Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘Crohn’

Mijn meest recente column voor Crohniek lees je hier: 2018-10-1_0529 

Advertenties

Read Full Post »

2016-11-4_10131

Read Full Post »

Wisten jullie dat koffie voor je darmen op gluten lijkt, en dat als je die niet eten kan je ook maar beter met een grote boog om de koffiepot heen kan lopen? Ik wist het niet. Ik wist in z’n algemeenheid wel dat koffie niet zo goed is voor je darmen en ben er daarom maar nooit aan begonnen, hoef ik er nu niet van af te kicken.
Hoe ik dat weet, dat van die koffie en die gluten? Van de poepdokter. Wie? Nienke Tode-Gottenbos, ook bekend als ‘de groene vrouw’. Zij darmflora-therapeut (en nog een paar dingetjes) en heeft een zeer toegankelijk en interessant boek geschreven onder de titel ‘De poepdokter’. Als Crohnpatiënt spreekt zo’n titel me natuurlijk gelijk aan. En anders had dit boek wel geappelleerd aan de bibliofiel in mij: ‘De poepdokter is namelijk een aantrekkelijk, rijk geïllustreerd hardcover-boek mét leeslintje. Kijk, daar houd ik van.
Maar waar gaat het precies over? Nou, over poep. En hoe die er uit zou moeten zien (hoera, ik heb type 4, ik bel gelijk mijn MDL-arts!), hoe je het beste kunt poepen (geloof me, de meeste mensen doen het verkeerd) en (en dat vind ik het interessantst) hoe je het beste voor je darmflora en -bacteriën kunt zorgen.
En dat wil ik, want ondanks dat ik heel gezond eet (geen tarwe, geen riet- en bietsuiker en ook geen dingen waar dat in zit, geen koemelk, nauwelijks vlees en al helemaal geen rundvlees) heb ik regelmatig een vrij bolle buik. En dat kan niet aan een gebrek aan beweging liggen: ik sport drie keer per week en daarnaast loop ik ook nog elke dag zo’n 30 minuten (en op sommige dagen kom ik gemakkelijk aan de 100). Ik vermoed dat de oorzaak bij mijn bacteriën ligt.  En dankzij Nienke weet ik nu dat ik meer zuurstof-vretende nodig heb. En dat die helaas niet in de capsules zitten die ik elke ochtend braaf slik (hoewel het geen kwaad kan om die in te nemen omdat ik als crohnie wel iets extra’s kan gebruiken). Wat dan wel zou helpen? Meer groente eten (oh shit). En dan vooral de groente die ik niet zo lekker vind. IMG_20160901_113648
Ik moet weer denken aan het gesprek dat ik had in het ziekenhuis met een diëtiste na mijn eerste operatie. Ik was net 24 en na het ziekenhuis zou ik weer tijdelijk naar mijn ouders gaan voordat ik weer op mezelf ging wonen. Ik moest meer groente eten, was de boodschap. Maar ja, mijn moeder zou koken dus veel verder dan wat meer groeten door de tomatensaus bij de macaroni zouden we niet komen.
Gelukkig weet de poepdokter dat heel goed dat dat niet gaat werken en komt ze met goede recepten om het wél voor elkaar te krijgen. Wat dacht je bijvoorbeeld van brownies zonder tarwe (helemaal zonder gluten zelfs) of verkeerde suikers maar mét zwarte bonen als basis. Supersimpel om te maken en erg makkelijk. Bovendien erg lekker, al zeg ik het zelf (omdat ik ‘m ook aan kinderen wilde voeren heb ik ‘m wat zoeter gemaakt door er een schep maca-poeder aan toe te voegen, dat had ik toch nog in huis).  Ook staat er een recept in voor kruidenwater, speciaal voor mensen die moeten ‘afkicken’ van het drinken van frisdrank en eentje voor pompoensoep, een super-prebiotisch recept waar je goede bacteriën blij van worden.  Al deze recepten passen heel goed bij mijn manier van eten (behalve de ingrediënten gember en zwarte peper, daar kan ik echt niet tegen). Ik ben ongeveer 4 jaar geleden begonnen met die manier van eten (die veel op het paleo-dieet lijkt). Sindsdien heb ik nauwelijks nog last van mijn darmen (vroeger was pijn na het eten standaard), mits ik na het eten even rustig kan blijven zitten. Maar zo af en toe even van iemand horen dat nóg meer groente toch echt nodig is (zoals nu van Nienke, of de regels van Michael Pollan: 1. eet vooral groente, 2. eet vooral de bladeren) kan geen kwaad. Vanavond eet ik andijviesalade (andijviebladeren, blauwe druiven, feta, walnoten en een dressing van balsamicoazijn en mosterd), eens kijken of mijn bacteriën daar blij van worden. En als ze lief zijn een stukje black bean brownie toe.

