Ik ben er gewoon heel goed in….

Mijn huisarts heeft me gevraagd om even langs te komen, dus zit ik nu tegenover hem aan zijn bureau. Ik vermoed dat hij even aan mijn neus wil zien hoe ziek ik ben. Dat kan hij namelijk, mijn huisarts. Ik verdenk hem ervan dat hij, als hij me heeft zien zitten in de wachtkamer, al weet of hij me door moet verwijzen naar het ziekenhuis of niet.
“Dat was nogal wat, de afgelopen periode”, zegt hij. Dat valt niet te ontkennen, zelfs voor een Crohnpatiënt die al behoorlijk wat gewend is was de afgelopen periode toch nog redelijk enerverend. Eerst kreeg ik eind oktober grote rode bulten in mijn gezicht en belde ik ongerust de assistente omdat ik met spoed een afspraak wilde. Elk uur dat ik wachten moest kwamen er brandende pijnlijke bulten bij die zich vanaf mijn voorhoofd uitspreidden over mijn slaap en mijn hals. Uiteindelijk werd mijn gehoorgang aan de rechterkant dichtgedrukt. Drie keer op een ochtend heb ik haar gebeld om haar van de ernst van de situatie te doordringen. Natuurlijk trof ik net die éne assistente die mij niet goed kent en die niet weet dat als ik bel écht wel iets aan de hand is. En dat bleek wel, want wat had ze in de computer gezet? ‘Last van plekjes in het gezicht’. Plekjes? Ik had bijna geen gezicht meer over. Maar misschien vindt zij China een ‘plekje’ op de wereldkaart. Vindt ze Zevenmijlslaarzen ‘schoentjes’. En vindt ze een condor een ‘vogeltje’.
Toen de ‘plekjes’ eenmaal begonnen weg te trekken kreeg ik lichte verschijnselen van een blaasontsteking die gelukkig niet door leek te zetten maar een week later resulteerde in flankpijn en koorts: een nierbekkenontsteking. Dus volgde er een antibioticakuur en heel vaak in een potje plassen. En nu zit ik hier, aan het bureau van mijn dokter, want al heb ik geen pijn meer, echt schoon wil mijn urine maar niet worden.
“En heb je ook nog last van een schimmelinfectie?”
Eerder had ik een assistente (de échte, die mij kent) gesproken over mijn vermoeden dat ik last van een schimmelinfectie begon te krijgen. Dat verbaasde haar niets, dat is bijna onlosmakelijk verbonden aan een antibioticakuur, maar we besloten het toch nog even af te wachten.
“Nou,” zeg ik tegen de dokter, “die begon op te zetten, maar toen ik er ’s avonds voor het slapen kokosolie op smeerde (biologische, virgin kokosolie) was het de volgende dag over.”
Dat is dan in ieder geval goed nieuws. En dat ik me niet meer zo ziek voel ook. We hopen dat dit de laatste humira-opstartproblemen zijn en dat mijn urine over een weekje wel schoon is want de dokter voelt er niet zo veel voor om er nog een kuur tegenaan te gooien, en ik ook niet.
“We hebben wel meer mensen in de praktijk met Crohn, maar zo extreem als bij jou is het wel zeldzaam…”
“Tja,” zeg ik, “ik ben een perfectionist. Ik ben nu eenmaal heel erg goed in Crohn.”
Mijn dokter moet lachen. Ik was liever iets minder goed geweest in Crohn, maar ik heb dan wel weer het geluk dat mijn huisarts erg goed is in mij.

Read Full Post »

