand en een weg zoekt door je been (of buik) en alles op zijn weg lijkt te verschroeien.

Read Full Post »

Kronen wegens Crohn

‘Ik heb een kroon’, zei de mijnheer ruim 10 jaar geleden tegen me toen ik hem leerde kennen. Hij bedoelde zo’n ding in zijn mond, hij was geen lid van een Europees vorstenhuis, zoveel wist ik nog net over hem. ‘Dat komt mooi uit want ik heb Crohn’, zei ik.
Kronen had ik niet. Wel vullingen. Terwijl mijn nichtje straffeloos dagenlang in zakken drop en winegums aan het graaien was en ’s avonds haar tanden niet poetste, at ik liever een cracker met pindakaas en sloeg geen poetsbeurt over (vooral niet als ik bij mijn nichtje logeerde want bij mijn tante thuis hadden ze driekleuren-streepjestandpasta uit een pompje). Maar als mijn moeder en ik een bezoek brachten aan de tandarts was het net alsof we naar IKEA waren geweest: we moesten nog een paar keer terug. En dan niet voor de schroefjes en de moertjes maar voor de boortjes.
Toen ik uit huis ging was één van de eerste dingen die ik aanschafte mijn eigen elektrische tandenborstel (een appeltjesgroene, hij moest natuurlijk wel bij mijn stofzuiger en mijn staafmixer kleuren). En hoe laat ik ook thuiskwam: tanden poetsen deed ik altijd.
En de tijd dat ik de mijnheer met de kroon leerde kennen ging het best goed met mijn tanden, maar na een paar jaar werd mijn Crohn weer actief en kreeg ik een hels medicijn voorgeschreven: humira. Niet alleen waren de injecties die ik toegediend kreeg een ware marteling: mijn gebit werd gatenkaas.
Omdat mijn oude tandarts met pensioen was kwam ik eerst terecht bij een bullebak die me elke keer dat ik langskwam invreef dat ik ‘het gebit van een bejaarde’ had. Toen de maat vol was kwam ik bij een vrouwelijke tandarts terecht die zei ‘je hebt ook gaatjes in je voortanden maar geen plak, dan is er een andere oorzaak dan het poetsen’. Ik kon haar wel zoenen (nou ja figuurlijk dan want er zaten nog een haakje en een spiegeltje in mijn mond).
Inmiddels zijn we jaren en heel wat wortelkanaalbehandelingen en zelfs een abces in mijn kaak verder en gebruik ik het medicijn al zo’n 5 jaar niet meer, maar ik ben nog steeds niet van de gevolgen af. Zo’n beetje alles wat kán ontsteken (wortelpunten, half dode zenuwen) onder oude vullingen, gáát ook één voor één ontsteken. ‘Tja, er komen geen nieuwe gaatjes bij en je hebt ook geen plak ofzo, maar ik zie zo al drie kiezen die een wortelkanaalbehandeling nodig hebben.’
Het is haar dus wel duidelijk dat het niet aan het poetsen ligt en ik ben online eens gaan kijken naar een bijsluiter van die humira. Daar staat inderdaad ‘gebitsinfecties’ bij. Nu heb ik sowieso van tevoren nooit die bijsluiter onder ogen gekregen maar ik vraag me af of ik ‘gebitsinfecties’ zou hebben gelezen als ‘je hele gebit gaat naar de klote, oude vullingen gaan lekken en je wordt doodziek en jaren na het stoppen van het gebruik van dit medicijn heb je er nog steeds last van.’ Ik denk het niet. 
‘Oh ja’, zegt mijn tandarts, ‘op die kiezen die vorig jaar behandeld zijn wil ik graag een kroon plaatsen.’
Kronen én Crohn, ik vind het wat veel van het goede. Wellicht kan de fabrikant van dat gif mijn tandartsrekening betalen.

