Autisme-middag

Vandaag geen echte vrijdag-columndag, want op het moment dat ik die stukjes altijd schrijf, donderdagmiddag, heb ik gespijbeld. Vrijdag, vandaag dus voor de lezers, worden namelijk alle covid-maatregelen afgeschaft, dus gingen we nog snel maar een keer.
Er is namelijk een gouden moment: het moment dat bioscopen al wel weer open mogen, maar nog wel rekening moeten houden met 1,5 meter afstand. Je mag dan naar de bios, met een mondkapje op (dat af mag als je op je plek zit) en na tonen van je QR-code. Er mag in die periode niemand meer naar binnen na de start van de hoofdfilm, en -en dat is het mooiste- je hebt altijd een lege stoel naast je. En stoel waar je jas en je tas op kunnen liggen, een stoel waarvan de opzittende nooit de cupholder zal claimen, en bovenal zal daar niet iemand op gaan zitten die naar een rokhol of een filiaal van Ici Paris stinkt of ergens halverwege de film een telefoon uit hen zak haalt om even door What’s App te scrollen.
Afgelopen zondag zaten we in de gouden periode en hebben we The King’s Man kunnen kijken zonder het scherm van andermens telefoon te hoeven zien oplichten in het donker of onze neus dicht hebben hoeven knijpen omdat iemand nog snel aan een kankerstok hoefde te lurken voordat ze de zaal in doken. Ideaal.
En ik snap wel dat het voor de mensen van Pathé niet zo lucratief is, zo’n zaal waarin steeds een stoeltje vrij is gelaten tussen elk gezelschap, maar voor deze autist is het wel zo fijn. En ik weet dat ze speciale kleutermiddagen hebben waarbij het zaallicht bijvoorbeeld niet helemaal uit gaat en niemand het vervelend vindt als een toeschouwer even naar de wc moet of rond gaat lopen tijdens de voorstelling, dus misschien is een autisme-namiddag een idee?
Tijdens die voorstellingen gaat het zaallicht wèl helemaal uit (het liefst dat nooduitgang-bordje ook een beetje dimmen), worden mensen die al te sterk ruiken niet toegelaten, M&M’s worden aan de kassa ook in een bakje gedaan omdat die zakjes zo kraken, te luid praten tijdens de film is niet toegestaan en tussen elk gezelschap wordt een stoeltje vrij gelaten. Goud, lijkt me.
Maar nu eerst maar eens kijken wie er vermoord is aan de Nijl (tegen de tijd dat u dit leest weet ik dat dus al én wie het heeft gedaan).

Read Full Post »

Dirk

Omdat wij thuis ’s avonds vooral Netflixen of Prime kijken missen we nog wel eens wat er op de Nederlandse tv-zenders te zien is. Gelukkig hebben wij informanten in de vorm van vriendin R. en mijn vader die ons vertellen wat ze leuk of goed vonden op tv en dan kijken we dat terug via NPO start (klote app trouwens, maar daar mag de mijnheer die hier in huis woont een keer een stukje over schrijven want die kan in meer detail vertellen hóe klote precies).
En zo hoorden we van verschillende kanten dat we ‘Swanenburg’ moesten kijken want het scheen spannend te zijn en verschillende afleveringen belichtten het verhaal vanuit een ander personage. Ik had verwacht dat de regisseur dat zou doen in de stijl van ‘The Affair’: in deze,van origine Israëlische, serie (waarvan ik de remake heb gezien met Dominic West en Maura Tierney in de hoofdrollen) zijn de afleveringen in tweeën geknipt waarbij het eerste deel bijvoorbeeld ‘Noah’ heet en het tweede ‘Helen’. Beide delen behandelen deels dezelfde gebeurtenissen maar nooit op exact dezelfde manier. Kleding kan bijvoorbeeld al heel anders zijn, of de mate van dronkenschap van ‘de ander’. Om nog maar te zwijgen over woordkeuze of intonatie van het gesprek. Een interessant gegeven, want wie heeft er gelijk? Wat is de waarheid?