Read Full Post »

Gisteren moest ik onder het MRI-apparaat, of zoals ik het noem: de lawaai-iglo. Een paar jaar geleden moest ik er voor het eerst onder en dat viel me 100% mee. Ik vond het vele malen beter te doen dan een CT-scan want daarvoor moest je een vies drankje drinken en je kreeg contrastvloeistof ingespoten. En prikken zijn bij mij nu eenmaal geen feest.
Dus toen mijn nieuwe arts voorstelde om een MRI te laten maken om te kijken hoe het beruchte netwerk van fistels er vanbinnen uitzag ging ik daar heel gemakkelijk mee akkoord. Totdat ik de brief thuis kreeg en las dat ik ze moest bellen als ik moeilijk te prikken was. Dus ik bellen met de afdeling MRI. Ik probeerde het nog met een ‘Ik hoef alleen maar voor een MRI, dat is toch zonder prik’, maar helaas. De dokter wilde dat ik een infuus met contrastvloeistof kreeg. Gelukkig bleek de verpleegkundige die mij hielp een rustige Fries die goed kon prikken dus viel het mee. Een jaar later (gisteren dus) werd het onderzoek herhaald. Eerst stond mijn afspraak gepland op een zondagmiddag, maar daar begin ik dus mooi niet aan. Ik weet wel dat ik alle dagen ziek ben maar ik het weekend blijf ik liever weg uit het ziekenhuis, thank you very much. Bovendien mocht ik voor het onderzoek 4 uur lang niet eten of drinken en dat lijkt me extra lastig als er iemand in huis is die dat wel mag en je ook je hond nog door het bos moet sleuren.
Dus mocht ik op een doordeweekse avond om 19.00 uur komen. Om 15.05 at ik mijn laatste hap nasi met extra veel groente en poetste mijn tanden. Ik weet niet meer hóe vaak ik die middag op het punt stond om thee te zetten maar ik kan je verklappen dat het vaak is. Normaal gesproken drink ik gedurende de werkdag wel een kop of 10: theïnevrije sencha, rooibos en kamille met rozenbottel. Zeker nu er er een griep heerst en ik een beetje verkouden ben zorg ik ervoor dat ik veel thee drink. Ook is het loopje naar de keuken voor mij een gewoonte als ik even vastzit met een tekst.
Dat ik keelpijn en dorst zou krijgen in die paar uur had ik verwacht maar ik kreeg het daarnaast ook nog eens heel erg koud. Klappertandend werd ik door vriend afgeleverd in het AMC. Het aanleggen van het infuus ging in één keer goed maar was geen pretje. Vooral niet toen het snoertje bleef hangen toen ik in het apparaat werd geschoven. Groggy en kreunend van de pijn in mijn arm lag ik in de lawaai-iglo. En ik geloof dat ik zelfs even ‘weg’ ben geraakt.
Gelukkig werd ik aan het andere eind van de tunnel opgewacht door vriend met een beker rooibosthee en heb ik besloten dat ik vandaag, wegens de pijn in mijn arm helemaal NIETS hoef te doen. Behalve het tikken van dit stukje dan.