Komt niet goed, mutsje

Sinds enige tijd is er een groep op Facebook waar mensen met Crohn en colitis ulcerosa ervaringen met elkaar kunnen delen. een goed initiatief, lijkt mij, want dokters kunnen je natuurlijk vertellen ‘wat er in de handboeken staat’ (en vaak dat ook al niet eens), maar lotgenoten kunnen je vaak nog veel meer vertellen. Ervaringen met medicatie, met bijwerkingen, onbegrip van je afschrijven, advies vragen, naar mijn idee is dat nuttig gebruik maken van de kennis van anderen.
Helaas bleek het merendeel van de leden van de groep het vooral nodig te vinden om plaatjes van wc’s te plaatsen. Alsof je die nog niet genoeg ziet als Crohnpatient. En alsof je daarvan niet ongewenst weer de neiging krijgt om weer naar de wc te gaan. Een ander deel van de groep meende er vooral plaatjes van beertjes (liefst met glittereffect) en suikerzoete teksten te moeten plaatsen. En zo werd mijn tijdlijn een rare vogeltjesdans van toiletten en beertjes.
Tja. En toen kwam het plaatje van twee peuters met in roze letters de tegeltjeswijsheid ‘Komt wel goed schatje’. En sloegen bij mij de stoppen door. Al ruim 10 jaar doe ik mijn best om aan gezonde mensen uit te leggen dat als je een chronische ziekte hebt NOOIT meer alles goed komt (wat niet wil zeggen dat je nooit meer gelukkig bent, maar dit terzijde) en nu slaat een lotgenoot mij en vele anderen met een platgewalst cliché om de oren. Gelukkig was ik niet de enige die dit een domme en ondoordachte actie vond, iemand legde zelfs uit dat de ziekte een professionele sportcarrière om zeep had geholpen dus dat dit plaatje nogal misplaatst was, maar daar wilde de plaatser niet naar luisteren, wij moeten niet zo negatief doen, wij waren pessimistisch en ‘anderen vonden het toch leuk’.
Dus heb ik zelf maar even een plaatje gemaakt. Zonder glitter, maar met een beestje. Plaats ‘m gerust op Facebook (het mag zelfs in die groep, ik ben toch geen lid meer), of hang ‘m op je wc. In tegenstelling tot ‘het komt wel goed’, is deze wáár (in mijn geval dan). En de whoop whoop is voor een beetje positiviteit.

Read Full Post »

Beter

Danger: causes fatigue and a kort lontje

“Nu je medicijnen krijgt, zul je je wel een stuk beter voelen hè?” Ik heb geen idee hoe vaak ik deze opmerking al gehoord heb in de afgelopen maanden, maar het zou best kunnen dat het één van de redenen is van het feit dat ik zo enorm moe ben de laatste tijd.
Om te beginnen is het vrij moeilijk om je ‘beter’ te voelen na een periode waarin je je zo goed voelde als een Crohnpatiënt zich maar voelen kan. Dankzij mijn aangepaste eetpatroon (geen rundvlees, geen tarwe, geen koemelk en geen suiker) had en heb ik nooit meer last van krampen en een veel grotere energievoorraad. Ik verloor alleen veel gewicht en ik kreeg een plekje dat, na veel kastje-en-muur-gedokter, een fistel bleek te zijn.
Vervelend, maar niet wereldschokkend. Alleen wees een MRI uit dat dat fistel het gevolg was van een ontstoken darm. Omdat ik geen pijn had, had ik dat niet verwacht, maar dat schijnt niet ongebruikelijk te zijn als de ontsteking zich in het laatste deel van je darmen bevindt, die zitten namelijk niet meer in je buik. Ok, weer iets geleerd.
Op 1 maart, de dag van de begrafenis van mijn moeder, woog ik 49 kilo. Dat is natuurlijk weinig, voor iemand van 1 m 73 te weinig, maar afgezien van dat fistel voelde ik me redelijk ok. En redelijk ok is niet verkeerd voor iemand die haar moeder moet begraven.
Maar daarna begon de behandeling met humira. En dat is geen feest. Dat doet pijn. En die pijn komt elke twee weken terug. En dat maakt het er niet beter op. De ene keer doet het meer pijn dan de andere, maar er is geen sprake van afname door gewenning. Alleen een ‘deze keer viel het wel mee’. Maar ook dan doet het meer pijn dan iets anders dat ik ooit gevoeld heb.
Humira legt je weerstand plat. Hoe plat heb ik de afgelopen tijd gemerkt: ik kreeg gordelroos. En hoewel die pijn niet te vergelijken is met humira is deze constant: bij mij voelde het alsof ik brandwonden in mijn gezicht had. Want ja, het zat bij mij in mijn gezicht. Na de gordelroos dreigde er ook een blaasontsteking (hoe meer kwalen hoe meer vreugd) maar na liters groene thee en een heleboel cranberrypillen lijkt het erop dat ik die heb weten af te wenden.
En dan de kilo’s: ik eet nu minder en net zo gezond maar ze vliegen eraan. Veel mensen in mijn omgeving doen dat snel af met ‘dat was wel nodig ook’. Maar 11 kilo in een recordtempo is gewoon niet fijn, hoe nodig ook. Gelukkig vroeg mijn arts ‘wat vind jij daarvan?’ Dat liet ruimte voor het antwoord ‘mijn vrienden zijn er blij mee maar ik vind het zelf wat veel en wat snel.’
Maar het vervelendst is mijn gebrek aan energie. Er zijn nu weer dagen waarop ik het liefst de hele dag onder de dekens blijf liggen, mijn lontje is veel korter dan anders en als ik niet net zo voorzichtig wordt behandeld als een puppy met een gebroken pootje heb ik de neiging om te gaan bijten (of blaffen, afhankelijk van hoe dicht je in de buurt bent). Ik ben gesloopt en kapot en normaal gesproken ben ik al geen zacht en meegaand type, maar nu zet ik helemaal mijn hakken in het zand en iedereen die zich niet in mijn situatie in kan leven en begrip kan tonen loopt nu het risico ‘definitely off my christmaslist’ geschrapt te worden.
Hoewel mijn bloedwaarden nu goed zijn (HB van 8,8) kan ik gerust stellen dat ik me nu een stuk slechter voel dan voordat ik met humira begon (maar hoe je je nu zou voelen als je geen humira had genomen, zullen we nooit weten, is de aantekening van vriend).
Dus ‘beter’, nee, dat ben ik voorlopig niet en zo voel ik me ook niet. En voor iedereen die wil weten wanneer ik met deze ‘kuur’ mag stoppen: over een jaar of 10, als ik al die tijd klachtenvrij ben gebleven, zei de dokter.