Na de eerste paar afleveringen van ‘Swanenburg’ door de ogen van de oudste zoon te hebben gezien hoopte ik dat ze de ‘The Affair’-aanpak zouden volgen en de vader van het gezin lang niet zo’n zuigende treiterende lul zou blijken te zijn als Benno wel denkt. Maar tot nu toe (we zijn bij aflevering 16 van de 20) is hij dat altijd, wie de verteller ook is.
Extra interessant voor mij is het personage van Dirk, het derde kind van het gezin. Een man van tweeëndertig die eruit ziet alsof hij tegen de 50 is en dat voorlopig nog wel even zal blijven. Coltrui en jasje aan, elke dag dezelfde routine en houdt niet van aanraking. Het is duidelijk: de kijker moet weten dat we hier met een autist te maken hebben.
Op zich wel leuk om eens een autistisch personage in een Nederlandse tv-serie te zien, maar wel erg jammer dat het weer zo stereotiep is. Een witte man van (om te zien) middelbare leeftijd met een strenge scheiding in zijn kapsel. Ook erg jammer dat hij wel alle ‘moeizame’ trekjes van ‘de’ autist heeft maar de humor lijkt te ontberen. Zo stond de politie in zijn kantoor en vroeg hem om ‘mee te gaan naar het bureau’. Ik wachtte op het moment dat hij zou wijzen naar wat er voor hem stond met de woorden ‘hier is ook een bureau’.
Nee, ik ben bang dat Dirk niet bij gaat dragen aan een genuanceerder en diverser beeld van ‘de’ autist(en ik hoop ook niet dat mensen aan mij gaan vragen ‘wat zie je’ als ik tegen een meltdown aan zit want te veel vragen zijn vaak juist de oorzaak van meltdons…).

Zeg ‘autisme’ en mensen denken aan Rain Man, misschien aan Sheldon Cooper van The Big Bang Theory en heel misschien aan Sir Anthony Hopkins (de eerste out/diagnosed autist met een Oscar-hij heeft er zelfs twee maar toen hij de eerste kreeg wist hij nog niet dat hij autistisch was).
De bekendste vrouwelijke ‘tv-autist’ is waarschijnlijk het personage Saga Norèn. En ik begrèèp haar wel, maar ik herkende mezelf niet in haar. De grote herkenning kwam bij Sam in Atypical, daar was zoveel herkenning dat die serie voor mij de aanleiding vormde om me te laten testen . Soms herkennen andere mensen de autist in mij aan de hand van autistische personages. Zo zei een acupuncturist ooit tegen mij: ‘Je doet me denken aan Amèlie, van de film’. Mijn favoriete personage van ‘The IT-crowd’ is Moss en mijn man heeft met regelmaat naar de tv gewezen tijdens het kijken naar de serie en ‘dat ben jij!’ geroepen. Tijdens het lezen van het boek ‘Anne of Green Gables’ dacht ik al ‘ik weet niet of L. M. Montgomery het weet, maar volgens mij is haar personage autistisch’. En nadat mijn vader op mijn aanraden de serie ‘Anne with an E’ had gezien zei hij ‘Het was net alsof ik naar mijn eigen kind zat te kijken’.
Allemaal autisten en geen van allen een witte man van middelbare leeftijd met een coltrui aan.

Maar het grootste feest der erkenning was, gek genoeg, seizoen 1 van Prison Break (2005). In één van de eerste afleveringen wordt verteld hoe het brein van hoofdpersoon Michael Scofield in elkaar zit. ‘In plaats van een groot geheel ziet hij elk afzonderlijk onderdeel van een voorwerp. En hij heeft een heel groot gevoel voor rechtvaardigheid.’
Waarop ik zei: ‘autisme. Hij heeft gewoon autisme, toch?’
Dat wordt, voor zover ik me kan herinneren, nergens verteld, maar ik was er wel stellig van overtuigd dat de acteur (Wentworth Miller) het personage autistisch speelde. Ondanks dat ik toen nog niet wist dat ik zelf autistisch ben kon ik me heel goed inleven in Michael en zijn gedachtengang goed volgen (we blijken ook hetzelfde Myer-Briggs persoonlijkheidstype te hebben: INFJ). En wat is nou het frappante? Een paar maanden geleden kwam er nieuws naar buiten over de acteur Wentworth Miller: hij is er op zijn 49e achter gekomen dat hij autistisch is.