Read Full Post »

Zeg maar nee-column voor Crohniek

‘Zeg maar nee, want dan krijg je er twee…toevallig!’, leerde Bart de Graaff ons in een koekjesreclame in 1988. En dat lijkt een wijze les, maar in december kun je het toch beter houden op: ‘als een Crohnpatiënt ‘nee’ zegt dan bedoelt hij/zij ook ‘nee’.
Gezonde keuzes maken is al moeilijk genoeg, maar in de zomer, waarin je vaak meer trek hebt in een salade en een stukje fruit, makkelijker dan in de winter. Mijn tactiek (eigenlijk mijn algemene Crohn-tactiek) is keuzes maken. Dus zeg ik ‘nee’ tegen kruidnoten (want die vind ik niet zo héél erg lekker), zodat ik ‘ja’ kan zeggen tegen een pepernoot of twee of een stukje marsepein. En dan dus niet een hele zak leegeten, maar drie pepernoten op een schaaltje leggen, kop thee of warme chocomel erbij (zelfgemaakte op basis van rauwe cacao en rijstmelk) en er de tijd voor nemen. En het daarbij laten.
Nu is zelfdiscipline één ding, maar zoals bij zoveel dingen zit de hel ‘m in ‘de anderen’. De goedbedoelde aanmoedigingen dat je vooral nog een stukje matraszacht brood moet nemen (terwijl je van wit brood buikpijn krijgt) of ooms die vinden dat je wat bleek ziet en een lap vlees op je bord willen schuiven, terwijl je al jaren geen vlees meer eet omdat je darmen dat niet kunnen verwerken.
Ik heb ooit een kwartier lang de oma van een toenmalig vriendje ervan moeten overtuigen dat ik echt geen pudding wilde. Nee, ook geen frambozenpudding. Nee, ik ben tevreden met mijn mandarijntje. Nee, dank u, ook geen chocoladepudding. En intussen proberen om niet in de lach te schieten om de gezichten die dat vriendje trok.
En ik snap het wel een beetje: mensen die je liefhebben willen je verwennen met eten dat ze zelf lekker vinden of zelf hebben gemaakt en ‘nee’ is dan even moeilijk om te horen, maar je gezondheid is toch het belangrijkst.
Er zit dus niets anders op dan kiezen uit drie dingen: óf je kookt zelf een gezond diner, óf je zegt ‘Nee, ik ga nu niet iets eten waar ik me slecht van ga voelen om jou een beter gevoel te geven’ of je gaat gewoon heel december in Gambia op het strand zitten om alle feestdagen te ontlopen.
Dat lijkt me uiteindelijk het allerbeste voor je gezondheid (en de familiebanden). 

 

Wegens een fout van de redacteur stond er dit kwartaal geen column in Crohniek, daarom verschijnt de december-column nu online.

Read Full Post »

Column Crohniek herfst 2018

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2018-10-1_0529 

Read Full Post »

Column Crohniek najaar 2016

Read Full Post »