Read Full Post »

Een poosje geleden vroeg ik aan jullie, lieve schermlezertjes, over welke onderwerpen jullie graag blogs zouden willen lezen. Nathalee wilde graag stukken over emancipatie en dieren, en die zijn dan ook met regelmaat voorbij gekomen de afgelopen tijd en Angie stelde een interessante vraag: hoe ga ik om met onbegrip wat betreft mijn Crohn en dan in het specifiek met stomme opmerkingen van de mensen om mij heen. Daar moest ik even een poosje over na denken.
Ik was een poosje lid van een forum voor mensen met Crohn en colitis ulcerosa. En de verhalen die ik daar las, over onbegrip van de omgeving, van ‘dierbaren’, schokten mij na 12 jaar Crohn nog steeds. En ik heb het één en ander meegemaakt, vooral wat betreft schofterige werkgevers. Zo vertelt een meisje op het forum dat ze na een feestje last had van haar buik en ze, bij gebrek aan zitplaats in de bus maar op het trapje ging zitten. Dat mocht niet. Haar zorgzame vriendin nam het voor haar op en vertelde dat het meisje de ziekte van Crohn had en toch écht even moest zitten. ‘Oh, maar ze kon wel naar een feestje?’, luidde het commentaar.
Goh, ik wist niet dat chronisch zieken verplicht binnen moesten blijven…
Een andere jonge vrouw kreeg, terwijl ze in het ziekenhuis lag, te horen dat ze zich niet meer ‘zomaar’ ziek mocht melden omdat ze te boek stond als een notoire ziekmeldster.
Ja, dat doet ze voor haar lol zeker…
Iemand vertelde dat een collega na één keertje last van diarree te hebben gehad precies dacht te weten hoe het is om Crohn te hebben en weer een ander lid van de groep kon elke keer als ze niet in staat was om ‘gezellig te komen eten’ op onbegrip van haar schoonfamilie rekenen. Diepe zucht. Ik had zo gehoopt dat ik door het schrijven van ‘Onbeperkt mindful’ dit soort kwetsende opmerkingen de wereld uit zou helpen. Ok, toegegeven, ik ben wat naïef. Domme mensen lezen natuurlijk geen boeken…maar wie weet wel dit blog (omdat je het heel toevallig op hun profiel plaatst). Of ik een pasklaar antwoord heb op zulke kwetsende opmerkingen? Dat ze eerst maar eens een boek moeten lezen over een onderwerp voordat ze denken er een mening over te mogen hebben. Of een blog, mag ook.
Gelukkig ben ik ZZP-er (zelfstandige zonder poen, ja ik heb tijd voor opdrachten :)) dus heb ik geen baas die me verwijten kan maken over het feit ‘dat ik wel erg vaak ziek ben’. Ik ben elke dág ziek, dus elke dag dat ik er fris en fruitig sta is een prestatie van Olympisch formaat. Bovendien houd ik zo veel van mijn werk dat ik het desnoods in mijn bed of op de bank met de laptop op schoot doe. Collega’s heb ik ook niet meer, dus er is niemand die me vraagt hoe het met me is en zodra ik dan wil vertellen dat ik uitgeput ben er met haar eigen verhaal over een superdruk weekend doorheen begint te kakelen. Of niets en er dan onbedoeld voor zorgt dat ik hartstikke ziek word.

