Feeds:
Berichten
Reacties

Posts Tagged ‘columnist Crohniek’

Het is best jammer dat ik geen arts geworden ben want ik ben een kei in het stellen van diagnoses. Vooral als ik tv zit te kijken. Zo volgen de mijnheer en ik een serie waarin een adolescent last had van ernstige buikpijn. Omdat zijn ouders in scheiding liggen zijn zijn moeder (en vooral zijn tirannieke grootmoeder) ervan overtuigd dat het psychisch is en denken ze dat de psycholoog hem wel kan helpen. ‘Hij heeft Crohn’, zeg ik tegen de tv.
Een aflevering later zien we de jongen zwetend van de pijn wegens constipatie zijn best doen om toch op tijd klaar te zijn om met zijn vader mee te kunnen naar een sportwedstrijd. ‘Yep, Crohn’, zeg ik nog een keer, want ik herken dit uit de tijd dat ik zelf nog geen diagnose had en mijn darm bijna geheel afgesloten was vanwege de ontstekingen. Dat poept niet fijn, kan ik verklappen.
Ongeveer een half uur later draagt de vader zijn zoon de eerste hulp in waar de zoon alle hotdogs over de ziekenhuisvloer uitkotst. ‘Darmperforatie’, zegt de arts. ‘Vanwege de ziekte van Crohn’, zeggen de arts en ik in koor.

De zoon wordt met spoed geopereerd en een aflevering later krijgt iedereen die vraagt hoe het nu met Martin is te horen: ‘Oh, he’s fine.’ In welke wereld is het ‘fine’ dat een scholier voor de rest van zijn leven te kampen zal hebben met een chronische auto-immuunziekte? De arts zei nog dat hij op zijn voeding zal moeten letten en dat dat nog best lastig kan zijn. Hij zei er niet bij dat Martin misschien zijn hele toekomstbeeld moet herzien omdat hij voor de rest van zijn leven minder energie zal hebben, spanning (bij voorbeeld in de vorm van tentamens) een negatieve invloed zullen hebben op zijn ziekte, last kan krijgen van sociale uitsluiting of er zelf voor zal kiezen om zich meer en meer terug te trekken omdat hij bang is dat zijn ziekte op zal spelen zodra hij de deur uit gaat.
Allemaal dingen die de onwetende kijker niet meekrijgt en dus onbekend blijven over een ziekte die wel mee lijkt te vallen als we op de reactie van de ouders af mogen gaan. Hun reactie is precies die van de gemiddelde buitenstaander: oh, geopereerd? Dan is het nu over. Oh heeft hij medicijnen? Dan is het nu opgelost. Medicijnen zijn geen toverdrank, het is een hulpmiddel. De patiënt is nog steeds ernstig ziek en zal daar altijd rekening mee moeten houden.
Bovendien heeft de zoon net een zware buikoperatie achter de rug die een flink litteken achter zal laten. Hoe is dat ‘fine’?

Later blijkt dat de arts humira voor heeft geschreven (hebben jullie een extra tandartsverzekering afgesloten voor jullie zoon die ‘fine’ is? Hebben jullie sowieso al gedacht aan de extra ziektekosten die hij voor de rest van zijn leven zal hebben?). Prikken die de jongen vervelend vindt. De arts geeft tips: de spuiten van tevoren uit de koelkast halen, de prikplek koelen en ik de buik prikken. Hij doet het even voor en Martin zegt dat het dan inderdaad wel meevalt.
Maar de prik zelf in het punt niet. Het is de ellende die erna komt, als de vloeistof onder je huid brand en een weg zoekt door je been (of buik) en alles op zijn weg lijkt te verschroeien.

Read Full Post »

Irritant dat ik een medicijn moet slikken om normaal te functioneren.’ Ik zit in het AMC met een ijzerinfuus in mijn arm en blader door een Grazia. Er staat een interview in met zo’n blonde vrouw van tussen de 35 en de 40 die bekend is van dingen die ik nog nooit gezien of gehoord heb. Ze heet Nicolette, Renate of Chantal. Ik kan ze nooit uit elkaar houden. Deze heeft een chronische ziekte waarvoor ze elke dag een pilletje moet slikken om ‘normaal’ te functioneren. En dat vindt ze irritant. Met ‘normaal’ bedoelt ze: elke dag geföhnd en gestyled kleine kinderen van hot naar her brengen en programma’s presenteren die ik nooit zie. Oh en ze schijnt ook een brasserie te hebben.
Weet je wat ík nou irritant vind, Nicolette? Dat mensen door dit soort verhalen denken dat medicijnen een soort toverdrank zijn. Want ze lezen de Grazia en zeggen dan ‘zij heeft ook een chronische ziekte, erg hè? Maar ze heeft gelukkig medicijnen en dan kan ze toch nog ‘gewoon’ alles doen.’
En dan krijg ik van die gesprekken als ‘Hoe gaat het nou?’ ‘Nou, niet heel best.’ ‘Oh, maar je hebt toch medicijnen?’
‘Ja, en die houden de ontsteking rustig, maar die helpen niet tegen de lam-slaande vermoeidheid waar veel Crohnpatiënten last van hebben.’
Het is ook de eerste vraag die mensen stellen als ik zeg dat ik een chronische ziekte heb: ‘heb je medicijnen?’ Alsof dat de oplossing is. Als dat zo was dan zou het ook geen chronische ziekte heten, denk ik. Meer een ‘chronisch ongemak’, want het enige wat je dan nog zou hoeven doen is die pillen innemen. Net als Chantal. Of Renate.
Ik heb een vriendin met ernstige astma die momenteel Prednison én antibiotica gebruikt en nóg geen lucht krijgt. Irritant dekt de lading niet, wat mij betreft.
Mijn arts en ik hopen dat ik wat opknap van het ijzerinfuus, maar dat is niet gegarandeerd. Mijn HB (algemeen bloedbeeld) was al vrij goed, al was mijn ijzergehalte wat laag. Bovendien is er vaak geen enkele relatie tussen mijn HB en hoe ik me voel. Ik heb me zo slap als een vaatdoek gevoeld bij een HB van 8,6 en heb ooit ook wel eens midden in de nacht op een tafel staan dansen met een bloedwaarde van 6,7. Maar niet geschoten is altijd mis dus hebben we het er maar op gewaagd. En als het niet helpt, tja, dan is dat hoogstens wat irritant. 

Read Full Post »

2016-12-27_4424

Read Full Post »