Zwarte bonen in je brownie

Wisten jullie dat koffie voor je darmen op gluten lijkt, en dat als je die niet eten kan je ook maar beter met een grote boog om de koffiepot heen kan lopen? Ik wist het niet. Ik wist in z’n algemeenheid wel dat koffie niet zo goed is voor je darmen en ben er daarom maar nooit aan begonnen, hoef ik er nu niet van af te kicken.
Hoe ik dat weet, dat van die koffie en die gluten? Van de poepdokter. Wie? Nienke Tode-Gottenbos, ook bekend als ‘de groene vrouw’. Zij darmflora-therapeut (en nog een paar dingetjes) en heeft een zeer toegankelijk en interessant boek geschreven onder de titel ‘De poepdokter’. Als Crohnpatiënt spreekt zo’n titel me natuurlijk gelijk aan. En anders had dit boek wel geappelleerd aan de bibliofiel in mij: ‘De poepdokter is namelijk een aantrekkelijk, rijk geïllustreerd hardcover-boek mét leeslintje. Kijk, daar houd ik van.
Maar waar gaat het precies over? Nou, over poep. En hoe die er uit zou moeten zien (hoera, ik heb type 4, ik bel gelijk mijn MDL-arts!), hoe je het beste kunt poepen (geloof me, de meeste mensen doen het verkeerd) en (en dat vind ik het interessantst) hoe je het beste voor je darmflora en -bacteriën kunt zorgen.
En dat wil ik, want ondanks dat ik heel gezond eet (geen tarwe, geen riet- en bietsuiker en ook geen dingen waar dat in zit, geen koemelk, nauwelijks vlees en al helemaal geen rundvlees) heb ik regelmatig een vrij bolle buik. En dat kan niet aan een gebrek aan beweging liggen: ik sport drie keer per week en daarnaast loop ik ook nog elke dag zo’n 30 minuten (en op sommige dagen kom ik gemakkelijk aan de 100). Ik vermoed dat de oorzaak bij mijn bacteriën ligt.  En dankzij Nienke weet ik nu dat ik meer zuurstof-vretende nodig heb. En dat die helaas niet in de capsules zitten die ik elke ochtend braaf slik (hoewel het geen kwaad kan om die in te nemen omdat ik als crohnie wel iets extra’s kan gebruiken). Wat dan wel zou helpen? Meer groente eten (oh shit). En dan vooral de groente die ik niet zo lekker vind. 
Ik moet weer denken aan het gesprek dat ik had in het ziekenhuis met een diëtiste na mijn eerste operatie. Ik was net 24 en na het ziekenhuis zou ik weer tijdelijk naar mijn ouders gaan voordat ik weer op mezelf ging wonen. Ik moest meer groente eten, was de boodschap. Maar ja, mijn moeder zou koken dus veel verder dan wat meer groeten door de tomatensaus bij de macaroni zouden we niet komen.
Gelukkig weet de poepdokter dat heel goed dat dat niet gaat werken en komt ze met goede recepten om het wél voor elkaar te krijgen. Wat dacht je bijvoorbeeld van brownies zonder tarwe (helemaal zonder gluten zelfs) of verkeerde suikers maar mét zwarte bonen als basis. Supersimpel om te maken en erg makkelijk. Bovendien erg lekker, al zeg ik het zelf (omdat ik ‘m ook aan kinderen wilde voeren heb ik ‘m wat zoeter gemaakt door er een schep maca-poeder aan toe te voegen, dat had ik toch nog in huis).  Ook staat er een recept in voor kruidenwater, speciaal voor mensen die moeten ‘afkicken’ van het drinken van frisdrank en eentje voor pompoensoep, een super-prebiotisch recept waar je goede bacteriën blij van worden.  Al deze recepten passen heel goed bij mijn manier van eten (behalve de ingrediënten gember en zwarte peper, daar kan ik echt niet tegen). Ik ben ongeveer 4 jaar geleden begonnen met die manier van eten (die veel op het paleo-dieet lijkt). Sindsdien heb ik nauwelijks nog last van mijn darmen (vroeger was pijn na het eten standaard), mits ik na het eten even rustig kan blijven zitten. Maar zo af en toe even van iemand horen dat nóg meer groente toch echt nodig is (zoals nu van Nienke, of de regels van Michael Pollan: 1. eet vooral groente, 2. eet vooral de bladeren) kan geen kwaad. Vanavond eet ik andijviesalade (andijviebladeren, blauwe druiven, feta, walnoten en een dressing van balsamicoazijn en mosterd), eens kijken of mijn bacteriën daar blij van worden. En als ze lief zijn een stukje black bean brownie toe.