Read Full Post »

Zondagsleven-Judith Visser

Twee jaar geleden kwam ‘Zondagskind‘ uit, de succesvolle roman van Judith Visser over de jeugd van Jasmijn Vink, een meisje met autisme. Sommigen noemden het ‘de enige roman met een vrouwelijk autistisch personage’, maar ik zou met hen de discussie wel aan willen gaan over Anne of Green Gables.
Feit blijft dat ‘Zondagskind’ uniek is in het Nederlands taalgebied en een titel die ik mensen vaak aanraad als ze meer willen weten over autisme. Er zijn weinig andere manieren om even ‘in de huid te kruipen van…’, lezen blijft toch de beste. Ik was dan ook erg enthousiast toen ik op de Instagrampagina van de auteur las dat er een vervolg op haar succesvolle roman kwam.
Zondagsleven volgt de (jong)volwassen Jasmijn. Aan het einde van het eerste boek heeft ze de diagnose ‘autisme’ gekregen, nu is ze begin 20 en werkt ze al enige tijd als receptioniste bij een bedrijf. De balie is haar eigen eilandje en ze is aan haar omgeving en routine gewend. Maar dan gaan er ineens dingen veranderen. En dan wil haar vriend óók nog eens een sleutel van haar huis zodat hij elk moment kan komen ‘binnenvallen’.
Het grote thema van dit boek is ‘autisme is voor altijd’. Volwassen worden wil niet zeggen dat je niet meer autistisch bent (sterker nog, ik merk er nu meer van dan toen ik kind was). Sommigen kunnen er beter mee omgaan waardoor het minder opvalt, maar dat is iets anders.
Omdat mijn lichaam in de vorm van ziekte van Crohn al eerder aan de bel had getrokken heb ik nooit fulltime gewerkt, maar ik herken ook de benauwdheid bij het idee alleen al om met collega’s te moeten lunchen, gesprekken en geluiden die aan het einde van een werkdag maar door je hoofd blijven spoken en de wens om overal een raam open te willen zetten.
Een bitterzoet feest van herkenning was de frustratie en woordenwisseling toen Jasmijns vriend onverwacht een uur eerder thuiskwam dan verwacht. En de concentratie die de rest van de dag ver te zoeken was na een telefoontje van een verkopen. Oh en het gevoel van ‘gezellig dat jullie er zijn, wanneer gaan jullie weer weg?’ als er bezoek komt dat niet tot je allerintiemste kring behoort. Zo. Veel. Herkenning.

Read Full Post »

In mijn hokje

Veel mensen met ASS (autisme spectrum stoornis) kunnen geweldig goed acteren, kijk maar naar Sir Anthony Hopkins (serieus, hij heeft autisme). Vooral vrouwen en meisjes met autisme zijn heel goed in het ‘doen alsof ze normaal zijn’. Dat kan komen omdat meisjes een betere ‘antenne’ hebben voor wat de sociale norm is, of omdat ze beter zijn in het afkijken van de kunst die aanpassing heet, maar ik denk dat het ook te maken heeft met een verschil in verwachting van de maatschappij en de ouders. Van een jongen die zich vreemd of afzijdig gedraagt wordt toch eerder gezegd en gedacht ‘laat hem maar’, terwijl men van een meisje eist dat ze netjes een handje geeft en iemand aankijkt als er tegen haar gesproken wordt.
Mede hierdoor wordt de diagnose autisme bij vrouwen meestal veel later gesteld dan bij mannen. We zijn gewoon té goed in acteren geworden. Maar áls er dan iets bij je gaat dagen en je ondergaat die drie-delige test omdat je wil weten of er een reden is waarom je anders bent dan anderen en je al je hele leven het gevoel hebt dat iedereen een handleiding ‘normaal doen’ heeft gekregen, behalve jij.
En als je dan je uitslag hebt en er is een lampje boven je hoofd gaan branden en alles is ineens helder en duidelijk geworden, dan komt het moeilijke deel: het duidelijk maken aan de rest van de wereld. Sommige mensen luisteren niet (dat zijn de mensen die nooit luisteren en het dus juíst zouden moeten weten) en er zijn ook mensen (en, houd me ten goede, dit zijn hele lieve mensen) die proberen het af te zwakken.
Eerst willen ze het bijna niet geloven, ‘nee jòh, jij bent toch niet autistisch?’ Nou, met vlag en wimpel geslaagd hoor. En daarna zeggen ze ‘ja…maar iedereen is wel in meer of mindere mate autistisch’. Ja, dat klopt, het is niet voor niets een spectrum en ik val er ruim binnen. Ik ben dus echt wel ‘in meerdere mate’ autistisch.
Wellicht komt het omdat ze een aversie hebben tegen hokjes of stempels, maar ik voel me toevallig heel erg prettig in mijn hokje. Eindelijk een hokje waar ik in pas.
En het is fijn in dat hokje van mij. Hier zitten de mensen die het liefst met een boek op schoot hun huisdier zitten te aaien, maar als het moet, als er misstanden zijn of er wordt iemand onderdrukt, dan leggen ze met een zucht het boek opzij en staan ze op. In mijn hokje zitten Jon Snow, Sam Winchester, Luna Lovegood, Greta Thunberg, Emily Dickinson, Robin Williams en vermoedelijk ook mister Captain America*. Oh ja, en Anthony Hopkins natuurlijk. Zoals ik al zei: we kunnen ècht heel goed acteren.