OnbeperktMindfulDEF (386 x 600)
Gaat er dan helemaal niets meer fout op het gebied van van onbegrip in mijn leven? Jawel, heel soms. En ik moet eerlijk bekennen dat ik er dan behoorlijk van slag van ben. Ik ben van mening dat het belangrijk is om de mensen om je heen zo af en toe te vertellen hoe het écht is om Crohn te hebben. Hoe het voelt. En hoe veel planning en geregel aan elke afspraak vooraf gaat. Als je weggaat moet je gegeten hebben zodat je geen honger krijgt (want dat doet pijn) en naar de wc zijn geweest (want aandrang doet ook pijn en je weet nooit wat voor een wc je treft). Ik wil niet met vettig haar naar buiten maar ik kan ook niet mijn haar wassen op de dag dat ik wegga, want het duurt heel lang voordat het droog is (ja, ook met een föhn) en met nat haar naar buiten gaan is niet slim als je geen immuunsysteem hebt.
Als je mensen zulke dingen niet af en toe vertelt dan weten ze het niet en kun je geen begrip verwachten. Maar als ik daar dan mijn kostbare energie aan besteed dan ben ik lamgeslagen als mensen die mij echt goed kennen dat soms totaal vergeten lijken te zijn. Als ik een vriendin vraag of ze me even kan bellen in plaats van WhatsAppen omdat typen op een klein telefoontje waarop steevast de verkeerde woorden verschijnen me heel veel energie kost en met mijn ogen dicht op de bank liggen en tegen haar praten me energie gééft. En je vervolgens een week lang niets hoort. En als je zelf belt er niet op wordt genomen. Dat doet pijn.
En als je een afspraak maakt om te gaan lunchen en je dan van een vriendin rond half 11 een bericht krijgt ‘we komen zo’. Ik heb net mijn ontbijt achter de kiezen en zit achter de computer om nog even te werken, want ik verwacht haar rond een uur of 1. ‘Oh ja, maar mijn kindje moet om half 12 eten, wij lunchen vroeg tegenwoordig.’ Dan voelt het alsof de bodem onder me weggeslagen wordt. Hoe lang kent ze mij? Hoe vaak heb ik haar verteld dat ik álles moet plannen en op gezette tijden moet eten? En als ik de moeite doe om uit te leggen hoe het voor mij is, waarom gaat ze er dan van uit dat ik aan kan voelen dat ze ineens twee uren eerder haar middageten nuttigt dan een paar maanden geleden?
Ik bel in tranen vriend. Mijn hele zorgvuldige dag is in duigen: ik moet ineens boodschappen doen om middageten in huis te halen en mijn hond uitlaten omdat de afspraak nu niet door kan gaan. En dat terwijl ik onder mijn dekbed wil kruipen en heel hard wil huilen.
En ik weet dat ze het niet expres doet, en ze zegt ‘oh ja, dat had ik even moeten zeggen’. Maar dat neemt niet weg dat ik dagen nodig heb om weer een beetje bij te komen, dit soort dingen vreet energie.
Dus om op je vraag terug te komen, Angie, hoe ik ermee omga? Als het mensen zijn die mij niet echt kennen kunnen ze een snedig commentaar verwachten, maar als het mijn vrienden zijn dan kwetst het me tot op het bot en ik zou willen dat het niet zo was.

Read Full Post »

We kennen elkaar al jaren: ik was 23, bijna 24, hij een stuk ouder, maar dat was geen enkel probleem. Inmiddels kennen we elkaar van haver tot gort: er zijn geen verrassingen meer. Als hij me een voorstel doet dan weet hij al hoe ik ga reageren. Ik ben niet makkelijk, maar hij accepteert mijn grillen. En, niet onbelangrijk, we kunnen lachen met elkaar.
Maar na tien jaar zijn we uit elkaar aan het groeien. ik ben bang dat ik wat ambitieuzer ben dan hij. Hij kan me niet bijhouden. Zelf had ik het nog niet zo in de gaten, maar een vriendin wees me erop. Ze vond dat ik eens moest kijken of het met een ander niet beter zou klikken.
In eerste instantie zag ik het niet zitten. Van huis uit ben ik een trouwe hond en het leek me ook een hoop gedoe, wennen aan een ander. Maar misschien heeft ze toch gelijk. Sinds ik op advies van mijn MDL-arts humira gebruik voel ik me belabberd. 20140210141235
Voordat ik begon met het spuiten van het brandende rotspul woog ik weliswaar slechts 50 kilo en had ik fistels, maar ik had voldoende energie en zat goed in mijn vel. Maar nu ik medicatie gebruik voel ik me belabberd en zo als als een vaatdoek , ben vaak ziek, ik blíjf maar aankomen en heb bovendien nog steeds fistels. Omdat ik niet volledig dicht wil groeien probeer ik wat te sporten met behulp van Yoga- en Pilates-DVD’s, maar daar krijg ik zoveel spierpijn van dat ik in een semi-permanente grieperige staat verkeer.
Maar volgens mijn arts is er geen alternatief: ik kan niet stoppen met humira want dan is er geen ander medicijn meer voor mij. Tien jaar moet ik het volgens hem gebruiken, en als ik dan een heel decennium klachtenvrij ben gebleven, dan mag ik misschien stoppen.
Maar zo lang kan ik echt niet wachten. Tien jaar lang vaatdoek spelen zie ik niet zitten, dus wil ik weten wat de alternatieven zijn. Dus moet ik misschien maar eens ‘vreemdgaan’ en een second opinion vragen. Bij een academisch ziekenhuis.
Dus dat wordt op naar het AMC of het VU. Heeft er iemand nog tips? Want áls ik het doe dan wil ik wel gelijk naar de allerbeste…