Read Full Post »

Lawaai-iglo

Gisteren moest ik onder het MRI-apparaat, of zoals ik het noem: de lawaai-iglo. Een paar jaar geleden moest ik er voor het eerst onder en dat viel me 100% mee. Ik vond het vele malen beter te doen dan een CT-scan want daarvoor moest je een vies drankje drinken en je kreeg contrastvloeistof ingespoten. En prikken zijn bij mij nu eenmaal geen feest.
Dus toen mijn nieuwe arts voorstelde om een MRI te laten maken om te kijken hoe het beruchte netwerk van fistels er vanbinnen uitzag ging ik daar heel gemakkelijk mee akkoord. Totdat ik de brief thuis kreeg en las dat ik ze moest bellen als ik moeilijk te prikken was. Dus ik bellen met de afdeling MRI. Ik probeerde het nog met een ‘Ik hoef alleen maar voor een MRI, dat is toch zonder prik’, maar helaas. De dokter wilde dat ik een infuus met contrastvloeistof kreeg. Gelukkig bleek de verpleegkundige die mij hielp een rustige Fries die goed kon prikken dus viel het mee. Een jaar later (gisteren dus) werd het onderzoek herhaald. Eerst stond mijn afspraak gepland op een zondagmiddag, maar daar begin ik dus mooi niet aan. Ik weet wel dat ik alle dagen ziek ben maar ik het weekend blijf ik liever weg uit het ziekenhuis, thank you very much. Bovendien mocht ik voor het onderzoek 4 uur lang niet eten of drinken en dat lijkt me extra lastig als er iemand in huis is die dat wel mag en je ook je hond nog door het bos moet sleuren.
Dus mocht ik op een doordeweekse avond om 19.00 uur komen. Om 15.05 at ik mijn laatste hap nasi met extra veel groente en poetste mijn tanden. Ik weet niet meer hóe vaak ik die middag op het punt stond om thee te zetten maar ik kan je verklappen dat het vaak is. Normaal gesproken drink ik gedurende de werkdag wel een kop of 10: theïnevrije sencha, rooibos en kamille met rozenbottel. Zeker nu er er een griep heerst en ik een beetje verkouden ben zorg ik ervoor dat ik veel thee drink. Ook is het loopje naar de keuken voor mij een gewoonte als ik even vastzit met een tekst.
Dat ik keelpijn en dorst zou krijgen in die paar uur had ik verwacht maar ik kreeg het daarnaast ook nog eens heel erg koud. Klappertandend werd ik door vriend afgeleverd in het AMC. Het aanleggen van het infuus ging in één keer goed maar was geen pretje. Vooral niet toen het snoertje bleef hangen toen ik in het apparaat werd geschoven. Groggy en kreunend van de pijn in mijn arm lag ik in de lawaai-iglo. En ik geloof dat ik zelfs even ‘weg’ ben geraakt.
Gelukkig werd ik aan het andere eind van de tunnel opgewacht door vriend met een beker rooibosthee en heb ik besloten dat ik vandaag, wegens de pijn in mijn arm helemaal NIETS hoef te doen. Behalve het tikken van dit stukje dan.

Read Full Post »