Read Full Post »

Zichtbaar ziek

‘Nou, je ziet er niks van hoor’, stelt de vriendin van mijn moeder me gerust als ze me ziet bij Boekhandel De Vries waar over enkele ogenblikken mijn boekpresentatie plaats zal vinden. Een dag eerder had ik haar aan de telefoon en vertelde ik dat het leek alsof iemand een aardbei tegen mijn slaap gedrukt had: er zat een rode bult met witte blaasjes erop.
De geruststelling is maar van korte duur: mijn tante vraagt wat er met mij aan de hand is en een vriendin vraagt ‘wat heb jij gedaan?’ Waarschijnlijk in de hoop op een spannend verhaal, maar ik weet het eerlijk waar niet. Geen nieuwe shampoo of crème, niet gestoten, niet aan puisten gekrabbeld. Zou ik nu voor het eerst eens zíchtbaar ziek zijn in plaats van onzichtbaar ziek.
Een dag later heeft de bult broertjes en zusjes gekregen: ik zie er uit alsof ik moet figureren in een aflevering van Star Trek en het jeukt en brandt. En natuurlijk is het weekend en kan ik er niet mee naar de dokter. ‘Niet Googelen!’ roept vriend. Maar ik Google niet ‘ik heb bulten, heb ik nu kanker?’ maar ‘bijwerkingen humira’. Het lijkt misschien raar, maar ik hoop dat dat het is. Dan is het in ieder geval geen allergie voor huisdieren. Volgens Google zouden het galbulten (ofwel netelroos) of een huidontsteking kunnen zijn.
Nu de uren aftellen voordat ik naar de huisarts kan. Kan er in de tussentijd mij iemand Klingon leren? Dan kan ik nog wat verdienen aan mijn ellende.

Read Full Post »