Read Full Post »

Mijn huisarts heeft me gevraagd om even langs te komen, dus zit ik nu tegenover hem aan zijn bureau. Ik vermoed dat hij even aan mijn neus wil zien hoe ziek ik ben. Dat kan hij namelijk, mijn huisarts. Ik verdenk hem ervan dat hij, als hij me heeft zien zitten in de wachtkamer, al weet of hij me door moet verwijzen naar het ziekenhuis of niet.
“Dat was nogal wat, de afgelopen periode”, zegt hij. Dat valt niet te ontkennen, zelfs voor een Crohnpatiënt die al behoorlijk wat gewend is was de afgelopen periode toch nog redelijk enerverend. Eerst kreeg ik eind oktober grote rode bulten in mijn gezicht en belde ik ongerust de assistente omdat ik met spoed een afspraak wilde. Elk uur dat ik wachten moest kwamen er brandende pijnlijke bulten bij die zich vanaf mijn voorhoofd uitspreidden over mijn slaap en mijn hals. Uiteindelijk werd mijn gehoorgang aan de rechterkant dichtgedrukt. Drie keer op een ochtend heb ik haar gebeld om haar van de ernst van de situatie te doordringen. Natuurlijk trof ik net die éne assistente die mij niet goed kent en die niet weet dat als ik bel écht wel iets aan de hand is. En dat bleek wel, want wat had ze in de computer gezet? ‘Last van plekjes in het gezicht’. Plekjes? Ik had bijna geen gezicht meer over. Maar misschien vindt zij China een ‘plekje’ op de wereldkaart. Vindt ze Zevenmijlslaarzen ‘schoentjes’. En vindt ze een condor een ‘vogeltje’.
Toen de ‘plekjes’ eenmaal begonnen weg te trekken kreeg ik lichte verschijnselen van een blaasontsteking die gelukkig niet door leek te zetten maar een week later resulteerde in flankpijn en koorts: een nierbekkenontsteking. Dus volgde er een antibioticakuur en heel vaak in een potje plassen. En nu zit ik hier, aan het bureau van mijn dokter, want al heb ik geen pijn meer, echt schoon wil mijn urine maar niet worden.
“En heb je ook nog last van een schimmelinfectie?”
Eerder had ik een assistente (de échte, die mij kent) gesproken over mijn vermoeden dat ik last van een schimmelinfectie begon te krijgen. Dat verbaasde haar niets, dat is bijna onlosmakelijk verbonden aan een antibioticakuur, maar we besloten het toch nog even af te wachten.
“Nou,” zeg ik tegen de dokter, “die begon op te zetten, maar toen ik er ’s avonds voor het slapen kokosolie op smeerde (biologische, virgin kokosolie) was het de volgende dag over.”
Dat is dan in ieder geval goed nieuws. En dat ik me niet meer zo ziek voel ook. We hopen dat dit de laatste humira-opstartproblemen zijn en dat mijn urine over een weekje wel schoon is want de dokter voelt er niet zo veel voor om er nog een kuur tegenaan te gooien, en ik ook niet.
“We hebben wel meer mensen in de praktijk met Crohn, maar zo extreem als bij jou is het wel zeldzaam…”
“Tja,” zeg ik, “ik ben een perfectionist. Ik ben nu eenmaal heel erg goed in Crohn.”
Mijn dokter moet lachen. Ik was liever iets minder goed geweest in Crohn, maar ik heb dan wel weer het geluk dat mijn huisarts erg goed is in mij.

Read Full Post »

Older Posts »