Onbegrip

Een poosje geleden vroeg ik aan jullie, lieve schermlezertjes, over welke onderwerpen jullie graag blogs zouden willen lezen. Nathalee wilde graag stukken over emancipatie en dieren, en die zijn dan ook met regelmaat voorbij gekomen de afgelopen tijd en Angie stelde een interessante vraag: hoe ga ik om met onbegrip wat betreft mijn Crohn en dan in het specifiek met stomme opmerkingen van de mensen om mij heen. Daar moest ik even een poosje over na denken.
Ik was een poosje lid van een forum voor mensen met Crohn en colitis ulcerosa. En de verhalen die ik daar las, over onbegrip van de omgeving, van ‘dierbaren’, schokten mij na 12 jaar Crohn nog steeds. En ik heb het één en ander meegemaakt, vooral wat betreft schofterige werkgevers. Zo vertelt een meisje op het forum dat ze na een feestje last had van haar buik en ze, bij gebrek aan zitplaats in de bus maar op het trapje ging zitten. Dat mocht niet. Haar zorgzame vriendin nam het voor haar op en vertelde dat het meisje de ziekte van Crohn had en toch écht even moest zitten. ‘Oh, maar ze kon wel naar een feestje?’, luidde het commentaar.
Goh, ik wist niet dat chronisch zieken verplicht binnen moesten blijven…
Een andere jonge vrouw kreeg, terwijl ze in het ziekenhuis lag, te horen dat ze zich niet meer ‘zomaar’ ziek mocht melden omdat ze te boek stond als een notoire ziekmeldster.
Ja, dat doet ze voor haar lol zeker…
Iemand vertelde dat een collega na één keertje last van diarree te hebben gehad precies dacht te weten hoe het is om Crohn te hebben en weer een ander lid van de groep kon elke keer als ze niet in staat was om ‘gezellig te komen eten’ op onbegrip van haar schoonfamilie rekenen. Diepe zucht. Ik had zo gehoopt dat ik door het schrijven van ‘Onbeperkt mindful’ dit soort kwetsende opmerkingen de wereld uit zou helpen. Ok, toegegeven, ik ben wat naïef. Domme mensen lezen natuurlijk geen boeken…maar wie weet wel dit blog (omdat je het heel toevallig op hun profiel plaatst). Of ik een pasklaar antwoord heb op zulke kwetsende opmerkingen? Dat ze eerst maar eens een boek moeten lezen over een onderwerp voordat ze denken er een mening over te mogen hebben. Of een blog, mag ook.
Gelukkig ben ik ZZP-er (zelfstandige zonder poen, ja ik heb tijd voor opdrachten :)) dus heb ik geen baas die me verwijten kan maken over het feit ‘dat ik wel erg vaak ziek ben’. Ik ben elke dág ziek, dus elke dag dat ik er fris en fruitig sta is een prestatie van Olympisch formaat. Bovendien houd ik zo veel van mijn werk dat ik het desnoods in mijn bed of op de bank met de laptop op schoot doe. Collega’s heb ik ook niet meer, dus er is niemand die me vraagt hoe het met me is en zodra ik dan wil vertellen dat ik uitgeput ben er met haar eigen verhaal over een superdruk weekend doorheen begint te kakelen. Of niets en er dan onbedoeld voor zorgt dat ik hartstikke ziek word.

Gaat er dan helemaal niets meer fout op het gebied van van onbegrip in mijn leven? Jawel, heel soms. En ik moet eerlijk bekennen dat ik er dan behoorlijk van slag van ben. Ik ben van mening dat het belangrijk is om de mensen om je heen zo af en toe te vertellen hoe het écht is om Crohn te hebben. Hoe het voelt. En hoe veel planning en geregel aan elke afspraak vooraf gaat. Als je weggaat moet je gegeten hebben zodat je geen honger krijgt (want dat doet pijn) en naar de wc zijn geweest (want aandrang doet ook pijn en je weet nooit wat voor een wc je treft). Ik wil niet met vettig haar naar buiten maar ik kan ook niet mijn haar wassen op de dag dat ik wegga, want het duurt heel lang voordat het droog is (ja, ook met een föhn) en met nat haar naar buiten gaan is niet slim als je geen immuunsysteem hebt.
Als je mensen zulke dingen niet af en toe vertelt dan weten ze het niet en kun je geen begrip verwachten. Maar als ik daar dan mijn kostbare energie aan besteed dan ben ik lamgeslagen als mensen die mij echt goed kennen dat soms totaal vergeten lijken te zijn. Als ik een vriendin vraag of ze me even kan bellen in plaats van WhatsAppen omdat typen op een klein telefoontje waarop steevast de verkeerde woorden verschijnen me heel veel energie kost en met mijn ogen dicht op de bank liggen en tegen haar praten me energie gééft. En je vervolgens een week lang niets hoort. En als je zelf belt er niet op wordt genomen. Dat doet pijn.
En als je een afspraak maakt om te gaan lunchen en je dan van een vriendin rond half 11 een bericht krijgt ‘we komen zo’. Ik heb net mijn ontbijt achter de kiezen en zit achter de computer om nog even te werken, want ik verwacht haar rond een uur of 1. ‘Oh ja, maar mijn kindje moet om half 12 eten, wij lunchen vroeg tegenwoordig.’ Dan voelt het alsof de bodem onder me weggeslagen wordt. Hoe lang kent ze mij? Hoe vaak heb ik haar verteld dat ik álles moet plannen en op gezette tijden moet eten? En als ik de moeite doe om uit te leggen hoe het voor mij is, waarom gaat ze er dan van uit dat ik aan kan voelen dat ze ineens twee uren eerder haar middageten nuttigt dan een paar maanden geleden?
Ik bel in tranen vriend. Mijn hele zorgvuldige dag is in duigen: ik moet ineens boodschappen doen om middageten in huis te halen en mijn hond uitlaten omdat de afspraak nu niet door kan gaan. En dat terwijl ik onder mijn dekbed wil kruipen en heel hard wil huilen.
En ik weet dat ze het niet expres doet, en ze zegt ‘oh ja, dat had ik even moeten zeggen’. Maar dat neemt niet weg dat ik dagen nodig heb om weer een beetje bij te komen, dit soort dingen vreet energie.
Dus om op je vraag terug te komen, Angie, hoe ik ermee omga? Als het mensen zijn die mij niet echt kennen kunnen ze een snedig commentaar verwachten, maar als het mijn vrienden zijn dan kwetst het me tot op het bot en ik zou willen dat het niet zo was.