Wolven en zoutzuur

Wie herinnert zich haar nog, de wolvin die in Luttelgeest werd gevonden? In Roots nummer 8 (augustus 2013), een themanummer over De Wolf, (de wolf in het algemeen, niet per sé alleen over die van Luttelgeest) schrijft hoofdredacteur Fanny Glazenburg in haar editorial dat zíj de wolf bij Luttelgeest heeft neergelegd. Niet voor de grap, maar als publiciteitsstunt voor haar blad.
Een grappige editorial vond ik, meestal gaan dit soort stukjes niet veel verder dan ‘dit zijn de onderwerpen in het blad en we hebben met z’n allen weer heel hard gewerkt’, maar deze had de spitsvondigheid van een column. En beetje jammer dat ze het nodig vond om er een PS aan toe te voegen met de tekst ‘deze column berust natuurlijk niet-of nauwelijks-op de werkelijkheid.’
Maar ik snap het wel: voordat je het weet heb je boze boswachters aan je bureau die niet zo goed begrijpen wat de (ongeschreven) regels van een column zijn.
Groot was dan ook mijn verbazing toen ik haar PS onder de editorial van het septembernummer las: een lezer blijkt Een vandaag te hebben gebeld om te vertellen dat Fanny Glazenburg van Roots de wolf bij Luttelgeest had neergelegd….
Tja, soms hebben columns een onverwacht effect. Zo was er vooraf over mijn column ‘Lieve Line’ flink wat discussie op de burelen van Crohniek. Sommigen vonden ‘m te grof en dachten dat dat niet goed zou vallen bij het ‘wat oudere lezerspubliek’. Weer anderen dachten dat het beledigend zou zijn tegenover homo’s. En of ik het niet even aan kon passen.
Nee, dat kon niet. Ik citeer iemand anders in de column en die kan ik niet ineens andere woorden in de mond leggen. En een column moet prikkelend zijn. Blijkbaar had ik dat voor elkaar gekregen dus zou het wel eens mijn beste column ooit kunnen zijn. En beledigend voor homo’s? Degene die dat denkt heeft zelf een kronkel in zijn of haar hoofd, daar ben ik niet verantwoordelijk voor.
De directeur van CCUVN had het laatste woord in de kwestie en sprak de ware woorden: “Het is een column, het zijn haar woorden en ze mag schrijven wat ze wil.”
En toen ging ik zitten wachten op de storm aan reacties en de boze juffen van RTL-Boulevard aan de telefoon. Maar er kwam niets. Ik heb het nog even gevraagd aan de redactie, of er nog mensen hun lidmaatschap hadden opgezegd of tomaten tegen de ramen van het hoofdkantoor hadden gegooid, maar niets van dat al. De enige klacht die was gekomen was van een ándere MDL-verpleegkundige die een patiënt had die niet meer aan humira^® wilde beginnen na het lezen van mijn stukje.
Tja, ik vind dat mensen die beslissing vooral zélf moeten nemen en recht hebben op alle informatie voordat ze die nemen. Line is het met me eens: “Ik heb wel hoopvol nieuws: laatst had ik een gesprek met de farmaceut en ze zíjn bezig met het ontwikkelen van een nieuwe versie. Het kan even duren maar die hulpstof, zoutzuur, die proberen ze te vervangen voor iets anders.”
Hoorde u dat? Zoutzuur. Misschien is dat nog wel erger dan een lantaarnpaal. Of een dode wolf. 

Read Full Post »

Column Crohniek 3 2013

Read Full Post »

Stickers

Het moderne onderwijs- en opvoedingssysteem is bijna geheel gebaseerd op stickers. Je bord leeg gegeten? Dan krijg je een sticker. Je broertje een dag niet gebeten? Dat verdient een sticker. Een schooldag lang netjes op je stoel blijven zitten? Plakken maar!
Maar als je al een sticker krijgt voor iets wat als ‘normaal gedrag’ zou kunnen worden aangemerkt, wat krijg je dan wel niet als je iets heel vervelends moet doen? Bijvoorbeeld (en ik noem nu even een paar absolúút willekeurige voorbeelden): tweemaal per week in een bad met dode zeezout zitten omdat je een fistel hebt (ja, dat bijt inderdaad). Of je in je hand laten prikken met een infuusnaald waardoor in een half uur 1 milligram ijzer je lichaam in kan worden gepompt, wat een vervelende druk in je arm geeft en waarna je je 3 dagen doodmoe en met een bont en blauwe hand voort zal slepen. Of, en dat is dan gelijk de leukste in het rijtje, je vier keer laten prikken met Humira^®. Humira^® is een TNF-blokker, een medicijn tegen ontstekingen die bij auto-immuunziekten zoals reuma en ziekte van Crohn optreden. Humira^® zit in injectiespuiten en daar zijn hulpstoffen aan toegevoegd en die hulpstoffen, die branden als de hel. Ik stel me zo voor dat dàt is wat ze verdachten inspuiten die in politieseries gemarteld worden. De eerste keer dat je Humira^® krijgt, krijg je 4 spuiten. Twee weken later krijg je er 2 en vanaf dat moment om de week een spuit. Ik geef het de juffen, meesters en ouders te doen om dát te verkopen. Dat is nog eens iets anders dan een dag je broertje niet bijten.
Appeltje eitje voor mij want ik heb geen broertje. Wel een koeltas vol met van die leuke spuiten. En gelukkig ook een vriend die van de MDL-verpleegkundige instructie heeft gekregen over hoe hij me moet martelen ‘voor mijn eigen bestwil’. Als we moegeprikt en –geschreeuwd weer naar huis willen gaan,zegt de verpleegkundige: “Ik weet niet of je dit handig vindt, maar dit is van de fabrikant, kan je in je agenda plakken op de datum dat je je volgende shot moet hebben.”
Ah! Toch nog stickers….

Read Full Post »