 

*van het grootste deel van deze mensen is bekend dat ze autisme hebben of hadden, van anderen bestaat een sterk vermoeden. En de rest van de namen is van fictieve personen die ik zelf heb gediagnosticeerd. Dat mag namelijk met figuren die niet echt bestaan.

Read Full Post »

Dunne huid

In mijn studententijd werkte ik in het bekendste kaasrestaurant van Haarlem (voor zover ik weet hebben we maar één kaasrestaurant). Als de kok me vanuit het piepkleine keukentje dan een caquelon aanreikte zei hij er vaak bij ‘Hij is niet heet’. Na het uitserveren van het pannetje met fondue liet ik hem dan mijn vingertoppen zien: stuk voor stuk voorzien van een mooie witte blaar.
Ik moest daar vorige week weer aan denken toen ik een stukje had gelopen met mijn hondje op Palladiums die niet zo heel erg lekker zaten. Toen ik de volgende ochtend mijn sportschoenen aan trok om naar essentrics te lopen, zaten die ook niet lekker. Eenmaal weer thuis zag ik wat de oorzaak was: ik had een enorme blaar op mijn rechterhiel. En dat van een stukje lopen op schoenen die ‘niet zo heel erg lekker’ zaten.
Zou ik een dunnere huid hebben dan andere mensen?
Dat dat figuurlijk zo is wist ik al: dingen raken me meer dan ze andere mensen doen. Ik hoef geen in-your-face beelden te zien om me in te kunnen leven in anderen (mens, kind, dier). Sterker nog, als die dingen toch in mijn gezicht gesmeten worden, wordt ik daar letterlijk onpasselijk van. Sommigen noemen dat laf (degenen die beelden van gemartelde dieren het internet opsmijten), ik noemde het hoogsensitief, maar misschien is het wel autistisch. Misschien hebben wij, mensen op het spectrum, wel geen filter. Zitten we daarom het liefst onder een (zware) deken die fungeert als extra laag tussen ons en de buitenwereld. Misschien kan ik daarom, ook als de mussen dood van het dak vallen, niet slapen zonder laken over me heen. Kan ik me niet ontspannen als ik met mijn rug naar een open ruimte zit en heb ik daarom het liefst hele lange nagels, om een buffer te creëren tussen mezelf en alles wat er is. En die blaren, die zijn er om mijn huid te beschermen en te vertellen dat ik nu wel ver genoeg gelopen heb. Nu nog een ‘blaar’ tegen beelden van verdronken kinderen, gekooide honden die een bontkraag gaan worden en oerang oetans die het tegen een graafmachine op willen nemen.

Read Full Post »