Read Full Post »

Vreemdgaan

We kennen elkaar al jaren: ik was 23, bijna 24, hij een stuk ouder, maar dat was geen enkel probleem. Inmiddels kennen we elkaar van haver tot gort: er zijn geen verrassingen meer. Als hij me een voorstel doet dan weet hij al hoe ik ga reageren. Ik ben niet makkelijk, maar hij accepteert mijn grillen. En, niet onbelangrijk, we kunnen lachen met elkaar.
Maar na tien jaar zijn we uit elkaar aan het groeien. ik ben bang dat ik wat ambitieuzer ben dan hij. Hij kan me niet bijhouden. Zelf had ik het nog niet zo in de gaten, maar een vriendin wees me erop. Ze vond dat ik eens moest kijken of het met een ander niet beter zou klikken.
In eerste instantie zag ik het niet zitten. Van huis uit ben ik een trouwe hond en het leek me ook een hoop gedoe, wennen aan een ander. Maar misschien heeft ze toch gelijk. Sinds ik op advies van mijn MDL-arts humira gebruik voel ik me belabberd. 
Voordat ik begon met het spuiten van het brandende rotspul woog ik weliswaar slechts 50 kilo en had ik fistels, maar ik had voldoende energie en zat goed in mijn vel. Maar nu ik medicatie gebruik voel ik me belabberd en zo als als een vaatdoek , ben vaak ziek, ik blíjf maar aankomen en heb bovendien nog steeds fistels. Omdat ik niet volledig dicht wil groeien probeer ik wat te sporten met behulp van Yoga- en Pilates-DVD’s, maar daar krijg ik zoveel spierpijn van dat ik in een semi-permanente grieperige staat verkeer.
Maar volgens mijn arts is er geen alternatief: ik kan niet stoppen met humira want dan is er geen ander medicijn meer voor mij. Tien jaar moet ik het volgens hem gebruiken, en als ik dan een heel decennium klachtenvrij ben gebleven, dan mag ik misschien stoppen.
Maar zo lang kan ik echt niet wachten. Tien jaar lang vaatdoek spelen zie ik niet zitten, dus wil ik weten wat de alternatieven zijn. Dus moet ik misschien maar eens ‘vreemdgaan’ en een second opinion vragen. Bij een academisch ziekenhuis.
Dus dat wordt op naar het AMC of het VU. Heeft er iemand nog tips? Want áls ik het doe dan wil ik wel gelijk naar de allerbeste…

Read Full Post »