Dit was de #autismeweek

Vorige week was het een interessante week: deze stond namelijk in het teken van autisme (#autismeweek) en wie op die hashtag klikte zag al snel dat het gezicht van autisme niet een grijze man in een beige jack hoeft te zijn (vaak wel, maar deze week even niet). Autismeweek betekende Judith Visser die ergens op een podium stond (met haar hond natuurlijk), Bianca Toeps die haar boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ presenteerde en Zjos Dekker die op de radio een brief aan haar psychiater voorlas. En oh ja, ik deelde via twitter een paar oudere blogposts over ASS en mijn ‘Sheldon Cooper-test en kreeg daar fijne reacties op.
Een goede week die ik afsloot met eten bij de Thai met een super autisme-proof vriendin. Ik eet graag bij de Thai omdat ik weet dat ik daar vegetarisch kan eten en ook nog keuze heb (maar ik bestel meestal hetzelfde, maar dat maakt niet uit, het gaat om het idee). En toen werd het zaterdag, maar het voelde nog als vrijdagnacht toen om 7 uur de kinderen van de buren begonnen te stampen en krijsen. Het hele huis door, maar de muren zijn van bordkarton dus het klonk alsof ze míjn huis door aan het stampen waren. Al mijn spieren schoten in een kramp terwijl de herrie onverminderd voortduurde. Een uur. Twee uur. En toen trok ik het niet meer en belde de mijnheer die eigenlijk dit weekend weg zou zijn. Want ik wist niet meet wat ik moest doen en al helemaal niet hoe ik in deze staat voor mezelf én de hond moest zorgen. De rest van de dag heeft de buurman tegen zijn kinderen geschreeuwd, hebben die kinderen gerolschaatst over de plavuizen, wat voor mij klinkt alsof iemand mijn hoofd met een schuurmachine bewerkt, in de deuropening van zijn huis staan roken terwijl de nicotinewalm via de kieren naast onze deur onze gang blauw zette, terwijl er naast hem een kind op een fluitje stond te blazen.Tegen de tijd dat de mijnheer ’s avonds thuis was, was ik volledig over mijn toeren en zwaar overprikkeld en de pijnscheuten trokken door mijn spieren.
Na de #autismeweek had ik een pest geen autisten-weekend wel heel fijn gevonden.Misschien een ideetje voor volgend jaar.

Read Full Post »

Schuldige namen

In het verleden zijn er nog wel eens vergissingen gemaakt wat het betreft het eren van historische figuren. Er zijn standbeelden opgericht en straten, plein en tunnels vernoemd naar mannen (ja, het zijn zonder uitzondering mannen) met een op z’n minst twijfelachtige reputatie.
Zo woon ik zelf in een buurt die is vernoemd naar ‘helden’ uit de boerenoorlog. Je maakt mij niet wijs dat die allemaal ethisch gehandeld hebben. Verder zijn de Coentunnel (vernoemd naar de man die de gehele bevolking van de Banda-eilanden liet afslachten om het monopolie op de nootmuskaat-handel te hebben) en het Mauritshuis (het voormalig stadspaleis van een man die rijk is geworden door zijn aandeel in de slavenhandel) bekende voorbeelden. Moet we die namen veranderen? Misschien. Moeten we vergeten? Nee, maar we moeten niet ophemelen en verheerlijken zonder de kanttekening te plaatsen. Dus zet een bordje neer naast standbeelden van J.P. Coen en Michiel de Ruyter (ja, ook die).
In Nederland is dat al een radicaal standpunt, in het buitenland, waar men vaker te maken heeft gehad met minder verholen varianten van racisme, gaat men iets minder omzichtig te werk.
Daar worden confederate standbeelden neergehaald en wetenschappers hebben besloten om de naam ‘Asperger’ (de benaming voor hoogfunctionerend autisme die vaak gepaard gaat met een hoge intelligentie en uitmuntende verbale vaardigheden) niet meer te gebruiken.
Het blijkt namelijk dat de wetenschapper naar wie deze vorm van autisme genoemd is, Hans Asperger, nauw samenwerkte met nazi’s en ook kinderen doorverwees naar een kliniek die, om het maar te zeggen zoals het is, ‘ongewenste’ kinderen vermoordde.
Officieel is de naam al een poosje niet meer in gebruik, in de DSM 5 valt alles ‘gewoon’ onder ‘Autisme’, maar een etiket ‘autisme’ of een etiket ‘Asperger’ is nogal een verschil. Vooral omdat de alternatieve term nu ‘hoogfunctionerend autisme’ is. Geloof me, veel Aspies denken dan gelijk aan een straaljagerpiloot of een steltloper.
Maar wat zeggen we dán? Ik wil bij dezen graag twee voorstellen doen: Het syndroom van Sheldon Cooper en het syndroom van Saga Norèn. Die kennen de meesten wel en hebben geen genocide-verleden voor zover ik weet. 

Read Full Post »